Wie geht ihr mit der MS eurer Lebenspartner um ?

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Bei meinem Mann (44 Jahre) wurde vor 6 Jahren durch einen \\\“Zufall\\\” MS diagnostiziert.
Damals hatten wir diese Diagnose eigentlich nicht so richtig realisiert, da noch keine äußeren Anzeichen dieser Krankheit sichtbar waren. Seit ca. 1 Jahr häufen sich jedoch die Schübe, Taubheit in den Fingern, Sehschwäche im rechten Auge, Gleichgewichtsstörungen und das Nachziehen des linken Beins sind nach und nach hinzugekommen und haben sich auch nicht zürückgebildet. Aufgrund dieser Beschwerden unterzog sich mein man einer 5wöchigen Reha, die ihm sehr gut getan hat. Die Physiotherapie und die sportlichen Aktivitäten haben ihm sehr geholfen und aufgebaut. Er wollte nach der Reha kürzer treten und auch hier zu Hause sportlich weiter aktiv werden. Allerdings ist er nach der Reha sofort wieder in sein altes \\\“Muster\\\” verfallen. Stress auf der Arbeit, kein Sport, keine Ruhephasen.

Wenn ich ihn darauf anspreche, sagt er immer: \\\“Mach dir mal keinen Kopf, das wird schon wieder.\\\”
Ich denke, dass er die Krankheit im Kopf noch nicht so richtig verarbeitet hat.
Wenn ich mit ihm darüber reden möchte, verharmlost er die ganze Sache.
Er hat einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Dieser wurde nach kurzer Zeit auf 50 GdB bewilligt. Das hat ihn für einen Moment schockiert, da er, wie er sagt es jetzt \\\“schriftlich\\\” hätte. Ob er jedoch die \\\“Privilegien\\\” daraus in Anspruch nehme, wüsste er noch nicht. Er ist sich auch nicht sicher, ob er dies seinem Arbeitgeber mitteilen würde. Er befürchtet, dass Kollegen davon Wind bekommen und ihn darauf ansprechen oder sogar bemitleiden würden.

Mich interessiert, wie andere Betroffene mit solch einer Situation fertig werden.
Es schmerzt sehr, wenn ich sehe, dass mein Mann immer mehr körperlich abbaut und sich auch im Wesen verändert, aber nichts dafür tut um seine gesundheitliche Situation zu verbessern.
Ausserdem habe ich die Befürchtung, dass mein Mann in eine Depression verfällt, da er nicht darüber reden will und alles in sich hineinfrisst.

Vielleicht finden sich im Forum Menschen denen es ähnlich geht, oder sogar ein Experte, der mir dazu seine Meinung mitteilen kann.

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Heho Nanny, hast du noch eine Warze im Gesicht übrig für deinen Mann? Versuch’s mal damit.

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Danke - jetzt weiß ich wieder mal, warum die, die ein ernstes MS-Problem haben, sich scheuen, hier in diesem Forum zu schreiben. Da ist man doch besser aufgehoben in den registrierungspflichtigen.

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Hallo!

Ich bin selbst an MS erkrankt und verdanke meinem Freund, dass ich nicht den Boden unter den Füßen verloren habe. Er steht zu mir.
Wenn ich mal ein paar Tege “faul” bin, ist das für ihn in Ordnung, wenn diese Phasen aber zu lange dauern, dann krieg ich auch mal einen Tritt in meinen Allerwertesten. g Soll heißen, dass er mich dann fordert, z. B. mal wieder ins Fitnessstudio zu gehen. Er hat ja auch recht. g

Trefft ihr euch denn auch mit Freunden oder ist das auch weniger geworden? Ablenkung von den eigenen Problemen tut gut. Jedenfalls ist es bei mir so.

Ich würde wegen den 50 % GdB ein vertrauliches Gespräch mit dem Chef fordern, so kriegt jedenfalls keiner der Kollegen den Inhalt des Gesprächs mit, wenn sie dann doch fragen warum er beim Chef war, kann er ja sagen, dass er nach einer Gehaltserhöhung gefragt hat. ;o)

Ich würd ihm einfach auf den Keks gehen…

Ich hoffe ich konnte dir wenigstens ein bißchen helfen.

Alles Gute für dich und liebe Grüße

Claudia25

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Hallo Rabe.de,
ich glaub du bist hier im falschen Forum gelandet.
Das Forum für gehirnlose und Leuten mit Minderwertigkeitskomplexen ist woanders.
Gruß
Nanny

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Hallo Claudia,
lieben Dank für deine ehrliche Antwort.
Es ist gut die Sache mal aus der anderen Sicht zu sehen.
Schön dass du einen Partner hast, der dir zur Seite steht.

Mein Mann und ich haben auch schon ´ne Menge gute und schlechte Zeiten miteinander durchgestanden und werden auch die MS durchstehen.
Das Problem ist nur, dass ich ihm gerne helfen möchte und ich nicht weiss, wie ich es anstellen soll ohne gleich zur “Glucke” zu werden oder sogar bevormundend zu wirken.

Ich versuche eigentlich den Alltag in gewohnter Weise laufen zu lassen.
Ich denke Stabilität solange sie möglich ist, ist wichtig.
Er soll nicht das Gefühl haben, dass sich aufgrund seines Handicaps alles um ihn herum ändert. Ausserdem ist die MS nach aussen hin, noch nicht so offensichtlich.

Ablenkung durch Kinobesuche, Kurzurlaube, mit Freunden treffen etc., das machen wir schon. Aber wenn ich es nicht vorschlage oder arrangiere kommt von seiner Seite nicht viel. Ich bin immer die treibende Kraft und das kann schon mal anstrengend sein.

Wegen der 50 % hat er erstmal Kontakt mit dem Betriebsrat aufgenommen.
Der hat ihm die Adresse des Schwerbehinderten-Obmanns des Unternehmens gegeben.
Ich denke da wird man ihn schon entsprechend beraten.

Aber dass mit auf dem Keks gehen ist gut…

Alles gute und vielleicht hören wir noch mal was voneinander.

Grüße
NannyMcPhee

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Hallo Nanny,
ich bin auch selbst betroffen und habe lange den Maßstab angelegt wie es früher war und ging, Ich glaube das ist das schwierigste. Zu akzeptieren, daß es nimmer so geht wie früher. Im Moment haben sich mein innerer Schweinehund und die Couch gegen mich verbündet. Ich könnte nur schlafen… Ohne meinen Mann und dessen Unterstützung würde ich vermutlich eingehen wie eine Primel, aber ich darf mich schließlich nicht vom Acker machen. Ich werd noch gebraucht auch wenn ich mich oft wie W (GW Bush) fühl. Ich habe mit einer Psychologin auf der Reha mich mit meiner MS auseinandergesetzt u bis zu einem gewissen Grad Frieden geschlossen. (kein Westphälischer Schinken ;-)). Ich denke wenn man sehr selbständig war ist das größte Problem Hilfe anzunehmen.
LG Antje

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Hallo Nanny!
Schön, dass du geantwortet hast.
Vielleicht kannst du ihm klar machen, dass du Angst um ihn hast und selbst nicht weißt wie du ihm helfen kannst.
Bei mir hat es auch gedauert, bis ich Hilfe zugelassen habe. Ein klärendes Gespräch wollte ich nicht und irgendwann hat es gepasst und mein Freund und ich haben mal alles rausgelassen (er hat auch geweint, da war ich tief berührt).
Erzwingen ist aber nicht gut, dann mauert der Partner (hab ich jedenfalls getan), wenn er anfängt, lass ihn reden. Es wird ihm nicht leicht fallen, denn er ist bestimmt so erzogen worden (á la: Gefühle rauslassen ist was für Frauen oder ein Indianer kennt keinen Schmerz/weint nicht). Der richtige Zeitpunkt wird kommen, viellleicht ja schneller als du denkst.
Auf den Keks gehen kannst ihm trotzdem, bei allem Möglichen g (laut Männern können Frauen das am Besten).

Alles Gute für euch

LG Claudia25

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Hallo Nanny,
ich kann deinen Mann nur zu gut verstehen! Dein Text hätte von meiner Frau stammen können!
Ich bin bestimmt der König des Verdrängens. Wenn irgendjemand fragt, geht’s mir immer gut. Alles nicht so schlimm, wird schon wieder, bitte kein Mitleid!
Aber das ist natürlich nicht die Wahrheit! Manchmal geht eben nichts. Aber mit wem soll man darüber sprechen. Natürlich sollte man zum Partner und zu seinen Freunden vertrauen haben, aber wie soll man einem Gesunden erklären, was man selber manchmal nicht versteht. Ich bin sicher, dein Mann hatte während der Reha gute Gespräche mit anderen Betroffenen. Dort ist die Hemmschwelle sehr gering und die Gesprächspartner wissen was man meint

Ich bin 36 Jahre alt und 1994 wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostisiert. Der Verlauf war anfangs Schubförmig und eher unspektakulär, seit 2006 allerdings läuft´s (im wahrsten Sinne des Wortes) nicht mehr so gut und es sieht nun nach einem chronisch-progredienten Verlauf aus.
Aus diesem Grund war ich nun für 5 Wochen in der Neurologischen Rehaklink. Endlich fühle ich mich in guten Händen. Physiotherapie, Ergotherapie, Ergometer, Sportgymnastik, Wassergymnastik usw. Kompetente Ärzte und Sozialarbeiter. Dort wird auch mein Schwerbehinderten-Ausweis und eine Erwerbsminderungsrente beantrag. Ich hatte mich auch immer dagegen gewehrt. Ich will doch nicht behindert sein und wenn man so einen Ausweis hat, ist es besiegelt. Und Rentner? Sozialschmarotzerei? Ich? Und was sollen die Leute sagen?!
Irgendwann hatten sie mich überzeugt, ich habs mir nicht ausgesucht an MS zu erkranken und wer bestimmt lieber gesund und arbeitsfähig, bin ich aber nicht, was will man machen. Es ist, wie es ist. Ich versuche nun meinen Frieden mit meiner MS zu finden. Sie gehört ja nun mal zu mir. Immer dagegen anzukämpfen ist so kraftraubend. Aber das muß ich erstmal mit mir selber klar machen!
Also mein Tipp: Gib deinem Mann Zeit. Geh ihm nicht auf den Keks. Hör zu. Er wird bestimmt darüber sprechen wollen. Weiß aber (wie ich) nicht wie. Wer will schon als Mimose dastehen? Man ist doch lieber stark! Männer!!!
Auch bei mir waren alle guten Vorsetze wie weggeblasen als ich aus der Reha zurück war 

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Hallo Frank!

Ich versteh dich sehr gut. Ich wollte auch keinen SBA und schon gar keine Rente…Ich musste erst mal selber einsehen, dass es einfach nicht mehr geht, dann lief es viel besser. Ich akzeptiere jetzt meine Grenzen (bleibt mir nichts anderes übrig g)
Gewollt haben wir die MS wohl alle nicht.

Dennoch: ein schönes Wochenende und liebe Grüße

Claudia25

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Hallo Frank,
erstmal danke für deine offenen Worte. Deine Sichtweise hat mir sehr geholfen.
Aber du hast Recht, es ist nicht einfach sich in die Perspektive des Betroffenen zu versetzen.

Ich gebe meinem Mann alle Zeit der Welt. Er ist für uns immer da, verständnisvoll und fürsorglich. Immer hilfsbereit bei Freunden und Bekannten.
Ich möchte nur, dass er jetzt mal an sich denkt und an seine Gesundheit.
Aber es ist sicher so wie du sagst, dass im Kopf erstmal selbst klar zu kriegen, ist nicht so einfach und bedarf einfach einer gewissen Zeit.

In unserer heutigen leistungsorientierten Gesellschaft, kann man schnell das Selbstwertgefühl verlieren, wenn man nicht mehr “funktioniert”, wie es erwartet wird.
Aber ein Mensch bleibt ein Mensch, ob mit oder ohne Behinderung. Seine Seele verändert sich nicht.

Tja, und was werden die Leute sagen? Das interessiert mich persönlich ziemlich wenig.
“Die Leute” haben diese Krankheit nicht. Engen Freunden haben wir erklärt, warum mein Mann so “komisch” läuft. Alle anderen werden mit einer kurzen Ausrede abgespeist.

Und noch was zum Abschluss:
Ihr “starken” Männer: Seit doch mal schwach und heult euch aus. Mimosen sind übrigens sehr hübsche Pflanzen.

Machs gut und vielleicht bis bald mal…

NannyMcPhee

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Hallo Claudia, hallo Nanny,
na das geht ja schnell hier mit den Antworten …!
Ich möchte nicht falsch verstanden werden, ich weiß schon, dass es nicht immer richtig ist sich einzuigeln. Einerseits denkt man, die Menschen die man liebt machen sich ohnehin schon genug Gedanken, auch ohne das man ihnen jede kleine Missempfindung schildert, andererseits hat ein Partner natürlich das Recht zu wissen was los ist. Konflikt! Es ist ja nun mal so, dass es einem auch jeden Tag anders geht … mal kann man auf Partys bis drei Uhr in der Früh mitfeiern und mal kommt man einfach nicht vom Sofa, schwer begreiflich zu machen…
Ach, ich kann, glaube ich, noch zwei Seiten voll schreiben, ich krieg nicht getippt was ich meine.
Ich hab übrigens vom Anfang an jedem gesagt, dass ich Multiple Sklerose habe…,“die Leute” sind mir schon lange egal und manchmal heul ich auch :slight_smile:

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Hallo Silvia,

Deine Problem kenn ich nur zu gut. Meine Frau hat seit 20 Jahren MS. Und die Krankheit hat das Zusammenleben nicht einfacher gemacht. Für Beide nicht. Es schmerzt wirklich sehr, wenn man zusehen muss, wie der Partner immer mehr “abbaut” und man ncihts dagegen tun kann.

Was mich oft noch mehr schmerzt ist die Tatsache, daß ich meine Frau nicht mehr “erreiche”. Sie macht Dinge die für mich unverständlich sind und “eigentlich” jeder Logik widersprechen. sie amcht sich damit nciht nur das Leben selber schwer, sondern auch mir und damit uns gemeinsam. Ratschläge und Hilfsangebote werden oft nicht angenommen, da sie ja vom eigenen Mann kommen. Ich kenn das noch aus der Zeit in der meine Oma bei meiner Mutter lebte. Von der eigenne Tochter nahm man keine Ratschläge an. Aber vom Enkel.

Heute versuche ich manchen Ratschalg zu “verkneifen” und versuch es über Freunde oder die Therapeuten zu platzieren. Das hilft meist besser. (Ja ich weiss, daß jetzt wieder eineige Betroffene aufheulen so nach dem Motto wir sind nciht blöd, wir wissen selbst was uns gut tut.)

Für mich als Angehörigen sind die kognitiven Probleme schwieriger auszuhalten wie die körperlichen Einschränkungen. Dafür haben wir inzwischen einen ganzen Hilfsmittel-Park. Aber zu sehen und zu spüren wie sich der Partner seelisch verändert ist sehr sehr schwer zu ertragen. Die richtige Lösung dafür habe ich leider auch nciht gefunden. Es hilft nur ein hohes Mass an Verständniss und ab und an auch mal ein symbolischer Tritt in den Hintern (ja ihr dürft wieder euren Prügel auspacken).

Das Meckerle

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Ich hatte ehrlich gesagt, am Anfang Bedenken hier im Forum mein Problem abzuschicken.
Aber jetzt bin ich positiv überrascht, wie viele Antworten ich hier bekomme.
Für mich ist die Krankheit und alles was da noch so dranhängt und vielleicht noch auf uns zukommen wird Neuland.
Vielen Dank bisher für eure Berichte.

PS: Hallo Frank!
Ich glaube, dass mein Mann auch oft so denkt.
Ich denke, er will mich deshalb auch nicht immer mit seinen Problemen zutexten.

Ist schon irgendwie eigenartig mit den Menschen die sich liebem:
Der eine macht sich Sorgen weil der andere nicht über seine Krankheit redet, der andere macht sich Sorgen, weil er mit seiner Krankheit niemanden belasten will. Kein Wunder, dass das Reden manchmal auf der Strecke bleibt.

Habe übrigens ein interessantes Buch zum Thema MS eines Betroffenen gelesen, dass ich wärmstens weiterempfehlen kann. In diesem Buch steht vieles, was du gerne niederschreiben würdest. Es ist humorvoll und oft selbstironisch aber sehr ehrlich geschrieben.
Autor: Max Dorner, Titel: \“Mein Dämon ist ein Stubenhocker\”

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… und schon bestellt!
Danke für den Tipp!

Schönes Wochenende,
Frank

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Hi Meckerle, es ist schön mal keinen dummen Spruch von dir zu lesen.
Du bist wohl doch nicht so ein gefühlloses Monster??
Steht dir gut!!
Du solltest dabei bleibe auch wenn du es mit deiner Frau ganz sicher nicht leicht hast.
Ist klar, dass man im Laufe der Zeit etwas zynisch wird, aber davon wird es nicht besser.
Auch für euch Angehörige bricht die >Welt zusammen.
Das ist uns schon bewußt.
Ich finde es gut, das du deine Frau nicht verläßt.
Die Wesensveränderungen betreffen viele MSler.
Ich kann gut verstehen, das es das schlimmste für dich ist, da du die physischen Probleme ja nur von außen siehst, u. nicht am eigenen Leib erfährst.
Aber wenn die Psyche sich so ändert, ist es oft nicht mehr der Partner, den man früher kannte.
Ich selbst bemerke auch schon Veränderungen psychischer Natur an mir, die mir allerdings sehr bewußt sind, ohne das ich wirklich etwas dagegen tun kann.
Ich denke, du solltest dir , wenn mgl. auch kleine Auszeiten gönnen.
Versuch es nicht persönlich zu nehmen, aber das ist leicht gesagt.
Auch Angehörige von Betroffenen können prof. Hilfe in Anspruch nehmen, wenn der Druck zu hoch wird.
Schon mal drüber nachgedacht?
L.G.Pia

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Ei, Meckerche, jetzt entspann dich mal, 20 Jahre “mußt” du jetzt die kognitiven Defizite deiner Angetrauten ertragen. - Ja, das ist so schlimm. Aber sie muß auch deine Veränderungen hinnehmen, denn du bist mit Sicherheit auch nicht mehr der “Cracker” den sie mal ehelichte und wenn sie noch könnte, wie sie wollte, würde wahrscheinlich ihr Schuh von Zeit zu Zeit in deinem Hintern stecken bleiben.

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Ei Ottokar auf das habe ich gewartet - keine tiefgreifende Diskussion ohne Deine blöden Kommentare. Es würde wirklich was fehlen.

Das Meckerle

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Ei, ja, Meckerche, wenn du immer wieder vergißt, daß wir uns alle auch verändern, will ich dich gerne daran erinnern.