Was soll ich machen?

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Vor vier Wochen wurde mir von meiner Neurologin ein MS Verdacht diagnostisiert.

Da ich taubheitsgeführle im rechten Arm,Hand, und in beiden Fussohlen hatte.

Ich bekam fünf Tage eine Kortisonbehandlung und habe mehrere Untersuchungen über mich ergehen lassen.

Zunächst zweifelte man, dass ich MS hätte, da die Blutwerte, und auch das Rückenmarkwasser keine eindeutige MS feststellte.

Trotz dieser Ergrbnisse hat meine Neurologin aufgrund einer Mc.Donald(kein Fastfood) Studie MS diagnostiziert und mir Interferon empfohlen.

Meine Beschwerden gehen langsam zurück.

Soll ich das Interferon nehem und wenn ja, welches??

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auf jeden fall würde ich dir einen stationären aufenthalt empfehlen- die neurologin sollte einen rahaantrag stellen. dort wird nicht nur über die behandlungsmöglichkeiten gesprochen, sondern auch weitere infos ereilt- KG, ernährungsberatung, sportempfehlungen, rechtliche ansprüche etc…
sollte die ärztin nicht mitmachen wollen, gehe selbst über den weg der rentenversicherung (wenn du berufstätig bist) oder kasse (wenn nicht) und stelle den rahaantrag wegen erstdiagnose.

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Hallo Dirk,

bei mir wurde letztes Jahr auch MS diagnostiziert. Genau wie bei dir wurde auch nichts im Rückenmarkwasser gefunden. Mein letzter Schub war der vierte, wenn ich richtig gezählt habe. Schon vor der Diagnose und bevor ich zum Neuro ging hatte ich Schübe, die so waren wie dein letzter. Ich nehme noch keine Medikamente. Der letzte Schub ist jetzt ein Jahr her. Ich habe damals auch Kortison bekommen und bisher ruhe. Mein Neurologe wollte mir Medikamente verschreiben, die ich abgelehnt habe. Diese Medikamente haben jede Menge Nebenwirkungen. Ich würde erstmal abwarten, wann der nächste Schub kommt und wie stark er ist. Dann kannst du dir immer noch darüber Gedanken machen. Wer weiß, vielleicht ist der nächste Schub erst in 5 Jahren oder später.

Liebe Grüße
Tamara

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Danke für die Tips :-).

Nach meiner Kortisonbehandlung war bis auf die rechte Hand kein Taubheitsgefühl bzw. Kribbeln mehr zu spüren.

Neuerdings fängt es jedoch wieder ein wenig am Hals und in den Beinen an.

Wie merkt man wenn ein Schub kommt oder hat die Kortisonbehandlung nichts gebracht?

Tamara welche Medikamente wollte dein Neuro Dir verschreiben?

Jeder erzählt mir, dass die Forschung so weit ist und man keine Angst oder Sorgen aufgrund der Einnahme haben sollte.

Von Tablretteneinnahme hat mein Neuro mit der Begründung “die seinen zu schwach” mir abgeraten.

Liebe Grüsse aus dem hohen Norden Dirk

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Hallo Dirk,

mein Neuro wollte mir Copaxone verschreiben. Dieses Medikament muss man sich selbst spritzen. Man wird dann auch geschult, wie man sich spritzen muss. Leider habe ich im Bekanntenkreis auch jemanden mit MS, die dieses Medikament bekommen hat. Sie hat überall Rötungen am Körper und Beulen an den Einstichstellen. Auch hier im Forum habe ich darüber gelesen. Die anderen Medikamente werden andere Nebenwirkungen haben. Ich will dir nicht sagen, was du machen sollst, das steht mir auch gar nicht zu.
Das Kortison braucht eine Weile bis wirklich wirkt. So war es bei mir auch. Nach der Behandlung wurde es erst besser. Bis ich volles Gefühl hatte waren es bestimmt vier Wochen.
Liebe Grüße aus dem Harz
Tamara

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Hallöchen,

das Kortison hilft nur die akuten Beschwerden schneller in den Griff zu bekommen - es hat KEINE Auswirkung auf den Zerstörungsgrad des Schubes.
Leider werden auch Myelin und Nerven zerstört, auch wenn man nichts spürt und es nicht offensichtlich ist, daß man einen Schub hat.
Statistisch gesehen kommen auf jeden Schub den man spürt 10 subklinische Schübe die man nicht spürt die aber trotzdem zerstören.

Die neuesten Empfehlungen der DMSG sind Interferone schon bei Verdacht auf MS zu geben, damit auch die Diagnose und der eventuell nächste Schub so lange wie möglich rausgezögert werden.

Die MS arbeitet im Untergrund weiter - das ist das grausame an der krankheit. Die scheinbare Ruhe kann trügerisch sein.

liebe Grüße
Regina

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Hallo Regina,
kann das bedeuten, dass die Überempfindlichkeit in den Fingerkuppen und in den Beinen bleibt?
Wie lange bleibt das zusätzlich gegebene Kortison nach dem Absetzen noch im Körper?
Bei mir ist es jetzt 2,5 Wochen nach dem absetzen her und einiges (Kribbeln) kommt wieder.
Ich muss am 04.10. zum Neuro und entscheiden, ob ich Inteferon nehmen will und wenn ja welches!!
Die Frage ist nur ein leben lang Nebenwirkungen und Kribbeln oder nur eins von beiden?!

Schöne Grüsse von der sonnigen Ostsee
Dirk

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Hallo Dirk,

es kann sein, daß es bleibt. Das weiß niemand und kann nur die Zeit zeigen. Normalerweise dauert es ca. 4 wochen bis das Kortison im Körper wieder auf Normalniveau ist.

Bei mir gab es Beschwerden die erst Monate nach der Kortisonkur verschwunden sind.
Nervensachen dauern unheimlich lange.
Hattest du nicht vorher auch schon kribbeln ? Das ist etwas das ich schon 14 Jahre vor der Diagnose hatte.

Mit dieser Krankheit braucht man viel Geduld (fällt mir immer noch schwer :slight_smile: ) und viel Gespür für sich selbst und den eigenen Körper.

Ich befürchte, daß man das eine nicht vom anderen trennen kann.
Ich nahm Betaferon und war “zufrieden” damit, d.h. zurzeit mache ich MItox, weil das Betaferon nicht seine ganze Wirkung entfaltet hat.
Nach der Chemo fange ich auch wieder mit Betaferon an. Ich kam gut zurecht, aber das ist einfach eine persönliche Entscheidung. Auch ob du überhaupt anfangen möchtest.

Mir hat geholfen zu wissen, daß es seit es Interferone gibt die Lebenserwartung von MSlern nicht mehr geringer ist als von Gesunden.
Ich habe eine Bekannte die 15 Jahre gar nix gemacht hat und der es jetzt ziemlich schlecht geht.

Ich persönlich ärgere mich, daß ich zuerst dachte ich brauche das nicht, meine MS ist “nicht so schlimm” und ich habe ja auch weiters keine Probleme. Ich wurde mit 5 Schüben eines besseren belehrt. Ich würde heute nicht wieder 1,5 Jahre ins Land zíehen lassen, bevor ich was tue.

Das fatale ist, daß es so sein kann, daß es einem gut geht, die krankheit aber im Untergrund munter weiter arbeitet.

Du solltest das gut abwägen und was spricht dagegen dir nochmal
2 Wochen Bedenkzeit zu gönnen ?
Du solltest es auf jeden Fall tun, weil du es möchtest und denkst, daß es dir hilft.

Ich wünsche dir, daß du ein gutes Gefühl hast nach deiner Entscheidung.

viele Grüße aus dem regnerischen Baden
Regina

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Seit 8 Jahren MS und seitdem der Rat der Ärzte etwas zu tun. Bisher hab ich mich geweigert. Habe im Februar mit einer Studienteilnahme begonnen. Medikament (Teriflunomid) wird geschluckt, Nebenwirkungen hab ich bisher keine, allerdings hatte ich trotzdem seither 2 neue Schübe, den letzten letzte Woche. Fühle mich nach dem Kortison noch ziemlich mies, Symptome sind auch noch nicht weg, bzw. sind wiedergekommen. Ich hoffe und warte einfach noch ein bißchen ab, das legt sich sicher auch wieder.
Man kann keinen vernünftigen Rat geben. Ich bin jedenfalls davon überzeugt, dass ich bisher ganz gute Entscheidungen getroffen habe. Auch die Entscheidung, lange NICHTS zu tun war für mich im nachhinein richtig. Ich wünsche dir alles Gute und vor allem ein gutes Gefühl für deine Entscheidungen. Die triffst du letztendlich ganz allein.