Welche Fragen an Spezialisten für MS?

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Guten Abend

Ich habe keine oder noch keine Diagnose.
Vor einem Monat war ich ein paar Tage im KH zur Abklärung.
Es wurde (durch Zufall) eine 1cm grosse Auffälligkeit in meinem Gehirn entdeckt. Darauf wurde ein Blutbild, ein MRT der Wirbelsäule, eine Lumbalpunktion und ein Nerventest der Augen und Füsse gemacht.

Das MRT der Wirbelsäule war unauffällig.
Bei der Lumbalpunktion kam eine leichte Blut-Liquor Schrankenstörung heraus. Zudem sah man dass das gesamte igG und igA Serum erniedrigt ist.
Der Nerventest war unauffällig.
Im Blutbild war auch einiges zu hoch oder zu niedrig.

Mir wurde von den Ärzten gar nicht gesagt. Ich habe alles durch den Abschluss-Bericht Zuhause erfahren :frowning:
Auch die Verdachtsdiagnosen wurden mir nie gebannt, obwohl ich mehrfach nachgefragt habe…

Nun hat mich eine Arztpraxis angerufen, bei denen ich meinen nächsten Termin habe… Es hiess nur bei einem Spezialisten, aber nicht bei welchem.
Es ist der Leiter der MS Klinik.

Es hiess immer es würde dann ein erneutes MRT vom Kopf gemacht. Aber das war auch gelogen… Das wird frühstens im März nach der Geburt gemacht. (Wegen des Kontrastmittels)

Nun frage ich mich was denn bei dem Termin gemacht wird und welche Fragen wichtig sind.
Könntet ihr mir vielleicht helfen??

Zu meinen Symptomen:
Sehstörungen (flackern vor den Augen und zwischendurch einen grauen Schleier von links) kribbeln in den Fingern.
Sonst gehts mir sehr gut.
Es war ja auch nur ein Zufallsbefund…

Vielen Dank :heart:

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Hier wäre der ganze Umfang, was bei MS
zu wissen ist.

Da du bis zur Geburt nichts tun kannst,
würde ich immerhin die Nerven mit
1 Schachtel Keltican Forte unterstützen.

Da MS eine Ausschlussdiagnose ist, gibt es
nicht viel zu fragen.

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Vielen Dank für deine Antwort!

Dann frage ich mich halt einfach wieso sie den Termin unbedingt noch vor der Geburt machen wollten? Bzw. wieso er do schnell wie möglich sein muss… ?
Wenn man ja nichts tun kann und meiner Meinung nach auch nicht muss.

Kann er denn irgedwas testen, was noch nicht getestet wurde? Oder einen Test wiederholen?

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Sollte es ein MS Schub sein, würde man den
mit Kortison behandeln.

Kortison hat aber einen direkten Einfluss
auf die Entwicklung deines Kindes.

Scheinbar kann das auch positiv sein, aber
eben…

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Hallo Winterwunder

frage den Arzt bei diesem Termin, weshalb der Termin noch vor der Geburt sein musste.

Ansonsten finde ich die Vorgehensweise der Ärzte gut: bevor man eine Diagnose stellt lässt man sie von einem Experten gegenchecken. Ein auf MS spezialisierter Arzt tut nicht nur MS diagnostizieren sondern er tut auch MS ausschliessen, darin sind diese Ärzte geübt, denn MS ist eine sogenannte Ausschlussdiagnose. Und weil bei MS die Hormonumstellung vor und nach einer Geburt Einfluss auf die Schübe haben kann, ist es sinnvoll keine Zeit zu verlieren und mit den zuständigen Spezialisten umgehend Kontakt aufzunehmen. Die wissen was kurz nach einer Geburt berücksichtigt werden soll (immer unter der Annahme, deine vermutete Diagnose ist richtig). Und falls das alles nicht nötig gewesen wäre, weil du vielleicht bloss einen Mangel von irgendetwas hattest, dann hast du immerhin nichts verloren.

Zum Thema Hormone/Geburt/MS kann ich dir keine Details nennen, die kenne ich nicht und ich bin erst noch ein Mann, habe also auch keine persönliche Erfahrung. Einzig beim Lesen über MS Themen stosse ich immer wieder auf dieses Thema, wobei ich feststellen musste, die Aussagen sind z.T. widersprüchlich, die einen behaupten man sei während der Schwangerschaft vor Schüben geschützt und andere sagen sie hätten während der Schwangerschaft Schübe erlebt. Da lohnt es sich mit den Fachleuten zu sprechen.

Ich kann dir nur raten, vertraue den Fachleuten und lasse dich nicht vom Internet verrückt machen. Schreibe dir alle Fragen und Ängste auf und stelle sie dann dem Arzt bei diesem Termin.

Bis dahin freue dich auf dein Baby
Alles Gute
MO

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Wollen die evtl ein MRT ohne Kontrastmittel machen? Geht ja auch und neue Läsionen würde man trotzdem sehen.

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Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort!!

Das sind sehr gute Hinweise.

Aktuell gelingt es mir erstaunlich gut, mich nicht verrückt zu machen. Bringt ja nichts :sweat_smile:🤷

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Glaube ich nicht. Weil ich hab den Termin beim Spezialisten einen Monat vor dem Geburtstermin. Und das letzte MRT ist dann auch erst 2.5 mt her.

Im KH hätten sie gerne ein MRT nur von dieser Stelle gemacht, aber das wurde von der Radiologie abgelehnt, weil es ohne Kontrastmittel keine neuen Hinweise gebracht hätte.

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Hallo Zusammen

Nun bin ich leider wieder hier und immer noch ratlos.

Im Februar hatte ich den ersten Termin beim Spezialisten. Der meinte ich bräuche mir keine Sorgen zu machen, wir würden nach der Geburt ein Verlaufs MRT machen und dort werde man nichts neues sehen und die Sache abschliessen.

Nun hatte ich vor zwei Wochen das MRT mit KM und gestern dann die Besprechung.
Es wurde eine zweite Läsion gefunden. (Die nicht endzündlich war)

Wieder sagte er mir, dass es bestimmt nur von der Migräne sei. Das gäbe es schon mal und wir würden in 6 Monaten nochmals ein MRT machen.
Er fragte mich nach neuen neurologischen Symptomen und ich erzählte ihm, das ich vor Ostern für 3-4 Wochen sehr starke Nervenschmerzen im linken Arm hatte. Die Schnerzen waren so stark, dass ich den Druck von meinem Pulli nicht ertragen habe und unmöglich meine Kinder in den Arm nehmen.

Er liess mich gar nicht richtig ausreden und meinte das “zähle” nicht.

Er meinte andere Ärzte würden wohl bei mir eine Diagnose stellen die falsch wäre.

Er war sehr überzeugend, aber wie das so ist geht Zuhause das Gedankenkarusell weiter…

Wie seht ihr das? Darf ich MS wirklich zu 99% ausschliessen?