Wie ein Leprakranker

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Hallo Zusammen,

habt Ihr machmal auch das Gefühl wie ein Leprakranker behandelt zu werden?

Jedes mal wenn man mal die Krankheit erwähnt, kommt tiefes Entsetzen und Mitleidsmienen, ich kann es mittlerweile nicht mehr Ertrage.

Bei jeder Ablehnung kommt die Antwort: man weiß ja nicht wie die Krankheit bei mir verlaufen wird.
Hallo, weiß ein Gesunder wie es Ihm/Ihr in 10 Jahren geht! Nein, diese Antwort kann keiner geben.
Aber warum wird man aufgrund der Krankheit so reduziert?

Ich habe das Glück seit 1 1/2 Jahren Schubfrei zu sein und ich habe auch keine bleibenden Auffälligkeiten.

Warum können wir nicht genauso behandelt werden wie normale, bin ich anders nur weil ich MS habe?

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Du sprichst mir aus der Seele! Ich sage auch immer, genau so Antworten wie Du!

Die Reaktionen der Umwelt machen die Psyche ganz schön fertig. Man wird nicht mehr behandelt, wie früher (ohne MS), sondern bekommt oft nur mitleidserregende Blicke.

In den Medien (Zeitschriften, Fernsehen) wird, wenn mal etwas über MS berichtet wird, auch meist nur Schrecken und Angst verbreitet.

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Hallo!

Ja, mindestens Lepra :frowning:

Zu Anfang dachte ich noch: wie gut, immerhin ist es nicht gleich tödlich (und ich selbst leide nur an wenig, bis auf’s Laufen)

Aber dann mußte ich lernen, daß das schlimmer ist als Aussatz oder ein vorbestrafter Mörder zu sein.

Ich habe durch das Verhalten, das mir entgegengebracht wurde, inzwischen den Glauben an die Menschheit entgültig verloren.

mfg

Verena

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Hallo,
daher behalte ich (sogar auf Anraten meines Neuros) meine MS weitgehend für mich; nur gute Freunde wissen, was los ist und können auch damit umgehen und sind mir eine Hilfe. Für die Anderen habe ich eben eine chron. Nervenentzündung oder was auch immer. Ich persönlich finde das so am besten, zumal es nichts Schlimmeres gibt als Leute, die ständig mit ihrer Krankheit hausieren gehen.

Gruß Otto

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Genau so schlimm ist es, wenn zu anderen Ärzten (Zahnarzt, Orthopäde, Internist usw.) geht.
“Vorweg möchte ich Ihnen sagen, daß ich MS habe”
Schon kann der Arzt nicht mehr helfen.
Antwort “Ich kenne mich zwar mit MS nicht so gut aus aber ihre Beschwerden könnten daher kommen”.
Alles klar, schreiben sie mal die Rechnung!!

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Hallo, mir geht es genauso. Ich habe zusätzlich zur MS noch Asthma und da fällt es mir überhaupt nicht schwer mein Spray in der Öffentlichkeit rauszuholen. Aber mit MS halte ich mich immer sehr bedeckt. Das erzähle ich auch nicht jedem, man bekommt doch tatsächlich mitleidige Blicke und alle sehen dich schon im Rollstuhl sitzen. Und was mich auch wirklich aufregt sind die Berichte in den Medien. Wenn mal ein Bericht über MS, dann nur die schlimmsten Fälle. Selten hört man von Leuten die alle paar Jahre einen Schub haben und die Beschwerden sich fast wieder vollständig zurückbilden. Außerdem möchte ich ganz normal behandelt werden, denn wenn die anderen mit mir Mitleid haben fange ich warscheinlich an mich selber zu bemitleiden und das ist das letzte was ich gebrauchen kann. Ich habe die Krankheit akzeptiert und mich darüber ausreichend informiert und sie dann ganz nach hinten (im Kopf) geschoben. Es ist doch wirklich so, das niemand wissen kann wo er in 10 Jahren gesundheitlich steht. Auch ein noch ganz gesunder Mensch nicht.
Also munter weiter und viele Grüße an alle Honsi

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Hallo!
Ich habe nicht das Gefühl auf meine Krankheit reduziert zu werden! Mir geht es gut, ich habe kaum Einschränkungen, bis auf einige Sensibilitätsstörungen. Ich arbeite mit 100% in der Pflege und bin auch sonst ein recht aktiver Mensch.
Natürlich gibt es Tage oder Zeiten, an denen ich müde bin oder ich aus Angst vor Überforderung mich zurück nehme. In meinem Freundeskreis wird das akzeptiert. Die MS gehört zu mir und zu meinem Leben. Weil ich auch in der AMSEL aktiv bin, wird auch meine Freizeit zum Teil durch die MS strukturiert.
Ich halte es so, dass ich dann wahrheitsgemäß antworte, wenn ich gefragt werde. Bei der Arbeit wissen alle bescheid. Ich fand das gegenüber meinen Kollegen fair, dass sie wissen, das es immer sein kann, dass ich mal für 6 Wochen ausfalle.
Und eigentlich macht es mir Spaß das Gegenüber zu schocken. Im Grunde ist das auch eine gute Möglichkeit Aufklärungsarbeit zu leisten.
MS ist nicht tödlich und schränkt mich kaum ein. Im Gegenteil, ich empfinde mein Leben als reicher. Die vielen Menschen, die ich über die MS kennen gelernt habe und die vielen Angebote, meine Lebensphilosophie, das alles empfinde ich als positiv.
Wenn mich jemand ablehnen sollte, dann nimmt er mich nicht als Ganzes an. Dann ist es vielleicht auch besser so. Wenn ich aber jemanden neu kennen lerne und der erzählt mir dann, dass er auf der AMSEL Seite war und sich über MS informiert hat, dann ist das toll.
Grüßle
Heike

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hallo heike, gut das es mal einen positiven bericht gibt. ich arbeite auch in der pflege und bei mir wissen sie auch alle bescheid, aber sie verhalten sich ganz normal.
spruch des tages: jeder hat sein eigenes päckchen zu tragen.
kein mitleid kein garnichts. gott sei dank!!!
auch meine freunde und verwanten behandeln mich ganz normal, außer meine ma die sich ständig sorgen macht.
außerdem kommt es darauf an wann und wie ich sage ich habe ms. dann klappt es meistens auch mit der umwelt.
chrissy

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Hallo
ich kann dir sagen mir geht es genau so wie dir. Ich dachte mir nachdem ich die Diagnose MS sicher hatte, ich geh mit dem Thema einfach ganz offen und erlich um. Ich dachte ich mach mir die Sache ja nur unnötig kompliziert wenn ich immer irgendwelche Ausreden erfinde. Bin dann aber leider auf großes Unverständnis, Entsetzen, Mitleid usw. gestoßen.
Mir selbt geht es bisser sehr gut, hatte bisher “nur” 2 Schübe, leichte Sensibilitätsstörungen die sich vollständig wieder zurück gebildet haben.
Nach meinen negativen Erfahrungen die ich gemacht habe handel ich jetzt nach dem Motto “Reden ist silber, Scheigen ist gold”. Und wenn die Leute weniger Angst und mitleid haben wenn ich ihnen von einer Nervenentzündung berichte dann o.k.

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Ich werde gar nicht auf die Krankheit reduziert. Ich erzähle allerdings auch nur wenigen davon; es ist mir schon öfters passiert, dass den Leuten die Krankheit unbekannt war.
Ansonsten habe ich eher das Gefühl, dass meine Bekannten die Schwere zu gering schätzen und denken ich würde mich in Sachen Studium darauf ausruhen.

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Das sagte ich ohnehin NIE, weil ich weiß, daß damit keine vernünftige Behandlung stattfindet.

Nur wie erkläre ich es, daß ich kaum laufen kann, aber eben doch ein klein wenig.

Da kommen sehr viele auf MS.

Ich spreche niemals über MS mit Fremden (außer sie haben es auch), aus gutem Grund

Verena

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Am Besten erwähnst du die Krankheit eben gar nicht. Geht niemandem was an.
Wenn ich sichtbar leide, sage ich, oh, eine kleine Entzündung der Nerven. Wenn Leute wirklich wissen wollen, denn sage ich, encephalomyelitis disseminata. Das erstickt jede Diskussion! (Musste schon ein Paar mal üben, bis ich es sagen konnte.)
Gute Freunde wissen schon, was ist, aber ich kann sagen, ganz leichte Fall von MS, sieh mich an, ich laufe noch, kein Problem.
Meine Schwester erwähnt nichts anders als ihr MS. Das ist ihre Grund für alles was sie nicht machen will, oder nicht geschafft hat. Das ist ihre ganze Leben. Und dabei kann sie noch laufen; ich kenne Leute, denen es viel schlechter geht, die nicht so viel Selbstmitleid haben.

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Hallo,

selbst hab ich auch die Erfahrung gemacht vorerst niemanden was zu sagen. Sobald das Wort MS fällt- fallen deinem Gegenüber fast du Augen raus und der typische kommentar komtm :“oh scheiße, das tut mir aber leid”. Auf der anderen Seite- wie soll man den sonst reagieren? Selbst hab ich einen Kollegen der seit kurzem an Krebs erkrankt ist- da steht man wortlos daneben- es ist einfach so. Daher mein Tipp: wenn man selbst die MS noch nicht akzeptiert hat dann nur den Menschen sagen, denen man wirklich vertraut. Auf Arbeit oder sonst wo, erst dann wenn du wirklcih äußerliche Probleme hast- die jeder sieht.

Grüße

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Hallo,
noch ein positiver Bericht. Nachdem ich selber meine Krankheit angenommen hatte, habe ich sie sehr offen in meinem Umfeld kommuniziert. Mich behandeln alle völlig normal, es wird auch nicht hinter meinem Rücken über mich bezüglich der MS geredet.(das wüßte ich, dafür hab ich ein Gespür und genügend Infoquellen). Die einzige Auffälligkeit war, daß viele mit der Krankheit garnichts anfangen können, außer daß sie schlimm ist oder dabei an Muskelschwund denken (mir gings bei der Diagnose genauso, ich hatte sofort das Bild von Stephen Hawking im Kopf). Da ich sehr selten Schübe (3 in 9 Jahren) habe und seltenst sichtbare Symptome reagiert mein Umfeld recht erstaunt, wenn mal was ist. Vor einigen Jahren habe ich Schwerbehinderung beantragt, ursprünglich um mich, wenns mir mal richtig schlecht geht, mich nicht auch noch darum kümmern zu müssen und um die Möglichkeit zu haben früher mit weniger Abzügen in Rente zu gehen. Durch den Schwerbehinderten-Status habe ich in unserer Firma ein Anrecht auf reservierte Parkplätze ohne das entsprechende Merkzeichen zu haben. Dadurch wird publik, daß ich eine Krankheit/Behinderung habe. Dadurch haben sich viele gute Gespräche mit Kolleginnen und Kollegen ergeben. Zwischenzeitlich sehe ich mich schon etwas als Botschafterin(nein ich bin nicht größenwahnsinnig), einerseits um Menschen mit MS oder Behinderung zu zeigen, es kommt nicht auf die Krankheit/Einschränkung an sondern auf den Menschen, andererseits um den “Normalen” zu zeigen, daß es auf den Menschen und nicht auf die Krankheit ankommt. Wenn sichs ergibt vermittle suche ich auch den “Normalen” alles wissenswerte rund um die MS, daß es leichte und schwere Fälle gibt, daß es sich schnell ändern kann, daß die Betroffen nicht mit Mitleid überhäuft werden wollen (es gibt Ausnahmen) und daß MSler auch nicht lepratös oder ähnliches ist. Dabei drück ich nicht jedem das Gespräch rein, ob er will oder nicht, versinke nicht in Selbstmitleid oder gebe die Schuld bei allem der MS. In meinem privaten Umfeld hatte ich mich schon lang vorher von “falschen Freunden” verabschiedet - oft ist weniger mehr und so wenige sinds garnicht. Zu einigen habe ich dann nach MS-Diagnose den Kontakt abgebrochen, nur da weiß ich zwischenzeitlich, sie haben mir garnicht gut getan, ob mit oder ohne MS. Ein paar sind auch durch die MS dann Durch meine MS lebe ich wesentlich bewußter und glücklicher als ohne. Durch sie habe ich viele neue Denkanstöße, andere Blickwinkel und kann besser Wichtiges von unwichtigem unterscheiden. Mich ärgert einzig, daß mein Körper mir erst die “rote Karte” zeigen mußte, um besser zu leben. Liebe Grüße und eine tolerante und verständnisvolle Umwelt Andrea