Hallo Zusammen,

ich bin neu auf dieser Plattform und möchte euch um eure Erfahrungsberichte zu Schüben bitten.

Bei mir wurde Ende 2019 eine schuborientierte MS diagnostiziert. Auf dem ca. 20 Jahre langen Weg zur Diagnose habe ich viel erlebt und nicht selten bin ich nach einem Arztbesuch mit einem Gefühl nach Hause gegangen ein “Weichei”, Hypochonder… zu sein.

Selbst bin ich 44 Jahre alt, männlich mit jetzt einer offiziellen Diagnose. Mein Problem ist, das ich mir schwer tue, einen Schub als Schub war zu nehmen und mich entsprechend behandeln zu lassen (Pulstherapie Cortison).

Meine Bitte in die Runde. Könnt Ihr mir bitte einen “Schub” den Ihr erlebt habt beschreiben (wie es angefangen hat, wie lange es angehalten hat, was Ihr unternommen habt und wie es mit den “Defiziten” weiter ging.

Vielen Dank im Voraus!

Viele Grüße
Snoopy

Hallo Snoopy,

auch ich bin neu in diesem Forum,versuche dir eine Antwort zu geben.
Mein letzter Schub,den ich als Schub identifizieren konnte war 2020.
Ich war im Urlaub in Österreich.
Schon eine Woche vorher hatte ich das Gefühl das der Bereich um meinen After irgendwie taub war.Habe mit aber keine großen Gedanken gemacht( bzw habe es ignoriert weil ich einfach in den Urlaub fahren wollte).
Auf der 11 Stunden Fahrt nach Österreich bemerkte ich zunehmende Taubheitsgefühle im linken Bein.
Am zweiten Tag in Österreich waren Wanderungen so gut wie unmöglich.
Ich wollte aber nicht in Österreich zum Arzt und habe das einfach ausgesessen und damit meine Urlaubstage verschwendet.Total dämlich von mir.
Bei der Rückfahrt wurde mein Bein dann komplett taub,von den Zehen bis zur Hüfte.
Ich konnte laufen damit aber es fühlte sich furchtbar an.
Nach zwei Kortisonstosstherapien und viel Physio und Massagen kehrte das Gefühl langsam wieder zurück.
Geblieben sind mir hin- und wieder Taubheitsgefühle an verschiedenen Stellen im linken Bein und leider habe ich auch neuropathische Schmerzen( brennender linker Fuß) entwickelt.
Dagegen nehme ich Pregabalin weil dieses Brennen unerträglich und Schlafen damit unmöglich wurde.

Weiß nicht ob dir das weiterhilft da sich Schübe ja immer unterschiedlich und bei jedem anders zeigen( Krankheit der 1000 Gesichter)

VG

Steffi

Hallo Steffi,

vielen Dank für Deine Rückmeldung! Ja, das hilft mir sehr weiter! Heute weiß ich das ich oft “unbewusst” mit einem Schub beim Doc war, dieser das leider aber nicht einer MS zugesprochen hat. In den vielen Jahren des “rumeierns” bin ich sehr unsicher was ist ein Schub und was nicht.

Durch meine Frage in diesem Forum versuche ich mich durch Beschreibungen von weiteren Betroffenen zu sensibilisieren und ein Gefühl zu entwickeln wann ich in die MS-Ambulanz sollte.

Ich bin heute Nachmittag unterwegs und schreibe Dir heute Abend noch einmal. Hoffe das ist O.K. für Dich?!
Willst Du mir vielleicht verraten wie lange Du schon die MS hast und wie es begonnen hat?

Viele Grüße Snoopy

Hallo Snoopy,

die Diagnose war April 19,denke aber das ich MS schon lange mit mir rumtrage es aber nie als MS identifiziert habe oder auch nur an diese Möglichkeit gedacht habe.
Vor der Diagnose hatte ich Geruchs- und Geschmacksstörungen.
Har lange angehalten,verbunden mit Gewichtsverlust.Hausarzt hat mich nach 8 Wochen zum HNO geschickt,der zum MRT,dann zum Neurologen,Lumbalpunktion und dann die Diagnose.
Ging also relativ schnell damit…
Geruchs- und Geschmacksstörungen sind wieder weg.
Andere Dinge sind gekommen,wie schon beschrieben neuropathische Schmerzen,Taubheitsgefühle die kommen und gehen,Kribbeln das kommt und geht im ganzen Körper Kraftverlust insgesamt( mache KG dagegen) und Depressionen.
Soweit alles irgendwie erträglich,könnte schlimmer sein…
Das denke ich allerdings nicht jeden Tag,könnte oft einfach nur heulen( und das mache ich dann auch)

MS ist scheisse…

Trotzdem geht es irgendwie weiter.

VG

Steffi

Hallo
Vielleicht kann Dir/Euch, mein Film über meine Erkrankung an MS etwas geben.

Viele liebe Grüße
uschi

Hallo Steffi,

vielen Dank für Deine Schilderung. Das mit den neuropathischen Schmerzen habe ich auch. Zusätzlich kribbeln, kognitive Störungen und Kraftverlust vorwiegend im linken Bein.

Ich bin 43 und wenn alles so bleibt, könnte ich gut damit leben. In den letzten Monaten habe ich eine “insgesamte Verschlechterung” festgestellt und kann das nicht greifen. Mich beschäftigt der Gedanke das mein schubförmiger Verlauf ggf. übergegangen ist, weshalb ich auch diese auf den ersten Blick etwas “seltsame Frage” in das Forum gestellt habe.

In Bezug auf Depressionen ist es bei mir so, das ich auf meinem langen Weg zur Diagnose immer wieder “Ängste” hatte, weil ich gespürt hatte das etwas nicht stimmt, aber kein Arzt den “Zusammenhang” entdeckt hat und irgendwann stößt man im Netz auf die seltsamsten Erkrankungen, so das ich im Grunde nach der offiziellen Diagnose erleichtert war. Blöd oder?

Pass auf Dich auf und genieße den Sonntag Abend. Bei mir ist Sonntags immer “Tatort” Time.

Snoopy

Hallo Uschi,

vielen lieben Dank für Dein Filmmaterial! Echt klasse! Habe schon reingeschnuppert und freue mich auf die Beiträge! Echt klasse die Gemeinschaft hier!

Dir einen guten Start in die neue Woche und pass auf Dich auf.

LG Snoopy

Hallöchen, bin auch Neu hier.
Mir wurde es vor einem halben Jahr diagnostiziert.
Da hieß es erst das ich eine schubartige MS hätte.
Im Oktober hatte ich meinen ersten richtigen Schub.
Taubheitsgefühl am linken Bein und an beiden Füßen und
einen brennenden schmerz. Konnte kaum noch auftreten.
Nach 5 Tagen 1000mg Cortison pro Tag ging es wieder.
Jetzt ist der Stand für eine Hochaktive MS.
Mittlerweile habe ich jeden Tag “kleine Schübe” (Kribbeln am Linken und Rechten Arm oder an den Beinen, jedoch ohne Schmerz).
Ich hoffe ich konnte dich etwas aufklären.

Hallo Michi,

vielen Dank für die Schilderung Deiner Schubaktivität. Ja es hilft mir sehr, das mit dem kribbeln ist auch bei mir ein Thema.
Du schreibst “jeden Tag kleine Schübe” durch das kribbeln ist das nicht ein “Zustand nach einem Schub”?

Darf ich fragen für welche Therapie Du Dich nach der “neuen Klassifizierung” entschieden hast?

Viele Grüße
Snoopy

Hallo Snoopy. Momentan nehme ich keine Tabletten oder sonstiges. Vor einem Monat habe ich Aubagio abgesetzt, weil diese Therapie zu schwach wäre für mich.

Ziel ist es, Mitte des Jahres mit Ocrevus zu beginnen.

Deine Frage, kann ich tatsächlich nicht beantworten, da es auch wieder bei jedem anderst ist.
Bei mir begann es tatsächlich extremer nach meinem ersten richtigen Schub, wie oben schon beschrieben.

Das schlimmste ist tatsächlich durch alles habe ich innerhalb eines Jahres 26 KG abgenommen.
Vorher waren es 76kg und jetzt sind es 50kg.
Jetzt natürlich unter Zugzwang wieder aufzuholen.

Hallo Snoopy,

danke für Deine Antwort!

In dem Kapitel Symptome, erzählen wir von unseren Schüben.

Damals hatte ich noch einen EDSS von 6,5

Schönes weiterschauen!

Viele Grüße
uschi

Hallo Uschi,

ich bin jetzt durch. Echt klasse Film! Vielen Dank hat mir sehr geholfen.

VG Snoopy

Ach Klasse! Wie schön!

Freut mich sehr, aber ich hoffe Du hast nicht mit allen schon bekanntschaft gemacht!

Liebe Grüße
uschi

Hallo Uschi,

sehr spannend und gut empfand ich die Beschreibung des “zugeschnürten Unterbauches” mit dem bildhaften Beispiel des Korsetts, welches ich ähnlich Empfand.

Nach eingehendem “reflektieren” meiner MS kann ich mittlerweile mit Sicherheit sagen, das ich schon sehr lange an einer “schubförmigen Ausprägung” leide und derzeit versuche zu eruieren ob mein MS ggf. in einen stetig fortschreitenden Verlauf bzw. mit aufgesetzten Schüben übergegangen ist. Ein weiterer Aspekt ist, das ich letztes Jahr eine Therapiedeeskalation vorgenommen habe und ich auch nicht ausschließen kann, das es sich bei meinem “verschlechterten Allgemeingefühl” um Nebenwirkungen des neuen Medikamentes handelt (Copaxone 40mg - Pen)

Ich bin auf Grund einer hohen Läsionslast schon direkt nach der Diagnose auf “Ocrevus” eingestellt worden und bin damit super zurecht gekommen. Weil ich mich gegen Corona impfen lassen wollte und wegen einer Krebsdiagnose im Frühjahr letzten Jahres (frühes Stadium mit lediglich OP) habe ich mich für die “Deeskalation” entschieden.

Deine Erfahrungen und Schilderungen zu “Copaxone” haben mir ebenfalls sehr geholfen. Zwar habe ich keinen “Flush” aber seit ich mir das “Zeug” spritze, empfinde ich eine (schwer Greifbare aber deutliche Verschlechterung meines Allgemeinbefindens und meiner körperlichen Verfassung).

Problematisch für mich ist auch mein persönliches Empfinden einer fehlenden Wirksamkeit ohne das ich dies mit Fakten hinterlegen kann. Mit Ocrevus hatte ich immer das Gefühl eines wirksamen Schutzes auch an extrem “stressigen” Tagen usw.
Stand jetzt kann ich sagen, das diese gefühlte Sicherheit für mich in meinem Alltag sehr wichtig ist.

Kurzum “das Kapitel Medikamente” war ebenfalls sehr hilfreich für mich.

Ihr seid eine tolle “Clicke” da oben!

Viele Grüße und pass auf Dich auf!
Snoopy

Snoopy Wow

danke für das detaillierte Posting!

Da mir das Tippen so schwer fällt, würde ich ein (offenes) Zoom-Meeting vorschlagen

Hast Du Lust ? Heute Di.den 18.01. um 16:00 Uhr !!!

LG
uschi

Hallo Uschi,

heute Nachmittag bin ich verhindert und Morgen habe ich einen Termin in der MS Ambulanz.

Donnerstag Vormittag 10:00 Uhr? oder 14:00 Uhr?

LG Snoopy

Do. 14:00 Klasse bis dann!