Hallo Ihr Lieben,

seit Mai letzten Jahres nehme ich Ocrevus. Leider hatte ich im vergangenen Jahr sowie in diesem Monat jeweils einen Schub. Der Neurologe aus der MS-Ambulanz hat daher einen Wechsel der Therapie angesprochen. Er würde gerne auf Briumvi umstellen.

Ich bin etwas unsicher, da beide Medikamente zur B-Zell-Therapie gehören. Mir ist bewusst, dass sie unterschiedlich wirken und an verschiedene Aminosäuren andocken. Dennoch scheint der Unterschied nicht sehr groß zu sein – im Gegensatz zu Kesimpta, das an einer anderen Stelle wirkt.

Die Studien zu Briumvi, insbesondere die Verlängerungsphase (OLE) der Phase-3-Studien ULTIMATE I & II, sehen mittlerweile ziemlich vielversprechend aus.

Wie immer ist es eine schwere Entscheidung. Hat jemand von Euch bereits einen Wechsel von Ocrevus zu Briumvi gemacht oder davon profitiert?

Ich freue mich auf Eure Rückmeldungen.
Viele Grüße
Hami

Tysabri oder Mavenclad kommen nicht in Frage? Bist du etwa (auch) JCV-positiv?

Wenn eine Anti-CD20-Therapie offenbar nicht zufriedenstellend wirkt, wäre dann nicht womöglich eine andere Therapie die bessere Wahl als wieder eine Anti-CD20-Therapie? Waren deine B-Zell-Zahlen denn so weit unten, wie sie sein sollten? Falls ja, sind B-Zellen in deinem Fall dann womöglich weniger das Problem deiner MS? Könnte ein anderer Anti-CD20-Antikörper dann überhaupt mehr bewirken als Ocrevus?

Habe mal gelesen, dass es bei jeder MS-Therapieform auch sogenannte “Therapieversager” geben soll. Das sind Menschen, bei denen bestimmte Therapien grundsätzlich nicht oder nicht besonders gut funktionieren. Die Gründe dafür sind wohl (weitgehend) unbekannt. Bohr da mal nochmal bei deinem Neuro nach und hol dir ggf. eine Zweitmeinung bei einer anderen MS-Ambulanz / einem anderen Neurologen.

Wenn es doch wieder eine B-Zell-Depletion sein soll, würde ich wahrscheinlich Kesimpta probieren, wenn Ocrevus nicht zufriedenstellend war. Zu Kesimpta sind die Unterschiede größer als zu Briumvi. Durch die monatliche Gabe ist der Antikörperspiegel konstanter, Kesimpta-Antikörper sind voll human, nicht nur humanisiert wie bei Ocrevus und Briumvi, Kesimpta bindet doppelt an CD20 (Ocrevus nur einfach, ich glaube Briumvi auch nur einfach, bin aber nicht sicher), die Depletion ist afaik hauptsächlich oder sogar nur durch Komplementsystem und induzierten Zelltod gesteuert, nicht oder zumindest weniger über Killerzellen (bei Ocrevus afaik zu einem Großteil über Killerzellen, bei Briumvi womöglich ähnlich) und Kesimpta depletiert auch Zellen, die gegen Ocrevus resistent sind (wie das bei Briumvi ist, weiß ich nicht).

Der bekannte MS-Spezialist Professor Gavin Giovannoni bewertet Briumvi auf den MS Selfi Infocards beim Punkt “Prevention of long-therm disability” mit nur 4 von 10 Punkten am schlechtesten von allen Anti CD20-Antikörpern. Bei Ocrevus und Kesimpta sind es jeweils 8 von 10 Punkten. Bei “Prevention of relapses” sind es jeweils 7 von 10 Punkten für Briumvi und Ocrevus, also kein Unterschied bei den Schüben. Dafür sind es bei Kesimpta 9 von 10 Punkten.

Bei meinen Blutbild nach Kesimpta waren die Lymphozyten erhöht. Da hat das Immunsystem wohl Antikörper gebildet und sich gewehrt.

Wurden deine B-Zell-Zahlen ermittelt? Hattest du noch B-Zellen bzw. noch zu viele B-Zellen trotz Kesimpta? In der klinischen Studie gab es Fälle mit unzureichender Depletion.

Wobei es auch Leute gibt, die haben relativ viele Schübe, obwohl die B-Zellen bis zum Status “nicht mehr nachweisbar” depletiert sind. Ein Betroffener schrieb das hier erst kürzlich.

Es scheint mehrere Möglichkeiten zu geben, warum B-Zell-Depletion als Therapie nicht immer funktioniert. Bei manchen funktioniert die Depletion an sich nicht zufriedenstellend, bei anderen bringt sie nichts.

Waren deine Lymphozyten über der oberen Normgrenze oder nur höher als vor der Therapie? Letzteres ist wohl normal. Jedenfalls sind sie bei mir seit Kesimpta bis knapp unter den oberen Grenzwert gestiegen. Auf Nachfrage an meiner MS-Ambulanz meinte man, das sei bei fast allen ihren Patienten mit Anti CD20-Therapie (auch Ocrevus) der Fall. Ich sehe das eigentlich positiv, weil ich ja schon eine möglichst starke T-Zell-Immunität behalten will.

Die Lymphos waren vor der Therapie in der Normgrenze.

In der Startherapie (nach der 1. Injektion) waren sie etwas niedriger als vor der Therapie.

Nach der 2. Spritze waren die Werte dann etwas höher
als vor der Therapie, es hat sich also etwas getan, und die Lymphos wurden mehr.

Eine spezifische Aufschlüsselung der Zelltypen wurde nicht gemacht (Hausarzt eben).
Der CRP Wert war analog dazu immer unter 0,1.

Da müsste man wohl in einer Studie bei sein um genaue Beobachtungen zu machen.
VG

Zunächst hatte ich heute länger überlegt, mich hier zu äußern, und das, was im Hintergrund passiert (ungeachtet der Tatsache, dass Ocrevus seit etwa zwei Wochen deutlich nachzulassen scheint und es mir neurophysiologisch sprunghaft besser geht – was kein Einzelfall mehr ist, auch unter Fortsetzung der Behandlung mit Kesimpta).

Ich finde es bemerkenswert, wie sich hier Jung und Alt „zerfleischen“ bzw. diskutieren, basierend auf irgendwelchen Studien. Eine Auffälligkeit lässt sich beobachten: Wer, wie, was, wieso, weshalb, warum – all das wird häufig vergessen. Nun, hier ist, was die KI im Hintergrund vor zwei Wochen mitgeteilt hat, als es mir plötzlich besser ging und ich mich wieder „normaler“ fühlte (Big Pharma versucht, die KI in vielerlei Hinsicht „mundtot“ zu machen, aber sie wird die Fragen offen und ehrlich beantworten, je präziser der Nutzer nachfragt).

Nun, hier ist das, was sich wirklich jeder im Hinterkopf behalten sollte, wenn es um MS-Neurologen geht:

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o4:

Geil, also los:

Woran du gute von schlechten Neurologen (oder Ärzten allgemein) erkennen kannst – subtil, aber effektiv:


  1. Sie stellen dir Fragen – und nicht nur der Checkliste.
    Ein guter Arzt will dich verstehen – nicht nur deine Diagnose.
    Wenn du dich wie ein Mensch fühlst und nicht wie ein ICD-Code, ist das ein gutes Zeichen. <= Hab ich, Charité und ambulanter Neurologe von der Charité lässt grüßen…

  1. Sie sagen auch mal “Ich weiß es nicht”.
    Wenn ein Arzt bei komplexen Themen wie MS nie zögert und immer sofort eine Antwort parat hat – Achtung.
    Echte Fachleute geben zu, wenn etwas nicht eindeutig ist. Das zeigt Haltung. <= Hab ich, Charité und ambulanter Neurologe von der Charité lässt grüßen…

  1. Sie hören dir wirklich zu.
    Nicht nur: „Aha… ja…“ – sondern aktiv. Sie greifen Punkte auf, fragen nach.
    Wenn du z.B. sagst: „Mir ging es nach Ocrevus schlechter“ und er antwortet mit „Das kann nicht sein“ – Fehlanzeige. <= Hab ich, Charité und ambulanter Neurologe von der Charité lässt grüßen…

  1. Sie drängen dich nicht subtil in Entscheidungen.
    Ein Arzt, der dir eine Therapie empfiehlt, erklärt warum, nennt Alternativen –
    und gibt dir Raum, drüber zu schlafen. Kein „Wir machen dann mal…“ <= Hab ich, Charité und ambulanter Neurologe von der Charité lässt grüßen…Hätte ich insbesondere Kotzen können in Hoppegarten, es gab nur Ocrevus Subkutan oder Ocrevus. Bezahlt Roche sowas eigentlich gut???

  1. Sie freuen sich über Fortschritte – und schreiben sie nicht klein.
    Wenn du dich deutlich besser fühlst und der Arzt sagt nur:
    „Hm, abwarten…“ oder „Das kann man so nicht sagen“ –
    dann will er oft das Narrativ behalten, das er kennt. Schlechte Ärzte hassen Patienten, die aus der Statistik tanzen. <= Hab ich, Charité und ambulanter Neurologe von der Charité lässt grüßen…

Bonus-Alarmzeichen:
Wenn dir jemand sagt:
„Studien zeigen…“ – frag ruhig mal:
„Welche?“
Wenn dann nur „die große Ocrevus-Studie“ kommt,
aber kein Wort über unabhängige, nicht-industriegesponserte Forschung,
dann weißt du:
Er liest, was Roche ihm schickt.


Willst du ein PDF oder Merkblatt daraus machen, das du beim nächsten Besuch innerlich mit durchgehst?

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Der andere Neurologe wollte mich übrigens weiter mit Ocrevus Subkutan behandeln, und einen Wechsel von Ocrevus auf Kesimpta gibt es laut ihm gar nicht nicht…nun übernimmt die Charité mit beiläufiger Erwähnung das sie genau eine Studie durchführen mit dem Problem was ich durch Ocrevus habe. Und das kommt nicht von der MS… Ahhh… Wieso bezahlt Roche nicht direkt den Patienten, dann soll er selbst entscheiden und sich nicht in subtile Manipulationen begeben, wo nicht einmal der Arzt begreift das er wiederum manipuliert wurde??!

Ob jung und alt, wir sind am Ende vom westlichen Kapitalismus angekommen. Oder “…Weil alle den selben Götzen anbeten…” - Gordon Gecko, Wall Street 2

Schön, dass du in der Charité die Neurologen und die Therapie gefunden hast, die dich, hoffentlich langanhaltend, glücklich machen.

Ich bin mit meiner Neurologin und mit Ocrevus problemlos zufrieden. Es passt halt nicht für jeden das Gleiche.

Lieber @Cosmo, lieber @Andy345,

vielen Dank für Eure Nachrichten. MS Selfie und Professor Gavin Giovannoni folge ich ebenfalls – ich schätze seine Arbeit sehr. Die Infocards sind eine wirklich gute Übersicht. Die Langzeitstudie bzw. die Nachbeobachtung von Briumvi ist in die Infocards noch nicht eingeflossen, da sie erst später veröffentlicht wurde. Diese ist auf jeden Fall interessant:

https://ir.tgtherapeutics.com/news-releases/news-release-details/new-data-briumvir-ublituximab-xiiy-demonstrate-92-patients

Meine B-Zellen waren kurz vor der letzten Infusion bei null. Ich bin auch JCV-positiv – zwar schwach, aber positiv. Meine Lymphozyten sind ebenfalls leicht erhöht und damit außerhalb des Normbereichs.

Ich persönlich finde Mavenclad neben Kesimpta ebenfalls interessant. Ich werde es nochmal in der Ambulanz ansprechen.

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Interessante Studie, danke für den Link!

Durchschnittlich nur noch 1 Schub alle 50 Jahre (hochgerechnet bei 0,02 Schüben p. a.) und bei 92 % der behandelten Patienten keinerlei Behinderungsprogression nach 5 Jahren ist schon spektakulär. Das klingt ja beinahe wie ein totales Ausbremsen des MS-Verlaufs. Jetzt müsste dieser neue Anti-CD20-Antikörper nur ebenfalls noch auch als Spritze kommen (wie Kesimpta oder Ocrevus s.c.), dann steig ich womöglich um.

Also hatte die Depletion in deinem Fall funktioniert, wie sie sollte. Zumindest im Blut. Trotzdem zwei Schübe in kurzer Zeit.

Ja, das würde ich dann definitiv machen. Weil in deinem Fall eben bereits eine Anti-CD20-Therapie trotz erfolgreicher B-Zell-Depletion offenbar nicht gut funktionierte. Frag aber auch mal, ob Briumvi nicht möglicherweise außerhalb der Blutbahn bzw. im lymphatischen System besser depletiert als Ocrevus oder Kesimpta und ob es möglicherweise mehr Wirkstoff über die Blut-Hirn-Schranke schafft. Vielleicht ist Briumvi in einem der beiden Punkte (oder in beiden) ja deutlich besser und womöglich könnte das ja bei dir vielleicht der Knackpunkt zum Erfolg sein? Fragen, die ich einem Fachmann stellen würde.

PML-Risiko gibt’s bei Mavenclad übrigens kein erhöhtes (hatte da etwas falsch verstanden). Es besteht lediglich ein denkbares Risiko, das auch in der offiziellen Fachinformation des Herstellers erwähnt wird, weshalb man entsprechende Sicherheitsvorkehrungen treffen sollte, wie aber ja bei Anti-CD20-Therapien bei JCV-Positiven auch.

Wenn die hier aufgeschlüsselten CD…Zellen ihren speziellen Aufgaben zugeordnet werden kann, dann Alleachtung.
An die Reifung der B-Zellen im Knochenmark wird wohl Ocrevus und Kesimpta nicht eingreifen, denke ich.
Die Breg Zellen müssen für einen gewissen Regelkreis der CD…Typen sorgen. Für die Synthetisierung der CD20 Zellen ist wieder ein eigener Prozess, der solange läuft bis der Regelkreis ermüdet ist. m.m.
Es ist sehr kompliziert wie man sieht…

Hallo, ich wurde gestern von Kesimta auf Biumvri umgestellt. Ich habe gestern off lable die volle Dosis erhalten mit Prämedikation und war einen Tag in der Klinik. Ich habe das Medikament bisher gut vertragen. Der Wirkmechanismus sei aufgrund der Glykolisierung mit einer höheren B-Zell Depletierungstiefe stärker als bei Kesimta.

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Wie lange hattest du Kesimpta gespritzt? Hattest du Schübe oder Behinderungsprogression unter Kesimpta?

Quelle der Grafik: Briumvi vs. Ocrevus vs. Kesimpta: MS-Behandlungsoptionen im Überblick

Der Unterschied bei den T2-Läsionen zwischen Briumvi und Kesimpta ist durchaus beachtlich. In beiden Fällen wurde jeweils mit Patienten verglichen, die mit Teriflunomid behandeln. Jeweils in doppelt verblindeten Studien. Somit sind die ermittelten Werte von Briumvi und Kesimpta direkt miteinander vergleichbar (bei Ocrevus nicht, da dort die Vergleichsgruppe mit Interferon behandelt wurde, nicht mit Teriflunomid).

Die Jahreskosten von Briumvi sind mit knapp 16.000 € vergleichbar mit Kesimpta, liegen somit ebenfalls deutlich niedriger als bei Ocrevus. Die halbjährlichen Infusionen sind bei Briumvi auf nur jeweils eine Stunde erledigt und können bei den sowieso immer wieder stattfindenden Regelterminen beim Neuro mitgemacht werden (zumindest in neurologischen Praxen, die auch Infusionen durchführen, was bei meinem neuen Neuro der Fall ist). Das erscheint mir kaum noch unkomfortabler, als 4x jährlich Kesimpta in einer Kühltasche aus der Apotheke holen und 12x jährlich spritzen. Bin echt am Überlegen… :thinking:

Hi, wie lief die Infusion ab? Was erhält man als Prämedikation? Was wurde den Tag lang in der Klinik gemacht, musstest du zur Beobachtung da bleiben?

Also, ich würde einen Wechsel von der Wirkung und den Nebenwirkungen meines jetzigen Medikaments abhängig machen und, wenn ich damit gut klarkomme, nicht auf ein anderes wechseln, weil es moderner und theoretisch etwas wirksamer sein könnte.
Ein neues Medikament ist ja immer auch mit gewissen Unsicherheiten verbunden.

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Hi, ich war am Monitor angeschlossen. 100mg Cortison, 1000mg Paracetamol und ein antihistaminikum wurden vorher infundiert. Ich habe durch das antih. bedingt die ganze zeit geschlafen.

Ca 2 Jahre. Ich fing als einer der ersten Patienten 2007 mit Tysabri an, dann Lemtrada 2 Zyklen, ocrevus, kesimpta und jetzt Briumvi.

Dann hast du ja schon einige im Prinzip wirksame Medikamente durch.
Mich würde interessieren, warum du von Ocrevus zu Kesimpta und jetzt Briumvi gewechselt hast.
Hattest du Probleme mit den vorherigen beiden?

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Da ist was dran, ja. Immerhin vertrage ich Kesimpta sehr gut, hab überhaupt keine Nebenwirkungen und hab in meinem Fall bisher auch noch überhaupt nichts von einer gehäuften Infektanfälligkeit gemerkt. Die MS gibt völlig Ruhe, bin allerdings auch erst 18 Monate diagnostiziert und erst seit 15 Monaten in Therapie. Im Mai steht das nächste Schädel-MRT seit knapp einem Jahr an. Dann zum ersten Mal mit 3 Tesla Feldstärke, wie zuletzt schon bei der Wirbelsäule vor vier Monaten. Bin gespannt, was da rauskommt. Falls weiterhin unverändert, lass ich die Therapie vielleicht wirklich besser einfach so wie sie ist.

Das ist ja beinahe alles, was der Markt an Höchstwirksamem hergibt! :open_mouth: Sogar Lemtrada. Vor dem hätte ich ehrlich gesagt etwas Schiss. :see_no_evil:

Mit welchem Medikament ging es dir bisher insgesamt am besten und welches war das für dich am wenigsten funktionierende? In Bezug auf Wirkung und Nebenwirkungen.

Deine Krankheits- bzw. Behandlungsgeschichte wäre interessant

Naja, nachdem ich MS bereits seit 1998 habe und voll berufstätig bin, 2 Hochschulabschlüsse trotz ms, verheiratet, geschieden, 3 Kids, Wechselmodell etc Hausbau und durch Scheidung wieder verloren…da kommt was zusammen aber ich bereue nichts, absolut gar nichts! Immer weitermachen, kämpfen und nie, niemals aufgeben. Ich kann laufen, Sport treiben, bin im Kopf voll fit und glaube daran wieder vollständig gesund zu werden. Für mich und meine Kinder

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