… würdet ihr bei den momentanen Therapien anders machen ?
Ich bin schon jahrelang dabei und würde fast alles anders machen. Vieles ist zwar gut gemeint, aber in der Umsetzung sehr fragwürdig.
Oder wie seht ihr das ?
LG Rainer
nichts, ist gut so.
Ich will nicht mehr herumprobieren, das und das versuchen…
Ich bleib schon länger bei dem was ich nehme und solange es geht, bleib ich auch dabei.
meinst du basistherapie, eskalation, symptomatisch oder auch ergo und physio oder vit D, kurkuma, ALA etc?
ich bin auch schon lange dabei und würde ausser physio und symptombekämpfung nichts machen. im nachhinein ist man immer klüger.
Hallo Moritz,
ist mir eigentlich egal, das soll ohne Bezug zu irgendeiner Therapie sein. Eher eine grundsätzliche Frage.
Ich will erkennen wo andere Leute die Probleme der MS sehen und mir Gedanken darüber machen, was man ändern könnte. Ich gehe sonst immer zu sehr von meinen Empfindungen aus, aber die können bei Anderen ganz anders sein. Die Übertragbarkeit von mir auf Andere ist nicht unbedingt richtig und das möchte ich gerne neu einordnen.
So kann ich das Ganze besser einordnen und dementsprechend schreiben.
LG
Rainer
Hallo Rainer,
ich habe nicht rumprobiert. Das konnte ich 2005 gar nicht, denn es gab damals nur vier verschreibungs- und erstattungsfähige Therapien, und gegen zwei davon (Avonex und Cop) habe ich Kontraindikationen.
Eigentlich galt damals das Serono-Produkt, das auch am teuersten war, als der “Mercedes unter den Interferonen”. Es war aber kühlpflichtig, und mein Kühlschrank gab damals gerade den Geist auf. Außerdem waren mir die chemischen Zusätze nicht geheuer.
Blieb nur das Schering-Produkt. Bei dem bin ich bis heute geblieben. In einer Spritzpause hatte ich einen schweren Schub, aber mit 65 werde ich es absetzen (in nicht ganz einem Jahr). Ich habe regelmäßig die Leberwerte kontrollieren lassen - immer alles in Ordnung.
Die neueren und gefährlicheren Sachen (-mabs usw.) habe ich nie in Betracht gezogen, da ich eine virale MS habe und das Beta-Interferon bei mir ausreichend wirkt.
Liebe Grüße
Renate
Bei den momentanen Therapien würde ich NICHTS anders machen.
Wie sollte ich auch, wenn niemand die genaue Ursache kennt und eine Heilung nicht möglich ist?
Seitdem ich in die Eskalationstherapie gewechselt bin, habe ich deutlich weniger Schübe (Gilenya, Mavenclad) - so gesehen bereue ich, Copaxone gespritzt zu haben.
Und dann gibt es da noch unglaublich viele alternative Behandlungsansätze. Andere wiederum behaupten das Stress der Auslöser sei oder die Psyche sonst wie dahinter stecke. Studien zur Wirksamkeit - Fehlanzeige.
Das ist wohl das Schöne an einer unheilbaren Erkrankung: die Betroffenen zahlen fleißig für irgendwelche Präparate, kaufen Ernährungsratgeber u.v.m.
Alles frei nach dem Motto:" Die Hoffnung stirbt zuletzt".
Ich pfeiffe mir übrigens auch alle möglichen Mittelchen ein. Im Prinzip konnte ich bei keinem eine Verbesserung feststellen - egal ob Vitamin D, Propicum, Omega 3, roter Ginseng u.v.m…ja aber was ist, wenn es ohne doch schlechter wird…
Es geht bei mir aber allmählich in die richtige (bzw. für mich ersrebenswerte) Richtung: aufhören rumzuprobieren, generell weniger mit MS beschäftigen usw…
Mich würde sehr interessieren, was Du heute anders machen würdest???
LG
Ich schreibe die ersten Zeilen auch vor dem Hintergrund, dass es die letzten 4 Tage symptomtechisch bei mir nicht so richtig rund lief.
Imaginärer Fall 1
Ich würde nicht mehr das Merck Seronoprodukt wählen, sondern ein anderes aus der Zeit.
Bzgl. Wirksamkeit würde ich mich nicht unnötig lange dran klammern (es könnte ja wirken = keine Antikörper auf Inteferon), sondern auf Tysabri wechseln.
Imaginärer Fall 2 (nachdem Fall 1 gescheiter ist)
Ich würde keine Medikamententheapie machen.
Was ich aber unbedingt machen würde, ich würde 3-4 Jahre früher mit Wassergymnastik anfangen.
Hallo Rainer,
ich bin zwar ein absoluter MS-Neuling, kenne das jahrelange Rumprobieren mit Hoffnungen, Enttäuschungen, Einschleichen, Ausschleichen und nicht tragbaren Nebenwirkungen von meiner Migräne, die mittlerweile als therapieresistent diagnostiziert ist.
Vor dem Hintergrund bin ich tatsächlich froh, dass es für meine PPMS keine medikamentöse Therapie gibt und der Pharmamarathon nicht wieder von Vorne beginnt.
Meine Migräne hat ihren festen Platz in meinem Leben, ist aber nicht der Mittelpunkt und ich hoffe, es mit der MS genauso halten zu können.
Ich versuche mich auf das zu konzentrieren, was mir gut tut, sei es Physiotherapie, Entspannungsübungen, Massagen, Spaziergänge, Musik, Kuscheln mit meinen Kindern, Gespräche mit Freunden…
Wenn ich jeden Tag nur mit dem Kampf gegen meine Krankheit verbringe, verpasse ich ja mein gesamtes Leben.
Liebe Grüße
Anouk
Hallo MSB,
im Tenor sind wir einer Meinung. Medikamenten -Therapien stehe ich inzwischen auch sehr skeptisch gegenüber. in der progredienten Phase hilft aus meiner Sicht vor allem viel ausruhen und in das Tagesprogramm viel Pausen integrieren.
Wichtig wären Mittel, die die Remyelinisierung fördern. Ich versuche Biotin, es geht mir auch besser als vor ein bis zwei Jahren, aber das kann auch am therapeutischen Reiten liegen. ich tippe mehr darauf, dass es am Reiten liegt.
Und das bedauere ich auch, dass ich nicht schon Jahre vorher damit angefangen habe.
Vor ungefähr drei Jahren habe ich überlegt, was ich mache. Infrage kam Wassergymnastik oder das Reiten. Ich habe mich für das Pferd entschieden, weil ich das Umziehen in der Schwimmhalle und das ganze drumherum, bis man im Becken ist, für mich als noch problematischer eingeschätzt habe. Egal wofür man sich entscheidet, beides ist sicherlich sehr hilfreich, und ich glaube, umso eher umso besser.
“Wenn ich jeden Tag nur mit dem Kampf gegen meine Krankheit verbringe, verpasse ich ja mein gesamtes Leben.”
Ein sehr wichtiger und wahrer Satz, den ich gerne unterschreibe. Eine MS der zusammengebissenen Zähne würde in der Tat darauf hinauslaufen, das Leben zu verpassen. Nach meiner Einschätzung ist allerdings die Angst und das Gefühl zu versagen für viele zu groß, um eine gewisse Gelassenheit und einen realistischen Blick auf die Behandlungsmöglichkeiten im Umgang mit der Krankheit zu entwickeln.
In gewisser Weise habe ich natürlich gut reden. Ich hatte in 18 Jahren nur zwei Schübe und auch die inzwischen eingesetzte Progression hält sich bisher in Grenzen. Seit mindestens einem Jahr hat sich die MS offenbar stabilisert, jedenfalls wird es nicht mehr spürbar schlechter.
Medikamente habe ich nie genommen, noch nicht mal Nahrungsergänzungsmittel. Und scheine damit für MEINEN Fall auch genau richtig entschieden zu haben.
Hallo Winter,
was hast du für eine Biotinquelle?
Der Kontakt zu meiner italienischen Quelle ist nach deren Urlaub von deren Seite aus abgerissen. 
AVONEX würde ich mir nicht mehr 2 Jahre geben.
- Nach der Freitags-Spritze war das Wochenende regelmäßig im A…
LG
Uwe
Hallo MSB,
ich habe es als Pulver, also nicht in Kapselform von Purebulk.com.
Das ist mir lieber als die Kapseln. Wenn du einen direkten Link möchtest, schreib noch mal, ich suche ihn noch mal raus.
Der Experte für Bezugsquellen ist glaube ich Marc.
Wie nimmst du den das Pulver ein?
Die Fähigkeiten meiner Hände sind mittlerweile mindestens arg beschränkt.
@ Marc
Marc, falls du das hier liest, hast du Quellen (in Europa) von denen man das Zeug bekommt?
Bei http://www.farmaciapiazzavillari.com/ habe ich bisher bezogen.
Ist https://nuutree.net/ vertrauensvoll?
Hallo MSB,
In Europa kenne ich nur meine lokale Apotheke die mir Kapseln mit reinem Biotin von OTC Pharma abgefüllt hat. Ansonsten bestelle ich nur in den USA wo ich den Apotheker kenne und sein
Labor besucht habe.
Ansonsten ist - wie Winter schon schrieb - Pure Bulk von einer Preis-Qualitäts Perspektive her nicht schlecht.
https://purebulk.com/biotin-pure/
Man kann dort auch Kapseln bestellen.
Ich kenne sonst keine speziellen Apotheken in der EU.
Michael27 hat woanders mal von einer in England geschrieben.
Viel Erfolg!
> Ich versuche Biotin, es geht mir auch besser als vor ein bis zwei Jahren, aber das kann auch am therapeutischen Reiten liegen. ich tippe mehr darauf, dass es am Reiten liegt.
Eine gute Frage, über welche ich vor ein paar Jahren auch mal nachdachte.
Meine Vermutung war, das das das Reiten zu einer Verbesserung der Balance von Rumpfstabilität führte. Das Biotin war dafür eher ursächlich für eine bessere Ausdauer und Blasenverhalten.
Ist aber natürlich schwer auseinander zu halten und wird bei jedem/r wohl anders sein…
Das Reiten ist in erster Linie für die Lockerung und Kräftigung der Beine und Hüfte, meine Streckspastik in den Beinen und die Adduktoren- Spastik sind nahezu verschwunden. Bevor ich mit dem Reiten anfing, nahm ich viele Jahre täglich 45 mg Baclofen und die letzten 2-3 Jahre 350 mg Tolperison und vier Sprühstöße Sativex.
Seit einem dreiviertel Jahr verzichte ich auf alle Antispastika. Inzwischen habe ich gelernt, dass man spastische Muskeln nicht trainieren kann, jetzt muss ich einen Weg finden, die Beine so kräftig zu halten, dass ich auch ohne Spastik stehen und kleine Wege gehen kann. Mit sehr moderatem Training gelingt mir das bisher auch.
Umso besser die Lauffähigkeit noch ist, umso mehr wird man vom Reiten profitieren. Außerdem ist es ein Ganzkörper-und Konditionstraining …
Leider spielen die Kassen nicht mit, deswegen schreibe ich auch nicht viel darüber. Aus meiner Sicht wäre es für fast alle mit Spastik ideal.
Für die Blase bringt Biotin sicherlich mehr.
ich bin auch begeistert von hippotherapie und wasser, aber bei mir liegts nicht an der kasse, sondern am aufwand von weg, umziehen. schaffe ich nicht mehr
Ich hoffe bei mir, dass ich das Wasser noch lange durchziehen kann. Aber das ist jetzt schon grenzwertig.
Seid ca. 3 Wochen nehme ich kein Biotin mehr ein. Seid ca. 1 Woche geht es mir “mstechnisch” schlechter. Wäre für mich echt der Hammer, wenn das auf das Biotin zurückzuführen ist.
So eine ähnliche Erfahrung - nur nicht ganz so krass - habe ich zum Jahreswechsel gemacht.