Was nun?

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Hallo an Alle,

ich habe seit 2002 Ms und da auch einen schweren Schub gehabt (Taubheit Beine, Unterleib, linker Arm und Lhermitte ), dessen Symptome sich fast zurück gebildet haben, 2003 folgte dann der nächste, 2004 einer ohne Beh.ging wieder von alleine,nun geht es mir seit einigen Monaten kontinuierlich schlechter, Laufen und Treppensteigen kann ich nur noch unter anstrengung und mein linker Arm wird immer schwächer, Sehprobleme, Taubheitsgefühl Gesicht usw… Nun war ich in der Klinik und habe Cortison bekommen, hat leider nicht wirklich geholfen, da ich laut Arzt im Krankenhaus kein aktiven Schub habe. Mein Neuro hat nun ein MRT der HWS gemacht, dass Ergebniss habe ich leider noch nicht. Ich kenne dies alles so nicht, das es mir von Tag zu Tag schlechter geht, sonst hatte ich immer nur einen Schub, der wurde dann behandelt und gut war. Geht es jemanden genauso? Habe ein wenig Angst, da ich im Moment wirklich nicht weiss, wo ich die ganze Kraft herholen soll, könnte einfach nur Heulen!

viele Grüße

Mela

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es hört sich so an, wie wenn du in eine chron. progrediente form gerutscht wärst. cortison hilft da nicht mehr viel. da es stetig abwärts geht muss auf jeden fall an der therapie gedreht werden. was machst du denn? wenn du bei spritzen bist springe auf jeden fall auf mitox über, oder -wenn dein neurologe mitmacht, denn die zulassung gibts derzeit nur fuer den schubförmien verlauf- tysabri. ich empfehle mitox, keine angst vor den nebenwirkungen, der erfolg ist es wert. auf jeden fall musst du was machen und die interferon-zeit ist vorbei.

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Ich empfehle dir auch die Therapie neu überprüfen und überdenken.Bekommst du eigentlich Krankengymnastik,in diesem Fall wären 3mal wöchentlich sicher gut,wird bei MS auch so oft bezahlt.Viele Geüße Rosemarie

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Hallo Ingrid,

ich habe zur Zeit und hatte keinerlei Therapie, da es mir bis auf 2002 und 2003 immer ganz gut ging. Im Krankenhaus sagte man mir, dass keine Entzündlichen Herde zu sehen sind und daher eine Therapie nicht notwendig. Wurde nur MRT vom Kopf gemacht. Mein Neuro hat jetzt das MRT HWS angeordnet. Ergebnisse bekomme ich am Dienstag. Er würde gerne Interferon verordnen. Ich weiss nur, dass es bei mir immer schlimmer wird. Vor allen Dingen mit dem laufen. Bei längeren Strecken würde mich wahrscheinlich eine Schnecke noch überholen. So schlimm hatte ich es wirklich noch nie und merke, dass mich die MS jetzt ganz schön aufholt.

liebe Grüße
Mela

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Hallo Rosemarie,

das mit der KG ist eine gute Idee, werde ich beim Neuro ansprechen, leider hat er das noch nicht gesagt.

viele Grüße
Mela

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hmm…eigentlich steht eine interferontherapie immer als erste behandlung an. wegen deiner deutlichen beschwerden würde ich jedoch zu mitox raten ( interferone können nicht verbessern, nur aufhalten, stoppen, oder verlangsamen) bei mitox kommt es immerhin bei 30 % zu einer verbeserung. rede mal mit deinem neurologen.
herde muessen auf jeden fall nciht immer gesehen werden. stell dir den chronischen verlauf einfach so vor, dass eine entzündung nicht an einzelnen stellen auftritt (was man als herd sehen würde, und was ein schüb wäre) sondern als kleine, schleichende entzündung in großen gebieten im gehirn- ein paar nervenzellen hier, ein paar da… nix zu sehen, aber als gesamtsumme genauso wie einzelne stellen- der chronische verlauf. das ergebnis des MRT darf NIE das befinden als entscheidungskriterium übertreffen! MACH EINE THERAPIE! RED MIT DEM NEUROLOGEN!

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ach ja… nicht nur KG, lass dir eine reha von deinem neurologen beantragen! stichworte: selbsthilfefähigkeit und Arbeitsfähigkeit, erhalt der gehfähigkeit und krankheitsverarbeitung muessen zur genehmigung genannt werden (kleiner insidertip) dann wird die reha genehmigt. wenn du so schlecht gehst, lass dir einen rollator (gehstrecke noch über 500m) oder einen rollstuhl (gehstrecke unter 500m) verschreiben.

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Was Ingrid sagt finde ich auch gut,aber überleg dir,ob du zur Therapieentscheidung nicht in eine MS-Klinik gehen willst.Erstens haben die dort gute Erfahrung und können deshalb besser einschätzen 2. wissen die auch wie man Reha und Hilfsmittel am besten beantragt,viele bekommen diese Saxhen nicht ,weil ihre Ärzte nicht wußten,wie genau die Formulare ausgefüllt werden müssen,das lingt jetzt komisch,aber da zählt wirklich jedes Wort.Alles Gute Rosemarie

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Liebe Mela
Ich muss Rosemarie recht geben. Bei einem akuten Fall reicht sogar eine Krankenhauseinweisung von deinem Neuro. Klinik Selzer im Schwarzwald ist zB eine MS Klinik. In der Regel bekommst du alles von der Krankenkasse was die verordnen
MfG Markus

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Hallo,

vielen Dank für die Tips. War beim Neuro gewesen und auch das MRT HWS hat keine Entzündungsherde gezeigt. Leider geht es mir weiterhin immer schlechter. Mein Neuro hat mir jetzt zu Interferon geraten, wobei ich immer dachte, dass dies nur bei einem schubförmigen Verlauf helfen soll. Ich werde die MS Klinik beim nächsten Termin direkt ansprechen, da ich sonst wirklich nicht weiter weiss. Fühle mich nur noch besch…, da ich immer schlechter laufen kann und meine linke Hand nur noch vor sich hin baumelt. Meine Sehkraft wird immer schlechter, habe aber keine Sehnerventzündung laut VEP. Komme mir allmählich richtig doof beim Neuro vor, da er immer sagt, dass ich keinen akuten Herd habe, er aber sieht, dass ich immer schlechter laufen kann. Meine kleine Tochter nebs Kinderwagen geben mir beim laufen den nötigen Halt.

liebe Grüße

Mela

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Liebe Mela,
ich habe einen am ehesten cronisch progredienten Verlauf und bekomme nun als individualtherapeutischen Therapiversuch mit AVONEX. Ich habe das Gefühl, daß seitdem meine Beine stabiler geworden sind. Außerdem bekomme ich Craniosacrale KG. Ich bin total begeistert. Zu dem habe ich Psyxhotherapie, die mir auch sehr hilft. Mein Leben hat sich insgesamt zum besserern gewendet. Wenn Du eine kleine Tochter hast wirst Du noch nicht so alt sein. Eine Physiotherapeutin sagt zu mir hey Du bist noch nicht so alt als daß permanentes Training nicht zu einer Verbesserung führen könnte.
Liebe Grüße und alles Gute
Antje
PS Ich habe mich bewußt gegen Mitox entschieden weil ich bereits eine Hammerchemo wegen Brustkrebs hinter mir habe. Ich bin also der Verwendung von Chemo zur MS-Therapie skeptisch gegenüber, das sind aber vor allem individuelle Gründe und der Wunsch vielleicht doch noch ein Kind zu bekommen.

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Kenne Leute die Mitroxan aus dem Rollstuhl gekommen sind und auch mit anderen Verbesserungen.Trotzdem würde ich Interferon vorziehen;allerdings wenn in der Klinik Mitroxan empfohlen würde,weil die Symptome sehr Stark sind würde ich Mitrox nehmen.Alles Gute Rosy

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Hallo Mela,

die stärkeren Interferone Betaferon und Rebif 44 sind auch bei sekundär progredienter MS zugelassen. Meine MS wurde erst diagnostiziert als sie schon sekundär progredient war und ich habe trotzdem noch Betaferon verschrieben bekommen. Mitox darf ich nicht bekommen, da ich auch noch ein Herzleiden habe. Ich habe zur Zeit nur einen kontrastmittelaufnehmenden Herd in der Halswirbelsäule, der seit Jahren meine Gehstrecke immer mehr reduziert hat, aber Wirbelsäulenherde sprechen auf Cortison schlecht an und ich vertrage es auch nicht gut wegen meinem Herzen. Wenigstens ist kein neuer dazugekommen, seit ich spritze (war seither 3 mal in der Röhre zur Kontrolle.

Liebe Grüße
Antje

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Hallo Antje :slight_smile: und Ihr andeeren.,
Vor dem Einsatz von Mitox sollte man sich komplett durchchecken lassen. Bei mir wurde eine minimale Herzinsuffizienz festgestellt und mein BK. Also nicht einfach nur nehmen sondern sich vorher informieren. Ich habe den Eindruck, daß sich die wenigsten Neuros mit den sonstigen Wirkungen von Chemos auseinandersetzen bzw. darüber Wissen. Z.B. Eierstöcke und Spermien.
LG Antje