Was wird bei euch jährlich untersucht? Grad auch bei PPMS?
Habe auch ppms . Bekomme ocrevus . Blut alle 3 monate . Ganganalyse einmal im jahr . Irgenwas mit den augen 1 mal im jahr . Mrt vom schädel 1 mal im jahr . Neurologische untersuchung 1 mal im jahr . Ansonsten wird nichts weiter untersucht .
Also keine Nervenleitgeschwindigkeitsmessung der Beine.
Danke!
Bei mir wahrscheinlich RRMS, ganz sicher ist es auch nicht. Ebenfalls Ocrevus: Blut alle 6 Monate, MRT Schädel + Gehstrecke + Augenuntersuchung alle 12 Monate.
Beim nächsten Besuch in der Ambulanz werde ich mal das Thema MRT Wirbelsäule ansprechen. Meine ist durchsetzt von Läsionen und ich verstehe noch nicht ganz, warum es dazu keine Kontrollen gibt.
Mich wundert, dass es bei Ocrevus anscheinend keine einheitlichen Vorgaben für Blutuntersuchungen gibt.
Bei mir wird Blut und Urin 4 - 6 Wochen nach der Infusion untersucht, dann 3 Monate später und ca. 1 Woche vor der nächsten Infusion.
Danke für die Info! Ich spreche das ebenfalls mal in der Ambulanz an. Mir wären häufigere Kontrollen eigentlich lieber…
Das MRT ist eine reine Kostenfrage. Meine Ambulanz meinte, dass man es aber immer Mal wieder rechtfertigen kann. Aber da muss ich selbst auch dahinter sein.
Was für welche hättest du denn gerne öfter?
Blut ist sicher kein Problem, sprich es an
Aber der Rest ist doch komplett irrelevant?
Fühlt man sich dadurch dann sicherer?
Ich frage mich das schon, was dahinter für ein Bedürfnis steckt. (Ehrlich!)
Hast du so viel Angst? Und wenn ja vor was?
Blut hätte ich gerne öfter und MRT Wirbelsäule hätte ich gerne auch mal zu Kontrollzwecken
Mein Bedürfnis ist, ein Gefühl von Kontrolle über das Geschehen zu haben
@Dia_na
Die Kontrolle gibt es aber nicht!?
Meinst nicht du würdest dir leichter tun wenn du das los lässt?
Was interessiert dich ein MRT der HWS? Was bringt es dir? Du fühlst doch selbst was los ist und ob was besser/schlechter wurde.
Mag sein, dass es dann leichter wäre. Mir fehlt noch die Erfahrung damit einzuschätzen ob etwas besser oder schlechter wird. Es gibt Tage, da habe ich das Gefühl total kraftlose Beine zu haben (und ja, das ängstigt mich schon) und Tage, an denen ich denke, jetzt geht es immer besser. Ist halt so ein auf und ab bei mir.
Das ist bei den meisten MSler so. Denk da geht es eher um das annehmen der Erkrankung.
Mir hat es geholfen den körperlichen Verfall zu akzeptieren. Es ist halt so wie es ist und die Untersuchungen werden daran erst recht nichts ändern können.
Was bringt es mir zu sehen, dass da eine Entzündung mehr ist (oder doch keine)? Ändern kann ich es so oder so nicht. Es geht nur darum wie es mir aktuell geht und da mache ich das Beste was für mich möglich ist (geht sicher mehr, aber das ist dann für mich halt nicht möglich; Ob wegen Lust oder sonst was 
)
Nur ständig diese Kontrolle ist doch grausam. Ich kann es natürlich nachvollziehen!
Wenn man die Diagnose erhält verliert man sowieso die Kontrolle über sein Leben.
Irgendwann, so war/ist es halt bei mir, geht dir das schon so auf den Zeiger, dass es einfach nicht mehr so relevant ist! Man hat es angenommen und akzeptiert es/macht das Beste daraus.
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Ich denke auch, das legt sich…
Was bringen einem die bildgebenden Untersuchungen…?
Das mit dem Blut verstehe ich ok ich haben va immer meine Leukos interessiert ( Krebs….)
So wird mein Blut alle viertel Jahr untersucht, wenn ich mein Corti bei meinem Onko-DOC Ansonsten lass ich bei meiner HÄ kontrollieren.
Ocrevus ist Nachfolger von Rituxizumab, dessen Patent ausgelaufen ist.
Wenn bei Ocrevus mal wieder die Blutuntersuchungen vernachlässigt werden…. Haaaaalo das ist eine Chemo, sie hat neben ihrer Wirkung auf die MS auf andere Organe etc…Daß Ocrevus keine NW hat wäre ein Märchen. Zu schön um wahr zu sein…
Das ist eigentlich fahrlässig bei MS das Blut zu vernachlässigen…
Die Wirkmechanismen sollten sogar Neurologen nachvollziehen können…. Selbst chemische Tiefflieger können das… ok mit Hilfe aber trotzdem 
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Genau, mich interessiert auch die Entwicklung der Blutwerte. Vor allem wegen Ocrevus, aber nicht nur. Ich nehme auch täglich Schmerzmittel wg der MS und hätte auch da gerne eine Art Kontrolle bzgl Leberwerten etc…schlussendlich werde ich das meiste nicht kontrollieren oder voraussehen können, aber nach den Blutabnahmen frag ich mal😊
Ja also da lässt sich sicher was machen!
Wo ich mir mein VitD eingestellt habe, habe ich jedes 2te Tysabri Blut abnehmen lassen, damit ich weiß wo ich stehe und wie sich welche Dosis bei mir auswirkt.
Kann mir nicht vorstellen, dass sie das nicht machen würden.
Was nimmst Du für Schmerzmittel??!
Lyrica gegen neuropathische Schmerzen. Betrifft meine Hände…
@Dia_na
Das ist kein Schmerzmittel in dem Sinne!
Es ist ein Antieplieptikum, bzw gehört es in die Antiepileptika Gruppe.
Es wird auch als Psychopharmaka (Angststörung) eingesetzt.
Weiß ich. Dennoch wird es auch als schmerzstillendes Medikament u.a. bei Rückenmarksschäden eingesetzt. Für mich ist es sehr wirksam und ich habe aktuell noch keine Alternative. Ewig will ich es nicht nehmen. Sollte ich auch nicht laut meinem Arzt…