Welches Medikament habt ihr?

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Hallo ihr Lieben,

ich hatte heute meinen Termin in der MS Ambulanz und meine MS ist doch schlimmer, als erwartet.
Man hat nachträglich eine große Entzündung in der Brustwirbelsäule entdeckt, weswegen meine MS nun als hochaktiv eingestuft wird.
Bis Freitag soll ich mich für eins der Medikamente entscheiden: Kesimpta, Ocrevus oder Natalizumab.

Ich bin echt überfordert, da es zu meiner Entlassung hieß, dass ich keine aktiven Entzündungen im Gehirn habe und meine Wirbelsäule frei von sämtlichen Entzündungen (aktiv oder inaktiv) ist.

Welches dieser Medikamente habt ihr? Wie kommt ihr damit klar und was könnt ihr mir empfehlen?

Liebe Grüße
Simala

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ich bekomme seit 6 Jahren ocrecus . Ohne nebenwirkungen . Habe ppms . Wenn ein kinderwunsch besteht sind ocrevus und kesimtra nicht das richtige .

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Liebe Simala,

Das mit der nachträglichen großen Läsion an der BWS irritiert mich. Hast du denn irgendwelche Symptome, die du merkst und von dieser Läsion kommen könnten? Läsionen im Rückenmark sind selten symptomlos, würde ich mal behaupten.

Manchmal gibt es Artefakte durch die Atmung und den Herzschlag und das MRT des Rückenmarks zeigt etwas, das tatsächlich gar nicht da ist.

Du hast insoweit „das Glück“, dass du was Stärkeres (Wirksamkeitskategorie 3) angeboten bekommen hast, du aber auch durchaus mit einem Medikament aus Wirksamkeitsklasse 1 starten kannst, wenn dir damit wohler ist. Eskalieren kannst du dann immer noch.

Einige hier berichten nämlich, dass sie gern mit Kesimpta oder so starten wollen, der Neurologe aber nicht einverstanden ist, sondern lieber erstmal mit einem schwächer wirksamen Medikament starten will.

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Bei mir sprechen sie von einer rrms. Kinderwunsch besteht auf jeden Fall, bin erst 21 uns würde gerne irgendwann Kinder kriegen.
Danke für deine Rückmeldung :heart:

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Danke für deine Rückmeldung :heart:

Symptome die ich sowohl im Krankenhaus, als auch danach hatte waren Gefühlsstörungen, Taubheit an den Händen, Kribbeln auf der rechten Seite des Körpers und starke Fatigue.

Die haben gesagt, dass sich das Rücken Mrt nur ein Arzt angeschaut hat, als ich entlassen wurde und jetzt nachträglich mehrere Ärzte und Chefärzte draufgeschaut und dann die Läsion entdeckt haben.

Die Ärzte haben die Medikamente mit „hit smart and early“ begründet und würde dem gerne auch folgen, da meine Neurologin ebenfalls dafür ist.

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Ich würde eventuell eine Zweitmeinung einholen. Wurde eine Differentialdiagnose gemacht? Wurde auf Borreliose getestet?
Alles Gute!

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ursprünglich war Kesimpta geplant, habe dazu überwiegend positive Meldungen gelesen. Auch in diesem Forum gibt es recht grosse Beiträge zu Kesimpta. Wegen der überstandenen Hepatitis wollte der Neuologe kein Risiko eingehen und jetzt bin ich bei Zeposia (Ozanimod) seit ca. 1,5 Monaten gelandet. Unterm Strich gibt es aktuell mehr positive Effekte, wobei die “Nebenwirkungen” eigentlich zu hoch sind.

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Welche Nebenwirkungen hast du durch das Medikament? LG

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Erste zwei Wochen starke Schmerzen im Bereich der Leber, vermutlich die entfernte Gallenblase. Jetzt sind die Schmerzen nicht völlig weg, aber nicht so stark und gut erträglich, man kann sagen weitgehend weg. Die Leberwerte sind in Ordnung, nach einem Monat muss man ja verschiedene Sachen im Blut testen.

Natürlich durch die fortschreitende Reduktion der Lymphozyten Hautprobleme - kleinste Verletzungen brauchen sehr lang zum Heilen, Entzündunngen, Verkapselungen. Jetzt muss ich zum Chirurgen, um eine Verkapselung rauszuschneiden, da sie Muskelkrämpfe zu fördern scheint. Die dauerhafte Schleimproduktion, die ich auch vor der Medikamenteneinahme hatte und die Ärzte ratlos das vor Jahren als allergisches Asthma diagnostizierten ist schlimmer. Auch psychisch ist finde ich die Angst sich anzustecken, belastend.

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Klingt fies! Was sagt der Arzt dazu? Andere Meds kommen nicht in Frage?

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Es wurde eigentlich alles mögliche getestet:

Jvc
Okb
Rheuma
Borreliose ebenfalls
Geschlechtskrankheiten uvm.

Ich denke ich bin in der Klink gut aufgehoben, die Ergebnisse samt Bilder hat sich auch meine Neurologin angeschaut und ist der selben Meinung… bin etwas ratlos muss mich bis Freitag entscheiden. Meine beste Freundin bekommt Natalizumab und ist seit fast 4 Jahren schubfrei. Werde nochmal mit meiner Ärztin sprechen vielleicht hat sie einen Tipp

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Hallo Simala,
In der sehr allgemeinen Frage im Titel, welche Du an das ganze Forum stellst, könntest Du vermutlich als Antwort den ganzen Blumenstrauß aller verfügbaren medikamentösen Mittel als Antwort bekommen.
Danach schränkt Du Deine Frage selbst auf 3 Medikamentd ein.

Wichtig ist, es gibt nicht “DAS” Medikament, welches auf jeder Fall wirkt. Dieses wurde noch nicht gefunden.

Die MS Therapien sind sehr gut dokumentiert. Es ist wichtig, dass Du Dir selbst ein Bild der Möglichkeiten machst und diese auch selbst einschätzen kannst. Bei MS ist sehr viel verständlich publiziert und auch offen zugänglich.

Ich verweise hier auf die Seite vom Krankheitsbezogenes Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS)

Daraus bedient sich auch meine Neuro für die Patientenaufklärungen.

Damit kannst Du dieses “ZUSAMMEN” mit den Ärzten auf Augenhöhe entscheiden, was für Dich in Deiner Lebensituation und -Planung (zB. Kinderwunsch) und MS Situation am besten passt.
Damit ein Medikament wirkt solltest Du auch persönlich hinter der Entscheidungstehen und savon überzeugt sein.
Nach meinem Reha-Doc ist so eine mentale Einstellung günstig für die Wirkung eines Medikaments.
Und das ist m.E. nicht der Fall, wenn es Dir "nur verordnet"wird.

Auch ist so eine Entscheidung für ein Medikamenten nicht in Stein gemeißelt. Sie muss von Dir und Deiner Neuro lfd. beobachtet werden. Schwangerschaften sollen ja auch günstig bei einer MS sein.Oder die Medis wirken und man kann ggf wieder von den Wirksamkeitskategorie runterstufen. Oder sie wirken nicht dann sollte man auch wechseln.

Liebe Grüße und Alles Gute :four_leaf_clover:

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Hi @Simala ,

ich hatte 2015 - da gab es zB Ocrevus und Kesimpta noch nicht - auch die Diagnose Hochaktive MS und bin, auch wegen starkem Kinderwunsch, mit Natalizumab gestartet. Hab es nie bereut, seitdem bin ich schubfrei und gehe auch nur alle 8 Wocjen zur Infusion, von der ich nichts merke.
Natalizumab würde ich persönlich allerdings nur nehmen, wenn du den JC Virus nicht hast. Natalizumab hat den Vorteil, dass man es tendenziell die Schwangerschaft durch nehmen kann.

Würde ich heute die Diagnose bekommen, würde ich wahrscheinlich mit Kesimpta starten. Im Vergleich zu Ocrevus kommt mir da das Handling mit den Injektionen einfacher vor als die lange Ocrevus-Infusion im Krankenhaus mit anderen Medikamenten dazu. Allerdings weiß ich nicht genau, wie man da bei diesen beiden, von der Wirkweise sehr ähnlichen Medikamenten, am besten den nötigen Abstand zu einer - dann sehr geplanten - Schwangerschaft einhält.
Mit dem Kinderwunsch hast du ja noch was Zeit, aber wenn dir das Thema auch wichtig ist, kannst du dich ja mal auf https://www.ms-und-kinderwunsch.de/ umschauen. Und evtl auch von Prof. Hedwig oder einem ihrer Teammitglieder beraten lassen.

Ob man wie ich lieber mit einem starken Medikament startet oder etwas anderes bevorzugt, ist sehr individuell. Schnuff hat dir ja auch eine Quelle geschickt - lies dich da am besten ein, bis du ein gutes Gefühl hast, was dir selbst wichtig ist.

Viele Grüße :slight_smile:

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Danke für deine Rückmeldung :heart:

Die Nebenwirkungen tun mir sehr leid ich hoffe dass es bald besser wird.
Dein Medikament werde ich mal recherchieren und eventuell ansprechen, wenn ich mich für keins entscheiden kann

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Oh nein das tut mir aber sehr leid. Kommen andere Medikamente nicht in Frage? Oder wie sieht es bei dir aus?
Liebe Grüße

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Danke für deine Rückmeldung :heart:

Ich habe mich eben nochmal mit meiner Freundin ausgetauscht und sie hatte jetzt seit ca vier Jahren keine Probleme mit Natalizumab.

Bei Kesimpta ist das Problem, dass ich nicht jede Woche daran erinnert werden möchte dass ich krank bin. Klar es hört sich blöd an, aber außer ein paar Symptome möchte ich mich nicht jede Woche damit beschäftigen mich selbst zu spritzen. Manchmal vergesse ich meine MS, bis wieder ein Symptom erneut auftritt, oder ein neues dazu kommt. Ich hoffe ihr könnt mich irgendwie verstehen.

Ocrevus hab ich gehört soll schlecht sein, wenn man irgendwann noch Kinder haben möchte. Ich bim zwar unverheiratet, sehne mich aber sehr danach, irgendwann Kinder zu bekommen.

Für das Natalizumab ist schon mal ein positiver Aspekt da: ich bin jcv negativ und dementsprechend ein möglicher Kandidat.

Ich glaube ich werde erst zum Natalizumab greifen und dann ggf bei Bedarf dann abändern.

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Danke für deine Rückmeldung :heart:

In meiner vorherigen Nachricht hab ich gesagt, dass ich jcv negativ bin und aus diesem Grund auch eine Kandidatin für das Medikament bin.

Bzgl des Kinderwunsches: ich hab auf jeden Fall noch etwas Zeit bis dahin, aber ich mache mir halt viele Gedanken, was in den Jahre passieren kann. Ich hab viel positives über Natalizumab gehört. Meine Neurologin hat auch einige Patienten, die damit therapiert werden und Jahre lang keine Schübe haben. Der Rekord bei einer Dame (Patientin meiner Neurologin) lag jetzt bei 7 Jahren schubfrei und hatte bis heute keinen Schub mehr.

Ich werde morgen auch mit meiner Hausärztin sprechen, vielleicht hat sie auch noch Tipps.

Danke euch allen von Herzen :heart:

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Hi,

Kesimpta muss nicht jede Woche gespritzt werden, sondern einmal im Monat.

Lg und viel Muße bei der Entscheidung

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Welche Muse ist da zuständig?

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Echt jetzt? Ist das dein qualifizierter Beitrag zu diesem Faden? :flushed:

Miabim hat gerade eine SNE hinter sich. Vielleicht rutscht einem da in Sachen Rechtschreibung einfach mal was durch?

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