Hallo Ihr bin seit einer Woche hier unterwegs und hier nun meine Geschichte.
Bin 27 Jahre alt stand bis vor vier Wochen voll im Leben und habe an diesem tag die Diagnose MS ohne befund Liquor und MRt bekommen habe aber alle Missempfindungen …
Rückblick:
Juli 05 Termin Augenarzt sehe schlechter verdacht neue Brille da schon seit Jahren kurzsichtig.Ärztin nein keine neue Brille weitere Untersuchungen Gesichtsfeld :Homnymer Qautrantenausfall beide Augen
Sept.05 Gleiche Untersuchung nochmal bei Augenarzt Befund noch schlechter Überweisung Augenklink
Oktober 05 Augenklinik Befund Bestätigung Gesichtsfeld sofort zum Neurologen.
November 05 termin Neurologe Verdacht nach untersuchung MS
komplett linke Seite betroffen zur Bestätigung ins Krankenhaus und sämt.Untersuchungen zu machen
Ende November 05 Best.verdacht auf MS ohne Entzündungsherd im Liquor und im MRT.
Halsentzündung /2 Schub (erster Schub auch mit Halsentz.)
Behandlung 5 Tage Cortison.
Verträglichkeit nach absetzen sehr schlecht kann mich nur mit Schmermittel bewegen und bin Krankgeschrieben.
komplette Linke Seite ist in Watte gepackt konnte die ersten Tage mich kaum bewegen habe immer wieder eiskalte Füsse und auch teilweise Finger Schmerzen im Handgelenk,Oberarm,Wade links Schenkel links und warte nun bis ich mein vollständigen Befund bekomme und meinen Termin beim Neurologe habe .Bin etwas hilflos
wie es nun weitergehen soll?
Hinzu kommt das ich vor 8 Wochen zu meinem freund gezogen bin jede Menge arbeit hätte und sehr im Moment tun kann.
Wär kennt diese ganzen symtome und kann mir weiterhelfen.
Gruss tina
Hi Tina, ist schon krass wenn man so eine Verdachtsdiagnose bekommt. Jetzt muss ich aber noch genauer nachhaken. Hattest eigentlich auch eine Lumbalpunktion und MRT des Schädels und der Hws? Denn diese Untersuchungen, sind soweit ich weiß, ein wichtiger Bestandteil um MS diagnostizieren zu können. Wann hast denn den Termin beim Neuro? Würd mich freuen wenn ich dann näheres von Dir höre, was genau los ist. (Bin jetzt 24, bekam mit 17 die Diagnose, mit 14 hatte ich das erste Mal Probleme.) Aber ganz, ganz wichtig! Lass soweit es geht, Dinge die nicht so wichtig sind hinten anstehen. Schau dass Du wieder fit wirst. 
LG Dine
Hei Dine !
Woh mir schreibt jemanden …ganz stolz(Smile)
Ja hatte alle Untersuchungen Mrt-Schädel bevor der 2 Schub kam und MRT.HWS nach dem zweiten Schub…habe den verdacht das das Cortison die Missempfindungen die der zweite Schub aus lösste noch verstärkt haben! hatte das alles beim ersten nicht linke Hand und linker Fuss sind immer noch gleich und rechts die zwei Finger je nach dem ich mich auffrege auch wieder schmerzen im Hals…
Auffregung deshalb weil meine Mutter überhaubt nicht damit klar kommt.
Termin bei Neuro in Stuttgart hab ich am Freitag diese Woche und den nächsten hier in Ulm am 12.01.06 bin ganz stolz das dies so gut geklappt hat.Ja ich lass mich nicht mehr ganz so hängen aber wenn mir das vor einem halben Jahr jemand gesagt hätte den hätte ich ausgelacht.Habe bis zum Krankenhaus termin noch voll gearbeitet und jetzt bin ich krank geschrieben bis freitag aber so wie ich das sehe wird das dieses Jahr nichts mehr …!
die Zehen meiner beiden Füsse tun seit ein paar Tagen dumm ich bekomm sie nimmer warm weist du was man da tun kann.
wie kommst du mit dem Alltag zurecht ich schaff gerade mal unsere Wohnung und meine Kartons aber sonst bin ich viel zu kaputt.
Socken stricken tue ich ging aber die ersten Tage auch nicht…
Also du ist schön von dir zu hören wo kommst du her ?
Liebe Grüsse Tina
Hi Tina, das mit den Zehen kenn ich auch. Momentan sind es aber meine Fingern. Weiß auch nicht recht was , man dagegen tun kann. Will auch gar nichts dran bekommen weil ich solche Empfindungsstörungen habe. Im Alltag schaff ich, leider auch nicht mehr alles so gut. Naja is auch ziemlich stressig, hab da nämlich so einen kleinen frechen Geist von zwei Jahren um mich rum und bin Alleinerziehend. Wollt es mir bis vor ein paar Wochen nicht so recht eingestehen aber ist wirklich alles eine Frage der Einteilung, so geht vieles einfacher. Und jetzt lass ich einfach auch mal was stehen. Wenn es jemanden stört soll der es doch für mich machen. Komme aus Landshut in Niederbayern. Ausserdem warum kommt da Deine Mutter nicht mit klar? Du mußt Dich doch damit auseinander setzen und Dir den Streß nicht auch noch auflasten. Merkst ja auch das Dir das nicht gut tut. Versuch ihr das doch im ruhigem Gespräch zu erklären. Ich hab mittlerweile so die Schnauze voll von Leuten aus meiner Verwandtschaft oder dem Bekanntenkreis die meinen mich mit guten Ratschlägen überhaufen zu müssen und mich mit Ihrer Unsicherheit noch mehr belasten und runter ziehen. Aber bitte nicht falsch verstehen, Familie und Freunde sind trotzdem sehr wichtig. LG Dine
Oh Dine !
Du hast ja so recht !
Meine Mutter ist jemand der noch nie zum arzt ging war das letzte Mal beim Doc bei meiner Geburt und danach bei ihrer Knieop.daher versteht sie einfach nicht warum ich so oft zum arzt gehe ,bzw.was heist oft bin bisher zur halbjährigen Vorsorge beim Augendoc und zur meiner Frauenärztin gegangen und wenn ich grippe hatte zum Hausarzt.aber für meine Mum ist das schon viel zu viel .habe für mich wo ich noch im Krankenhaus war entschieden das ich mir zwei wörkingstecken hohl damit ich wieder sicherer laufen kann ,meine Mun hat das nun am Wochenende gesehen und ist sofort auf meinen Freund losgegangen wie so er das zuläst ich kann doch ohne laufen.
Ohne kann ich mich hier in seiner Wohnung bewegen da Sie kleiner ist wie das Haus meiner Eltern blos das versteht sie nicht ,sie will die Diagnose net war haben und für meinen Vater ist das totale larifari bis ich ihn mit vater anredete und ihm sagte das man damit keine Witze macht.ich las mir da nicht mehr reinreden,und melde mich auch nur noch bei denen wo eine Reaktion zurück kommt also der halbe Freundeskreis und bis auf meinen Neffen alle aus der Familie !
Tja schicksal wer wirklich hinter mir steht ist mein Freund und seine Freunde und seine Eltern !Wie geht dein kleiner frecher Geist damit um das es dir so geht ?Redet frecher Geist schon ?Habe drei patenkinder von meiner besten freundin und werde heute oder Morgen sie besuchen und dann mal sehen was die grosse auch ein frecher geist zu mir sagt da ich so schlecht laufe.
also du melde mich spätestens freitag wieder wenn der Neuro-Termin rum ist und kann dann hoffentlich mehr berichten gruss Tina
Lass den kopf nicht hängen
Hi Tina, hat das mit der E-Mail geklappt? Bitte meld dich auf alle Fälle mal was am Freitag rausgekommen ist. Drück Dir ganz fest die Daumen und halt die Ohren steif. Ganz ganz liebe Grüße Dine.
PS: Finds echt klasse, mich mit Dir zu unterhalten. Bin zwar noch nicht lange hier unterwegs, aber hier hat man wenigstens das Gefühl, nicht um verständnis betteln zu müssen. Tut wahnsinnig gut.
Hei Dine !Du sprichts mir aus der Seele !ja finde es auch sehr gut das man hier sich so gut austauschen kann!
E-Mail?Von dir ? freu,grinz!!! war gerade in Email ordner ist aber nichts da hier meine E-Mail Adresse :luncz@freenet.de
WAr heute wegen Krankenkasse bei meinem Hausarzt und hab im den vorentlassungs Befund wegen MS vorgelegt und es hat ihn umgehauen hat dann Tests mit mir gemacht und es sieht nicht so gut aus sobald ich mit zuen Augen dasteh haut es mich nach links um !
meinte das er die genannte diagnose nur bestätigen kann und er mir aug jeden Fall zu interferon rät !Also gleich Medikamente Meine Mum ist zur Zeit da unbd war beim Doc dabei und sah mich dann ganz bleich heraus kommen habe dann noch anweisungen bekommen was ich jetzt noch tun darf also keine Arbeit keinen Stress und nur noch Haushalt ! Kennst du diese Gespräche !Und er rät mir zur Kur!Bad Wildbad die Klinik ist auch im Amsel heft Togehter drin.ich melde mich am Freitag abend was Dr.Neuro gesagt hat bin echt gespannt !Gehst du regelmäsig zu deiner Kontaktgruppe oder bist du nur hier Unterwegs ?Gruss tina bis Morgen Abend!
Hi Du, ja kenne solche Gespräche auch. Mein Schatz ist da ein ganz schlimmer sagt auch immer ich darf nicht mehr soviel tun und mich nicht wegen allem so stressen. Das mit der Kur würd ich auf alle Fälle machen. Ich selbst war zwar noch nicht aber nur weil ich nicht weiß wie meine Kleine das verkraften würde. Gehe nicht zu einer Kontaktgruppe, war gleich zu Anfang meiner Diagnose, aber da ich mit riesigem Abstand da die Jüngste war bin ich nicht mehr hin. Die waren da damals alle über 30 und ich ja erst 17, da hab ich mich nicht wohl gefühlt obwohl sie alle recht nett waren. Aber bin am überlagen ob ich das nicht mal wieder wagen soll. Hab aber auch ein ungutes Gefühl dabei, mitzukriegen wenn es andren schlechter geht. Habe einfach Angst dass ich Panik bekomme, wenn ich mitbekommen würde, wie sich der Zustand bei manchen verschlechtert. Weiß nicht! Bin Momentan auch nicht inder besten Psychischen Verfassung, dass mir das dann nicht nahe gehen würde. Wie sieht es bei Dir aus, hast vor in eine Gruppe zu gehen oder bist schon? Sag mal wie bekommt man das Amselheft? Hätt Dir ne E-Mail geschrieben aber irgendetwas scheint da nicht richtig zu klappen. Na gut dann werd ich es halt nochmal probieren.
Bis morgen Abend, denk an Dich! LG Dine
Hallo Dine!
Was für ein Scheiss tag der Neuro hat keinen entgültigen Entlassungsbericht bekommen es gibt von ihm keine Behandl.da es bei mir nicht bewiesen sei.mit der MS sondern nur ein verdacht zu 90,0% und somit sei das nicht ausreichent und ich soll zu einem Spezialisten.das war der Satz kaum das ich Stock verstaut hab und sas ich ab wies zäpfchen und der Neuro ist raus und hat in der Klinik angerufen ise haben noch nichts im Computer ich soll mich gedulden ich als ich das hörte total auf 180 nauf hat dann noch untersuchungern gemacht wie abklopfen und hände vorstrecken und augen zu so das ich umviel nach links das reicht dem alles nicht .
ich soll mich nicht verrückt machen das kann auch was ganz anderes sein und so w.wenn es mit dem linken Arm schlimmer wird soll ich wieder Cortison bekommen wo ich dann wieder auf 180 rauf bin da ich ganz schlecht Cortison vertrage.soll mich nun bis zum 12.01.06 gedulden und so weiter machen .Komisch oder war gestern bei meinem Hausarzt wegen der Krankenkasse ist mit mir mein Beschwerde bild seit 2002 durchgegangen und hat mich untersucht mit den gleichen Unters.wie der Neuro heut und sagt definitiv ohne liquor befund MS ! Bin hier total durch Wind und mein ich renn gegen Mauern Mein Schatz war heute leider nicht dabei da erarbeiten musste als ich ihn anrief viel er aus den latschen.das darf doch alles nicht war sein .werde am Montag im Krankenhaus anrufen und Druck machen .Habe am Montag hier noch mal in Neu-Ulm termin bei neuer Hausärtzin und werde die aufs Krankenhaus ansetzen das kann doch nicht sein oder…ist man mit dir auch so umgegangen?
ich habe eigentlich schon vor zu der Ulmer Amsel gruppe zu gehen um mich auszutauschen da ich frisch nach Neu-ulm zum freund vor Krankenhaus gezogen bin und hier niemanden so kenne .Das Amselheft kannst dur im Amselshop bestellen oder du wirst Mitglied hier dann bekommst du es so.Email Adresse von mir luncz@freenet.de alles klein schreiben.gruss Tina musste ärger luft machen!
Hi Du, das ist mir leider nichts neues das man darum kämpfen muss, dass man mal was genaues gesagt bekommt. Bei mir hat es drei Jahre gedauert. War auch ganz schönes Theater kann ich Dir sagen. Aber versuch Dich trozdem nicht so stressen zu lassen! Hast recht dass Du noch zu ner andren Ärztin gehst. Liebe Grüsse Dine
Hallo Tina,
ja, bis der Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus da ist, können ein paar Wochen vergehen. Eine 100% Diagnose gibt es zu Lebzeiten eigentlich nicht. Das kann man nur nach dem Tot feststellen. Und das der Liquor negativ war, hat auch noch nicht zu sagen. Das kann manchmal ein paar Jahre dauern. Ob du wirklich nochm al Cortison nehmen willst, mußt du seler entscheiden. Das ist imer eine schwierige Frage. Da ich um die Nebenwirkungen weiß, warte ich immer so lange, bis die Symptome unerträglich werden. Manchmal dauert es einfach, bis etwas besser wird. Ich kann auf einmal nach drei Jahren wieder besser gehen. Keine Ahnung wie das kommt. Nach einem Jahr kann ich auch auf einmal wieder besser sitzen. Sonst mußte ich mich immer weiter nach rechts auf dem Stuhl drehen. Das ist seit ein paar Tagen fast weg. Gib die Hoffnung nicht auf.
Gruß Heike
Hei Du danke für deine zuversicht finde es nur doof und nerfaufreibend das man so mit Patienten umgeht ,und bin froh das mein bisheriger Hausarzt eine eigene Meinung hat zu dem ganzen .
nicht nur er ich auch ,das eben alles zu akzeptieren ist halt sehr schwer vor allem die Krankmeldung im Januar werden es dann neun wochen ,bin doch nicht fürs dasitzen geboren will endlich wieder normal was tun können …!bIn 27 stand mitten im Leben und wollte so viel und nun?von der Kontaktgruppe hier in Ulm bekomme ich keine Antwort wer kann mir da helfen wann die Treff-Termine sind Gruss tina bin froh hier meine Sorgen los zu werden.
Hallo tina,
würde mich freuen, wenn du dich noch mal meldest…vielleicht schaffen wir das Shoppen noch vor Weihnachten…oder hast du etwas schon alle Geschenke? Wohnst du in Ulm? Und shoppen in Stuttgart wäre ok? Gruss, Thessa
Hei Thessa!
ja klar wer schopppen in Stuttgart okey ,mein bisheriger Neuro ist in Stgt.so das ich da immer mal wieder da auch familie da wohnt,habe bis vor 12 Wochen in Pforzheim gewohnt und bin kurz vor dem Krankenhaus wo ich auch in Stgt war nach Neu-Ulm gezogen !Bis auf ein Geschenk habe ich soweit alle ,melde dich wann du zeit hättest muss diese Woche noch zu meinen Eltern.Gruss tina
Wie kann ich die fertigung von meinem Entlassungsbericht ankurbeln???
Bei mir würde Mittwoch, also morgen oder Donnerstag gehen.
Gruss,
Thessa
hallo, habe deine geschichte gelesen und wolte fragen wie s dir inzwischen geht bzw. ob sich bei dir was neues getan hat?
Kopf hoch!