Hallo ihr Lieben,

nach rund 15 Jahren Copaxone und stabiler ms habe ich seit ein paar Jahren eine “Unklarheit” im MRT. Zunächst als Atemartefakt (BWS) abgetan. Nachdem es mehrfach dokumentiert wurde stellt sich die Frage, ob das doch eine Läsion ist, aber keine Symptome macht.

Da eigentlich NEDA das Ziel ist, stellt sich die Frage auf ein stärkeres Medikament zu wechseln.

Neuro meint, kann man, muss man aber nicht. Ich soll selber entscheiden… Na toll.

Mich interessieren eure Erfahrungen.
Wann war für euch der Zeitpunkt zum wechseln auf ein stärkeres Medikament?
Wohin habt ihr nach Copaxone gewechselt und hat der Wechsel problemlos geklappt?

DANKE!

Liebe Grüße,
Kati

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Hi Katja1,

ich würde bei Copaxone bleiben bis sich mind. auch körperlich ein Schub bemerkbar macht oder im MRT auch Kontrastmittelaufnahme nachweisbar ist.
Denn ob ein anderes Medikament bei dir so gut wirkt, kann dir halt auch keiner sagen. Denn auch bei den schönen Schubreduktionsraten von 70% und mehr, gibt es noch etliche bei dennen diese Medikamente nicht wirken oder ausreichend wirken.

Zum MRT:

  1. warst du immer im gleichen Gerät ? (nicht nur Praxis, sondern auch Gerät), die Info findest du auf den MRT Bildern
  2. hat immer der gleiche Radiologe die Bilder beurteilt?
  3. wieviel Tesla hat das Gerät?
  4. schaut sich der Neuro die Bilder an? evtl. auch mit dir zusammen?

Da es in der BWS ist, wie sehen SEP und MEP aus?
Hat der Neuro das mal gemacht?
Gibt es Daten aus den letzten Jahren zum Vergleich?

Welche Medikamente würde dir denn der Neuro überhaupt verschreiben?
Oder überlässt er es komplett dir welche Wirkstoffklasse du nimmst?

Ich habe immer nur gewechselt, wenn entweder keine Wirkunge da war (Schübe) oder die Nebenwirkungen nicht mehr tolerierbar waren.

NEDA ist das Ziel der Ärzte, ob es immer positiv für den Patienten ist, steht leider auf einem anderen Blatt (Nebenwirkungen, Langzeitfolgen…)

Grüße
LucyS

P.S. auf Copaxone habe ich allergisch reagiert, daher dann auf Imurek umgestellt, davor hatte die Interferone aber ohne ausreichende Wirkung… war aber schon vor über 20 Jahren

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So wie du es beschreibst würde ich sagen, 70 / 30 nein, man muss nichts
ändern.
Keine Symptome nicht eindeutig geklärt ob es ein Herd ist?

Alles nach Copaxone u Interferon hat dann schon Nebenwirkungen.
Damit meine ich nicht solche an der Einstich-Stelle…

Also tut mir leid, aber was ist das für eine Aussage? Als hätten Cop und die Interferone keinerlei Nebenwirkungen… Wie kommt es dann, das nicht wenige Patienten die Therapie abbrechen?

Allgemein kann man es ganz gut so zusammenfassen, dass bei den Kategorien sich die unerwünschten Ereignisse in ihrer Schwere steigern, je höher die Kategorie ist, dafür sind die Nebenwirkungen da meist seltener.
Die Basistherapien haben, im Gegensatz zu den Eskalationstherapien, eher Nebenwirkungen, die zwar weniger schwerwiegend sind, die man dafür aber häufiger hat.

Da ist einfach die Frage, womit man sich wohler fühlt. Ich z.B. wollte keine BT mehr machen, weil ich die täglichen Flushes nicht handlen konnte. Aber das ist komplett individuell.

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Hallo Katja,

ich kann der Antwort von Lucy nichts hinzufügen, außer meinem Vorgehen in einer ähnlichen Situation.

Nach der Diagnose bin ich mit Copaxone gestartet. Darunter mehrere Schübe und neue Läsionen an ungünstigen Stellen (u.a. Pons, Medulla oblangata). Diese haben mir ordentlich zu schaffen gemacht.

Ich musste damals nicht lange überlegen, ob wir auf ein hoffentlich besser wirksameres Medikament (Tysabri) umstellen. Rückblickend bin ich froh darüber. Der Wechsel hat problemlos geklappt.

Viele Grüße
cran

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Liebe Katja
Auch ich hatte mal COPAXONE, das zu beginn sein Schuldigkeit getan hat, aber trotzdem bekam ich regelmäßig einen Schub pro Jahr. Anfang vergangenen Jahres war ich auf Reha und habe unmittelbar nach meiner Heimkehr den nächsten Schub erleben müssen. Mein mich behandelnder Arzt hat gleich nach der erforderlichen Kortisontherapie den Vorschlag gemacht, ich sollte doch auf ein anderes ‘moderneres’ Präparat umsteigen, eben KESIMPTA.
Ich habe mit dieser monatlichen Injektion keinerlei Probleme und verglichen mit den zahlreichen anderen Therapien (hatten den ersten Schub 1989) ist dieser Pieks für mich glücklicherweise ohne irgendwelche Nebenwirkungen. Weiters wurde ich informiert, dass aktuell ein ähnlich wirkendes Medikament in der Phase II Studie ist und demnächst verfügbar sein wird. Dabei soll es sich um eine Tablette handeln, mal sehen.
Toi toi toi
Roland

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