Ich hatte den Eindruck, dass kesimpta bei mir und meiner historie nicht richtig wirkt, die Moleküle sind auch zu groß um durch die BBB zu kommen. Ein Test der Neurofilamente war mit ausschlaggebend. Und eigentlich wollte ich an einer CAR-T Zellstudie in Erlangen teilnehmen und war schon mit einem Essay dafür vorgesehen. Letztlich ging es leider doch nicht. Somit blieb Briumvi als gute Alternative. Ich bin sehr informiert und habe einen extrem guten Neurologen (lt. Oberarzt). Youtube Kanal Snapshot Multiple Sklerose. Dr Heimo Stamm

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Auf deine Frage: jedes Medikament war gut, das kann man pauschal nicht beantworten. Zuerst ging es auf die T-Zellen und später auf die B-Zellen. Die MS Ist eine hochkomplexe Erkrankung und noch immer nicht vollständig verstanden. Das sind meine persönlichen Gedanken…

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Dessen Videos verfolge ich schon einige Zeit und denke mir immer wieder, was für ein herausragender Neurologe das doch ist (jedenfalls wirkt er höchst kompetent und vertrauenerweckend). Seine Videos sind mal richtig informativ, gehen in die Tiefe und sind trotzdem sehr gut für Laien verständlich. Mir macht es immer Mut, wenn ich seine Beiträge zu neuen Therapien verfolge. Der Youtube-Kanal hat m. E. viel zu wenige Abonnenten, angesichts der hohen Qualität. Freut mich wirklich für dich, wenn das dein Neurologe ist. Wow! :slightly_smiling_face: :+1:

Eines würde mich dann noch interessieren: Kommt denn Briumvi über die BBB? Ist es richtig, dass der BBB-Übertritt bei Ocrevus zumindest teilweise gelingt? Bei Kesimpta etwa gar nicht? Das ist nämlich eine Sache, über die ich öfter mal nachdenke und wo ich mir denke, dass es langfristig halt schon wichtig wäre, wenn das Medikament über die BBB bzw. BHS geht, weil die Entzündung im ZNS mit der Zeit immer größer wird.

PS: Das erste Mal, dass ich so etwas von einem MS-Betroffenen lese und es freut mich. M. E. die richtige Einstellung, da tatsächlich Grund zur Hoffnung besteht. Ich glaube auch fest daran, wieder gesund zu werden. Bin davon überzeugt, dass in den nächsten 5 bis 20 Jahren mindestens Medikamente kommen, welche die MS bei kontinuierlicher Einnahme zu 100 % in Schach halten bzw. vollständig stoppen, falls wir nicht sogar heilende Therapien sehen werden. Für Remyelinisierung / Regeneration wird auch etwas kommen.

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Ob nun die B-Zell Depletion der Gamechanger ist und MS heilen wird, bezweifle ich.
Vielmehr hoffe ich dass das überschiessende Immunsystem reguliert werden kann.
Der Autoimmunvorgang ist ja nicht von Geburt an aktiv sondern irgendetwas bringt das System aus dem Gleichgewicht. Persönlich hoffe ich auf eine heilende Wirkung Richtung Remodulation von fehlgeleiteten Immunzellen. Bei mir liegt auch noch eine autoimmuner Gewebeschaden an der Schilddrüse vor, ist mit Ultraschall deutlich zu sehen.

Da scheinst du ja in allen Bereichen sehr erfolgreich zu sein. Fehlt nur noch, dass deine MS geheilt wird. Das schaffst du auch noch zusammen mit deinem herausragenden Neurologen.

Mir sind High Performer unheimlich. Ich gehöre nicht dazu und Menschen mit Schwächen, die eben nicht alles schaffen, wissen und können, sind mir i.a. sympathischer.
Ich kann noch ca. 2 km gehen und Sport war noch nie mein Ding. Ich weiß, dass es mir im Vergleich zu schwerer Betroffenen gut geht und dass das nicht mein Verdienst ist. Ich bin dankbar für das, was geht. An eine Heilung glaube ich für mich nicht.

Ich war auch in Erlangen wegen Car T Zell Therapie. Warum hat es letztlich nicht geklappt bei Dir? Mir sagte Prof. Schett, ich solle ein Jahr Klasse 3 Medi nehmen, hab jetzt Kesimpta, und dann könnte ich in Frage kommen, aber nicht in Studie, sondern eher als Selbstzahler. Ich hab jetzt demnächst ein Beratungsgespräch an der LMU bezüglich Car T Zell Studie Einschluss, mal schauen, ob die mich nehmen würden. Viele Grüße Daniela

danke für den tipp, guter kanal