Welche Therapie

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Nur um Missverständnissen vorzubeugen: Bei mir hatte eine MS-Ambulanz die Therapie mit Kesimpta eingeleitet (erste 3 Spritzen dort bekommen). Auf meinen Wunsch hin, das hatte nichts mit einer Studie zu tun. :wink:

Im Anschluss bin ich dann zu einem (neuen) Neurologen gegangen, um meine Therapie dort fortzuführen (die MS-Ambulanz hatte einen Aufnahmestopp für neue Patienten). Der Neuro fragte dann, ob ich bei der Studie mitmachen will. War reiner Zufall, dass die da gerade lief und dass diese Praxis in die Studie eingeschlossen war.

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Der Start war aber dann trotzdem in einer Ambulanz? Sind die schneller dabei mit Kesimpta als schnöde kleine Praxen, oder hab ich nur den Eindruck aus Berichten?

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Der Start war beim Neurologen und dann 2. Meinung ms ambulanz

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Unsere Fälle / Geschichten sind tatsächlich erstaunlich vergleichbar. ^^

Ich war ursprünglich bei einer Neurologin, die ausschließlich Basistherapien machen wollte. Sie hatte ihre Gründe dafür, die ich auch akzeptierte. Ich wollte aber nach dem Prinzip “Hit hard and early” vorgehen. Meine damalige Neurologin empfahl mir, mich an eine MS-Ambulanz zu wenden. Da hatte es dann mit Kesimpta geklappt. Der Chefarzt dort bot mir sogar direkt Ocrevus an, das “depletiere B-Zellen noch etwas stärker”. Ich blieb dann aber bei Kesimpta, da man das selbst spritzen kann und es im Gegensatz zu Ocrevus kaum teurer ist als Basistherapien (wollte etwaigen Stress mit der Krankenkasse vermeiden, wobei das wahrscheinlich unbegründete Sorgen waren).

Ich glaube MS-Ambulanzen machen bei “Hit hard and early” tatsächlich grundsätzlich eher mit als manche Neurologen. Die Ambulanzen haben täglich mit MS-Erkrankten zu tun, haben auch viele schwere (Langzeit-)Fälle, sehen wohin die Krankheit langfristig führen kann. Dagegen ist MS bei Neurologen ja nur eines von vielen Themen, wenn’s nicht gerade ein auf MS spezialisierter Neurologe ist (bei so einem bin ich jetzt). So manche allgemein neurologische Praxis hat wohl nur wenige MS-Patienten und dann halt auch wenig bis keine Langzeiterfahrung. Die ersten 10 bis 15 Jahre (teils auch länger) kommen die meisten MS-Patienten ja offenbar sehr gut mit Basis- und Eskalationstherapien nach Leitlinie aus. Für meine erste Neurologin gab es jedenfalls nur die Leitlinie, an der Uniklinik MS-Ambulanz meinte man dagegen hinter vorgehaltener Hand, die Leitlinie wäre nicht mehr zeitgemäß.

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Jess, prinzipiell vertraue deinen Ärzten, aber auch Dir selbst. Es kann schwierig sein, aber interagiere mit den Ärzten. Stelle wenige, aber die richtigen Fragen für Dich. Wenn du Dir ein Forum, und “Google” “antust”, kannst du sicher viel Wissen finden.
Ich habe fast 20 Jahre MS, und bin mir auch nicht immer sicher. Gerade aktuell was Kesimpta anbelangt. Aber das bin ich.
Ich kann Dir aber nur nochmals Folgendes sagen: Eine falsche oder nicht optimale BT kann 2 Folgen haben. Entweder du bekommst einen Schub, u., o. Verschlechterung. D.h. die Therapie wirkt zu wenig Oder es gibt Nebenwirkungen, die nicht gehen, oder du nicht tolerierst.
Bei Ersterem ist meine Ansicht, dass das wenn man der medizinischen Lehre folgt auch ohne Therapie erfolgt wäre.
Andererseits sind die Zeiten, wo man nichts macht, gerade bei MS Beginn und jungen Patienten vorbei.

Tsyabri wäre mein intellektueller Favorit, wenn man keinen JC Virus hat. Mavenclad finde ich als "Reset"knopf interessant.
Die B-Zellentherapien sind für sehr aktive MS Verläufe offenbar das Mittel der Wahl.
Ich habe übrigens 15 Jahre ganz was Anderes genommen :slight_smile:

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Interessant. Mein neuer Neuro sagte auch, er hätte an meiner Stelle Tysabri gemacht. Mir gefällt da aber die hohe Rebound-Wahrscheinlichkeit nach dem Absetzen nicht, außerdem stört mich das PML-Risiko (bin JCV-positiv). Wenn es auch nur ein relativ geringes Risiko ist (0,4 % laut Gavin Giovannoni), es nagt halt immer im Hinterkopf. Das Risiko nimmt über die Zeit der Behandlung stetig zu, wird langfristig also schon etwas größer (B-Zell-Depletion hat aber auch kumulativ steigende Risiken, keine Frage). Auf Dauer bzw. lebenslang würde ich persönlich keine der beiden Therapieformen machen wollen, weder B-Zell-Depletion, noch Abriegelung der BHS.

Als ich vor knapp 1,5 Jahren mit Kesimpta startete, war es noch recht neu. Hatte deshalb auch kurz Bedenken und wollte ursprünglich ja eigentlich Ocrevus. Kesimpta war für mich damals eine rein zufällige Entdeckung. Die klinische Studie lief da erst 5 Jahre, jedoch mit Ergebnissen, die mit Ocrevus vergleichbar waren. An Kesimpta gefiel mir die Möglichkeit, es selbst spritzen zu können. Ein kleiner Pieks jedes Monat und fertig. Keine stundenlangen Infusionen plus Prämedikation (damas gab’s noch kein Ocrevus s.c.).

Ich dachte mir, B-Zell-Depletion wird bei MS nun schon über 20 Jahre gemacht (früher off-label mit dem Ocrevus-Vorläufer Rituximab), da gibt’s also ja eigentlich lange Erfahrung damit und die Depletion wird wohl bei allen entsprechenden Medikamenten vergleichbar gut funktionieren. Mittlerweile läuft die Ocrevus-Studie inkl. Nachbeobachtung 10 Jahre, Kesimpta 7 Jahre und alles deutet darauf hin, dass beide Medikamente vergleichbar gut wirken. Womöglich ist Ocrevus noch einen kleinen Ticken stärker, aber groß ist der Unterschied nicht. Andere schätzen dafür langfristig Kesimpta als etwas stärker ein (z. B. Gavin Giovannoni). Egal.

Ich erwähne das nur, damit sich Jess34 hier nicht immer weiter selbst verunsichert. Sie sollte wirklich auf ihre Neurologen vertrauen, wenn sie schon solche hat, die direkt einen modernen Behandlungsansatz verfolgen. Ich möchte ausdrücklich anmerken, dass ich nicht behaupte, Tysabri sei schlechter als Kesimpta. Ich glaube, man kann überhaupt nicht pauschal sagen, das eine oder das andere dieser beiden Medikamente sei besser oder schlechter.

Meine erste Neurologin meinte, man solle nicht so viel in Foren lesen, das verunsichere nur. Außerdem würden sich dort oft Leute zu Wort melden, die schlechte Erfahrungen mit ihren jeweiligen Therapien machten, aber die große Mehrzahl positiver Erfahrungen käme oftmals zu kurz. Da ist schon etwas Wahres dran, denke ich.