Am Mittwoch war Welt MS Tag (Motto unsichtbare Symptome) und keiner hat es gemerkt. Wo waren Fernsehbeiträge, Filme oder Zeitungsartikel?
Bei mir in Würzburg wird zur Zeit das Weindorf aufgebaut, dass scheint mehr Interesse bei den Menschen geweckt zu haben, als unsere MS.
Da ich selber unter diesen unsichtbaren Symptome leide, bin ich sehr enttäuscht von diesem Tag.
Auf der Amselseite haben Ärzte mir mal wieder erklärt, wie wichtig eine Reha für mich ist und ich sollte doch diese, jährlich wiederholen. Ha,Ha,Ha, ich versuche seit 1 Jahr auf Reha zu kommen,
leider ohne Erfolg. Ich habe es satt mich vor Gott und der Welt rechtfertigen zu müssen.
Vielleicht sollten Ärzte und Experten der DmsG lieber mal den Krankassen die Notwendigkeit einer Reha erklären.
Popeline
Hallo Popeline,
so habe ich den Welt-Ms-Tag schließlich auch als unsichtbar wahrgenommen. Von unseren Nichtbetroffenen Repräsentanten war so gar nichts zu sehen, eingeladene Honoratioren hatten auf einmal wichtige Termine und schickten nicht mal ne Vertretung.
Kann es sein daß da in der öffentlichen Kommunikation falsch läuft.
Ich hatte auch Brustkrebs, komisch hier engagieren sich Promis…
Wir tun weiterhin ein unsichtbares Dasein fristen - leider.
Idefix
Ach Werbespots gab es auch noch irgendwie haben die so gar nicht gewirkt. Ich hab malmen Teil gesehen, weil mein Mann mich gerufen hat.
Die unsichtbaren Symptome wären so wichtig für das Verständnis… Für viele ist MS immernoch gleich Rolli. Welch andere Beschwerden wir haben werden gar nicht Ernst genommen. Anscheinend glauben viele man hätte mit dieser Erkrankung auch seinen Intellekt und seine Fähigkeiten eingebüßt… Daß wir oft wie die Depressiven um den Erhalt der Fassade kämpfen.
Aber sollte man nicht zeigen, daß wir mehr als ein paar Kostenfaktoren sind??? Daß wir sicher Untstützung brauchen aber im Rahmen unserer Möglichkeiten viel zu geben haben…
Sorry aber das ganze macht mich sauer.
Idefix
Ich bin voll und ganz deiner Meinung.
Meine Enttäuschung ist so gross. Ich dachte halt, wenn man krank ist und ein wenig Verständnis von seiner Umwelt bräuchte, bekommt man sie.
Anders, wie wenn man sich ein Bein bricht, da bekommt man Hilfe ohne Ende.
Es ist halt auch schwierig für jemanden, der nicht betroffen ist, zu verstehen, dass ich abends
um spätestens 22 Uhr erschöpft ins Bett falle oder es mir oft sehr schwer fällt einem Gespräch zu folgen. Und soweiter,-du weist ja von was ich spreche.
Es ist halt so schwer für mich , zuverstehen, dass Ärzte und die DMSG mir sagen, was mir gut tut, und was mir angeblich auch zu steht, von meiner Krankenkasse aber ganz anders gesehen
wird und keiner, weder die DMSG noch sonst jemand mir hilft meine Rechte einzufordern.
popeline
Hallo Popeline,
bist Du im VdK? Die haben mir immer ganz toll geholfen.
Ich finde es einfach schade, daß der Tag der unsichtbaren Symptome zu einem unsichtbaren Tag geworden ist.
Leider funktioniert die Kommunikation nicht nür über schöne Broschüren…
Schade es wurde eine Chance verpasst.
Wenn die Ärzte u Co Werbung für Ihre Institutionen und Belange betreiben ist das Engagement groß, wenn mal die Betroffenen im Mittelpunkt stehen sollen kann man sie suchen…, die Repräsentanten erst recht…
Das sieht so danach aus ein Ehrenamt im Lebenslauf macht sich immer gut… Das viele Betroffene aber auf deren Energie, ihre Belange nach außen zu transportieren angewiesen sind scheint Ihnen zu entgehen… Leider.
Ich tauge heute leider nur noch zum Berater im Hintergrund weil ich leider streng limitiert bin ;))).
Idefix