Hallo liebe Mitbetroffenen,

ich habe vor ein paar Wochen meine Diagnose bekommen, war bei allen Untersuchungen und jetzt vorv ein paar Tagen bei meinem Neurologen wegen der Medikamente. Er hat mir ein kleines Heft hingelegt und gesagt ich soll mir ein Medikament aussuchen, ihm ist es egal welches. Klingt irgendwie komisch, weil in dem Heft 5 verschiedene drin sind und ich nicht erkennen kann wo die unterschiede liegen.
Wenn ich fragen darf, was nehmt ihr und warum gerade das und wie sind die Nebenwirkungen?

Liebe Grüße und vielen Dank

Hallo Krümel.

Das nenne ich doch mal einen engagierten Neurologen :)))

Vielleicht hilft dir diese Broschüre bei deiner Entscheidungfindung weiter:

http://www.uke.de/kliniken/neurologie/downloads/klinik-neurologie/ISDIMS_Komplett_08.pdf

Ich persönlich kann dir nicht viel erzählen, da ich im Augenblick keine Basistherapie mache.

VG Ataxia

Hallo Krümel,

es ist üblich, die Patienten selbst entscheiden zu lassen, was sie für eine Basistherapie machen wollen, damit sie nicht das Gefühl haben, sie sei ihnen aufgedrängt worden. Der autoritäre “Halbgott in Weiß” und “Über-Vater” ist out, den gibt es nur noch im Fernsehen. Ich sehe in meinen Ärzten eine Art Dienstleister. Der Auftraggeber bin ich!

Die Unterschiede bei den einzelnen Medis liegen in der Spritzweise (i.m. oder s.c.), in der Spritzhäufigkeit (von täglich bis wöchentlich) und im Handling (Fertigspritzen oder Selbst-Anmischen).

Daneben gibt es noch Unterschiede in der Verträglichkeit; diese ist aber bei jedem Anwender anders, und Vorhersagen, ob Nebenwirkungen auftreten und wie stark, lassen sich nicht machen, weil jeder auf jedes Medikament anders reagiert. Am gleichmäßigsten ist der Wirkstoffspiegel bei Betaferon / Extavia (das ist beides das völlig gleiche Medikament, nur das Zubehör ist anders), da es alle 48 Stunden gespritzt wird. Bei Rebif ist der Spritzabstand zweimal 48 Stunden und einmal 72 Stunden, was nach der 72-Stunden-Pause zu etwas stärkeren Nebenwirkungen führen kann.

Was Langzeitnebenwirkungen angeht, hat man die längsten Erfahrungen mit Betaferon (seit Beginn der Zulassungsstudien über 20 Jahre), sodass man weiß, dass es auch nach jahrelanger Anwendung keine schweren Schäden anrichtet. Die Leberwerte müssen unter Interferon etwa vierteljährlich kontrolliert werden (das macht der Hausarzt). Ein Anstieg der Transaminasen ist unter Interferon normal und geht nach dem Absetzen wieder zurück.

Typische Nebenwirkungen bei Interferonen sind Grippesymptome, da Interferon-beta ein körpereigener Stoff ist, der bei Virusinfektionen von Bindegewebszellen gebildet wird. Diese Grippesymptome lassen sich mit einer Tablette Ibuprofen oder Paracetamol vor dem Schlafengehen aber gut behandeln und geben sich bei den mehrmals wöchentlich gespritzten Interferonen Betaferon, Extavia und Rebif meistens nach einigen Wochen Eingewöhnungszeit.

Bei Avonex halten die NW oft für die gesamte Therapiedauer an, da der Wirkstoffspiegel im Körper stark schwankt. Dafür muss man es nur einmal wöchentlich spritzen. Avonex ruft dadurch, dass es i.m. gespritzt wird, selten Hautreaktionen hervor. Bei den s.c. gespritzten Interferonen sind dies vor allem Rötungen an den Einstichstellen, bei Copaxone Juckreiz und Fettgewebsnekrosen (Dellen).

Copaxone ist kein Interferon, sondern ein Gemisch aus Aminosäuren, es hat andere Nebenwirkungen als die Interferone. Man spritzt es täglich s.c. Es wird nach dem Zufallsprinzip synthetisiert, sodass die Wirksamkeit jeder Charge im Tierversuch überprüft werden muss.

So weit lassen sich die Unterschiede objektivieren; die individuelle Verträglichkeit ist bei jedem anders. Ich spritze seit 4 1/2 Jahren Betaferon, das ich mir selbst ausgesucht habe. Inzwischen waren es über 800 Spritzen. Ich habe empfindliche Haut, neige zu Allergien, und im Betaferon - das pH-neutral ist - müssen keine Stabilisatoren und Zusätze drin sein wie in den Fertigspritzen-Präparaten, da es vor dem Spritzen erst aufgelöst werden muss. Das ist ganz einfach, man braucht halt für die Spritzerei fünf Minuten. Eine TV-Werbeunterbrechung reicht trotzdem dafür völlig aus.

Ich hatte in den zwei Jahren vor der Diagnose mehrere schwere Schübe, nachdem meine MS davor werweißwieviele Jahre lang unauffällig verlaufen war. Dann legte sie einen Zahn zu und verkürzte meine Gehstrecke von 2003 bis zur Diagnose und Therapiebeginn von 2 km auf 200 m. Seit ich spritze, hat sich mein Verlauf stabilisiert, und sich in 4 Jahren nur noch um einen EDSS-Grad verschlechtert.

Nebenwirkungen habe ich je nach Tagesform meist fast gar keine und manchmal (vor allem in den heißen Sommerwochen) etwas Fieber und Kopfschmerzen in der Nacht nach der Spritze, allerdings “verschlafe” ich sie meistens. Gelegentlich nehme ich 200 oder 400 mg Ibuprofen, das ist alles. Ich bekomme, je nachdem, wo ich reinsteche, Rötungen an den Einstichstellen, aber das ist mir egal, da ich sowieso keine Bikinischönheit bin.

Seit ich spritze, sind die Leberenzymwerte bei mir etwas erhöht, aber auf diesem höheren Niveau stabil, ohne weiter anzusteigen. Kein Grund zur Besorgnis, nur ein Zeichen, dass die Leber wegen der vielen Medikamente mehr arbeiten muss (ich habe noch ein paar andere Krankheiten).

Ich habe mir Betaferon ausgesucht, da ich nichts intramuskulär spritzen darf (bin Marcumarpatientin wegen Vorhofflimmern) - also kein Avonex -, Allergikerin bin - also kein Copaxone - und Rebif damals einen pH-Wert hatte wie Zitronensaft - also beim Spritzen brannte -, während Betaferon pH-neutral ist. Außerdem hat Betaferon schon seit Jahren auch eine Zulassung für SPMS mit aufgesetzten Schüben, und bei der Diagnose war nicht ganz klar, ob ich schubförmige MS habe oder progrediente, es war nur klar, dass ich einen Schub hatte.

Mein Neuro wollte mir am Anfang mal kurz Copaxone schmackhaft machen, aber ich kriege schon Juckreiz, wenn ich die falsche Seife benutze, da kam es für mich nicht in Frage. Ich vertrage das Betaferon immer noch gut, habe seither auch keine neuen Herde im MRT, und würde es weiterempfehlen.

Hier noch eine gute Zusammenfassung:
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-050.htm

Liebe Grüße
Renate

hallo Krümel,
hast du nicht die Möglichkeit,im beginnenden 4. Quartal einen anderen Neuro aufzusuchen,der auch noch andere MSler behandelt?Frag bei der Ärztekammer nach,wer infrage kommt!-
Meine Tochter(fast 31) hat direkt nach der Diagnosestellung vor 3 Jahren mit AVONEX Fertigspritzen begonnen! Sie injiziert freitags ca.19h i.m. in den Oberschenkel oder ich ihr intrapopolär! Die Nebenwirkungen waren anfangs wie ein heftiger grippaler Infekt,aber mit 800 Ibuprofen wurde es dann im Laufe der Zeit immer verträglicher!Schübe hat sie trotzdem,(ca.alle 6 Mon.,besonders 1 Auge betroffen)aber bei weitem nicht mehr so schrecklich wie anfangs,und wenn er vorbei ist gehts wieder ohne Einschränkungen!
So sehr dich die Diagnose auch getroffen hat, es gibt immer die Hoffnung, daß du einen leichteren Verlauf hast! Mit gesunder Ernährung und einigen Zusatzmitteln(z.B.Vit.B-Komplex,Augen-Kapseln,)Entspannungsübungen u etwas Zurückfahren der ursprünglichen power kannst du auch ein wenig dazu beitragen!
Ich drücke dir die Daumen und hoffe, daß dir meinen Geschreibsel etwas weiterhilft!
liebe Grüße
Helma

Hallo Renate

Schon klar, das die Entscheidung über eine Therapie letzendlich einizg der Patient trifft.

Bei 5 !!! zur Auswahl stehenden Medikamenten, kannst du dir jedoch an der eigenen Hand abzählen, daß hier von mehr als Interferonen und Cop die Rede ist. Und spätestend an diesem Punkt finde ich ein bißchem mehr ärtzliche Aufklärung schon angebracht.

Zumal man, wenn die Unterschiede wie beschrieben in der Broschüre für die Fragestellerin nicht ersichtlich sind, davon ausgehen kann das so wichtige Dinge wie eventuelle Kontraindikationen und eventuelle schwerwiegerdere NW dort auch keine Erwähnung finden werden…

Gruß
Ataxia

Hallo!

Also Renate hat ja schon eine super Erklärung abgegeben! Da zieh ich echt den Hut!

Bei mir war es damals so, dass ich mit Avonex angefangen habe. Im Grunde deswegen, weil ich so selten wie möglich spritzen wollte. Aber hätte ich mir mehr Gedanken über dieses Medikament gemacht, hätte ich niemals damit angefangen. Wenn Du zu Depressionen neigen solltes sind Interferone nicht wirklich geeignet. Bei mir stellte sich nach 6 x spritzen dann ein 10 fach erhöhter Leberwert ein. Musste direkt absetzen. Die Grippesymptome waren auch nicht spassig.

Bin dann ein halbes Jahr später mit Copaxone angefangen und komme ganz gut zurecht. Es muss zwar täglich gespritzt werden aber im Großen und Ganzen kann man damit leben. Es gehört quasi dazu wie Zähne putzen. Depressionen und auch Leberwerterhöhungen kommen so gut wie gar nicht in Betracht. Dafür kann man natürlich durch das tägliche Spritzen Probleme mit der Haut bekommen.

Also ich rate Dir, Dich ganz genau zu informieren und abzuwägen, was genau Du willst und auf was Du Dich einlassen willst. Es ist halt kein Bonbon was man sich einwirft sondern ein Medikament wo viele Nebenwirkungen auftreten können aber nicht müssen. Vielleicht solltest Du wirklich einmal genau mit Deinem Neurologen besprechen was für Dich für ihn am ehesten geeignet ist. Und keine Scheu! Wenn er Dich nicht vernünftig berät wechsel den Neuro. Es ist wichtig einen zu haben der einen in jeder Lage unterstützt und Dir immer zur Seite steht. Es ist ähnlich wie in einer Beziehung. Vertrauen ist das A und O.

LG, Nadine

Hallo,

ich danke euch allen für eure Beiträge, es hat mir auf jedenfall weitergeholfen.
Im Moment ist eh alles irgendwie total blöd. Ein Tag ist super der nächste ist einfach nur schlecht. Am meisten leiden meine kleine Tochter und mein Mann darunter und das tut mir sehr leid. Aber wenn ich jetzt wenigstens noch etwas über die Medis weiß ist schon mal hilfreich.
Darum nochmal vielen vielen Dank.

Euer Krümel

Ich kenne dieses auf und ab! Insbesondere fängt man an, jedes Ziehen, Zwacken auf die MS zu schieben. Man muss erst lernen mit der Diagnose umzugehen und seinen Körper zu verstehen. Mein Mann und meine kleine Tochter haben da manchmal auch einen Streifen mitgemacht. Aber glaube mir, es wird besser mit der Zeit.

LG, Nadine

Also ehrlich gesagt finde ich dieses Verhalten einen ziemlichen Witz. Natürlich sollte man sich als Parient über die unterschiedlichen BT´s informieren, aber der Neuro müßte doch über wesentlich mehr Erfahrungswerte verfügen um Empfehlungen zu geben. MS ist so komplex, daß man als Patient meist erst nach einiger Zeit lernt zwischen den Zeilen zu lesen…
An Deiner Stelle würde ich zu einer MS-Ambulanz gehen. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß die wesentlich mehr erklären… Bei mir geben die die Richtung vor und der Neuro macht das Tagesgeschäft…
Idefix

Ich habe damals einfach das Betaferon vorgesetzt bekommen und finde das inzwischen schade… Trotzdem weiß ich von vielen, denen es ähnlich ging wie dir, dass sie mit dieser Entscheidung zunächst ziemlich überfordert waren. Der Arzt/ die Ärztin sollte sich die Zeit nehmen, die unterschiedlichen Medikamente zu erklären! Dann kannst du immer noch entscheiden… Ich kenne viele, die sich einfach danach entschieden haben, welche Handhabung sich am ehesten in ihren Alltag integrieren lässt. Denn über die Nebenwirkungen lässt sich im Vorfeld ja wirklich kaum etwas sagen… Viel Glück auf jeden Fall!

Hallo Kruemel und alle anderen Interessenten,
ich kann mich eigentlich nur den vorangegangenen Beitraegen anschliessen. Muss aber dazu sagen, dass es nicht wirklich besser ist, mit mehreren Medikamenten zur Behandlung der MS konfrontiert zu werden, als Laie weiss man doch am Anfang einer Diagnose so gut wie gar nichts. Da hat ein Neurologe oder befaehigter Hausarzt auf jeden Fall auch seiner Pflicht nachzukommen, naemlich seiner Aufklaerungspflicht. Aber das koennte ja zu zeitaufwaendig sein und der Arzt verdient dann zu wenig…
Ich jedenfalls bin sogar froh darueber, dass es vor 14 Jahren nur das Betaferon als erstes vielversprechendes und hilfreiches Spritzmittel gab, das war damals fast 'ne Sensation, dass man nicht mehr nur dem Schicksal ueberlassen war, sondern wirklich etwas tun konnte gegen das unaufhaltbare Fortschreiten der MS. Und wie gesagt, hat man mehrere Moeglichkeiten fuer eine Anwendung, faellt die Entscheidung natuerlich um so schwerer. Ich wuerde es jedenfalls wieder so machen wie damals, habe bisher nicht allzu grosse Nebenwirkungen, man kann auch wie bei Betaferon ab und zu mit Depressionen leben, geht alles wieder vorbei, hauptsache man macht ueberhaupt etwas gegen das Fortschreiten. Ich spritze sogar bloss noch jeden 3.Tag und das geht auch. Hab die Krankheit jetzt das 20.Jahr und bin heilfroh, dass das Betaferon auf den Markt kam.
Probiere es einfach aus, mit 'ner Paracetamol am Anfang ‘verschlaefst’ du einfach die unangenehmen Nebenwirkungen, wenn du bald darauf schlafen gehst.
Falls du dieses Mittel dann nicht vertragen solltest, versuchst du eben ein anderes, aber tue etwas und warte nicht zu lange damit, die MS wartet auch nicht! Viel Mut und leg los!

Hallo,
den Neurologen würde ich auf jeden Fall wechseln! - Ich selbst bin zweigleisig gefahren: Ich habe mir einer neurologischen Ambulanz der Uni-Klinik (Würzburg) eine zweite Meinung eingeholt. Würzburg wirkt auf mich sehr kompetent in Sachen MS - ich fühle mich dort bestens aufgehoben. Ich fahre einmal im Jahr zur Kontrolle dorthin.
Vielleicht gehst Du auch mal in eine Kontaktgruppe an Deinem Wohnort und fragst nach, welchen Neuro die anderen Betroffenen so haben. Das habe ich auch gemacht und dann schnellstens gewechselt! Ich hatte vor 9 Jahren (Ausbruch der MS) eine grottenschlechte Neurologin - eigentlich eine Unverschämtheit!
Ich habe einen Vortrag von AMSEL gehört zur Basis-Therapie und mich dann schließlich auch selbst für Copaxone entschieden. Habe das 6 Jahre gespritzt (täglich!) und bin dann auf AVONEX umgestiegen und immer noch dabei. Bin relativ gut unterwegs, arbeite noch, habe mir einen Ausgleich mit Nordic Walking, Yoga und Progressive Muskelentspannung geschaffen. Ich drücke Dir die Daumen für Deine Entscheidung.
Manu

Hallo Krümel,
also, die Vorgehensweise deines Neurologen kann ich absolut nicht nachvollziehen!!! Ich wurde über alle mögliche Therapien von meinem Neurologen “aufgeklärt”. Da ich sehr großen “Respekt” vor Injektionen habe (und erst recht, wenn ich sie mir selbst verabreichen muß), habe ich mich dann für AVONEX (1xin der Woche) entschieden. Nach anfänglichen heftigen Nebenwirkungen, komme ich jetzt recht gut damit klar. Der “Spritztag” ist zwar meist ein verlorener Tag, aber lieber ein paar Stunden mit Nebenwirkungen, als noch einen Schub. Bin ein recht leichter “Fall” (keine Ausfallerscheinungen, keine größeren Beschwerden). Seit ca. einem Jahr spritze ich nun auch schon allein (Therapie seit 12/2005). Vorher hat das meine Hausärztin gemacht. Bin jetzt auch im YOGA aktiv. Tut mir unwahrscheinlich gut. Hab den Eindruck, mir geht alles leichter von der Hand, nicht mehr so müde, viel belastbarer…! Z. Zt. einfach gut!

Triff die richtige Entscheidung (mit Hilfe eines GUTEN Neurologen)! Schön ist es sicher mit allen Medikamenten nicht! Aber ich habe mich jetzt damit “angefreundet”! Was hilft´s. Wie oben schon gesagt: lieber ein paar NW, als einen neuen Schub. Und man weiß nie, wie es einem danach geht. Jetzt ist alles kalkulierbar!

Ich wünsch dir jedenfalls alles Gute! Kannst ja mal deine Entscheidung mitteilen und auch wie es dir damit geht (mit der Therapie).

Also: Halt die Ohren steif!

LG Sabine