Kurze Zusammenfassung: Seit 8 Jahren fortschreitende MS-Symptomatik mit mehreren Schüben, bereits 3 Anläufe zur Diagnostik aber keinerlei Befunde. Weiß nicht mehr, wie es weitergehen soll und hofft auf Erfahrungberichte von Betroffenen mit ähnlichen Problemen bei der Diagnostik.
Hallo zusammen,
ich bin hier schon seit geraumer Zeit stiller Mitleser und möchte mir nun auch mal ein Herz fassen und meine Situation schildern.
Ich bin männlich, 34 Jahre alt, lebe in NRW und bin seit mittlerweile 8 Jahren ein MS-Verdachtsfall.
So wirklich los ging alles 2018. Innerhalb weniger Tage bekam ich massive neurologische Symptome. Angefangen mit schweren, stacksigen und verkrampften Beinen, Einschränkungen der Motorik des rechten Arms und Taubheitsgefühlen am ganzen Körper, vor allem an den Oberschenkeln, Schultern, Füßen sowie dem Brustkorb.
Ich bin damit sofort zuerst zum Hausarzt, dann zum Neurologen und zum MRT von Kopf, HWS und BWS und schließlich zur stationären Abklärung in die Neurologie gegangen. Ergebnis:
- Alle 3 MRTs unauffällig bzw. kein Hinweis auf Läsionen oder anderweitige Erklärungen der Symptome
- SEP-Messung von Armen und Beinen unauffällig
- Neurologische Untersuchungen (Reflexe etc.) alle unauffällig
- Liquorpunktion unauffällig (keine OB, keine intrathekale IgG-Synthese und keine positive MRZ-Reaktion)
Zum Zeitpunkt des Klinikaufenthalts hatten sich bei mir zusätzlich noch eine massive Depression sowie weitere körperlichen Symptome entwickelt
- Empfindungsstörungen an den Füßen, das Gefühl “auf Watte zu laufen”
- Nervenschmerzen & Kribbeln in Nacken und den Schultern
Die Schlussfolgerung der Ärzte in der Klinik war, dass die Symptome psychisch bedingt sein müssen und mir wurde eine Psychotherapie nahegelegt. Diese habe ich auch in Anspruch genommen - stationär für 3 Monate. So lange hat es gedauert bis sich meine körperlichen Symptome weitesgehend zurückgebildet hatten. Geblieben ist ein schlechteres Gangbild, schnellere Ermüdung meiner Beine, eine taube Stelle auf meiner Wirbeksäule sowie eine leichte (durch Ärzte nicht feststellbare aber von mir deutlich spürbare) Spastik des rechten Beins.
Danach habe ich probiert, mein Leben umzustellen. Antidepressiva, Rauchen aufhören, mehr Sport treiben. Das hat auch einigermaßen gut funktioniert, bis es ca. 2 Jahre später den nächsten “Schub” gab. Wieder ähnliche Symptome, Motorik des rechten Arms, Gangprobleme, Muskelschwäche, Taubheitsgefühle sowie massive Fatigue.
Wieder bin ich zum Neurologen gegangen, wieder gab es MRTs von Kopf und HWS, körperliche Untersuchungen und SEP-Messung und wieder die Information, dass nichts gefunden wurde und die Symptome psychisch bedingt seien.
Wieder habe ich versucht, den Ärzten zu glauben und zu hoffen, dass sie Recht behalten werden. Die Beschwerden klangen diesmal auch schneller wieder ab und ich habe versucht, weiter ein normales Leben zu führen.
Meine Beschwerden gingen zwar nie komplett weg und meine sportliche Leistungsfähigkeit, die ich einmal hatte kam auch nie wieder zurück aber ich habe gelernt damit zu leben. Das Thema MS musste in der letzten Ecke meines Gehirn verstaut werden - anders konnte ich nicht normal weiterleben. Die ständige Angst, dass wieder etwas passieren würde nahm langsam aber sicher ab. Psychotherapie, neuer Job, neue Freundin, Hund und ein vergleichsweise sorgenfreies Leben. Zwar gab es mal kurze Phasen, in denen ein Bein oder ein Arm ein bisschen rumgezickt hat allerdings war das immer noch ein paar Tagen wieder erledigt und wurde zum Rest in die hinterste Ecke des Gehirns verfrachtet.
Das hat auch diesmal länger gut geklappt. Genauer gesagt 5 Jahre lang.
Aus heiterem Himmel ging es wieder von vorne los. Die selbe Ankündigung: Schmerzen/Druckgefühl in den Schultern, stacksige Beine, Muskelschwäche, das Gefühl einer Zwangsjacke um den Brustkorb, Taubsheitsgefühle an den Armen und Beinen. Einige Tage später wieder das Gefühl “auf Watte zu laufen” in den Füßen. Einige Tage später war zum 1. mal auch Intimbereich beteiligt. Harnverhalt, Taubsheitsgefühle.
Ich musste also wieder etwas unternehmen. Also wieder zuerst mit dem Hausarzt gesprochen, kurz darauf die stationäre Einweisung in die Neurologie.
Auch hier wurde wieder die gesamte Diagnostik durchlaufen:
- MRT von Kopf, HWS, BWS (1,5 Tesla, mit und ohne Kontrastmittel) - laut Radiologen ohne Hinweise auf entzündliche Läsionen
- SEP-Messung von Armen und Beinen unauffällig
- Neurologische Untersuchungen (Reflexe etc.) alle unauffällig
- Liquorpunktion unauffällig (keine OB, keine intrathekale IgG-Synthese und keine positive MRZ-Reaktion)
Und wieder das selbe Bild. 0 Befunde. Garkeine. Nichtmal ein Anhaltspunkt oder eine Idee seitens der Ärzte.
Ich wurde aus dem Krankenhaus entlassen mit dem Rat, die Dosis meiner Antidepressiva zu erhöhen. Das war es. Die körperlichen Symptome scheinen für die Ärzte nicht zu existieren, weil sie keine Erklärung dafür finden konnten.
Jetzt stehe ich hier und weiß nicht mehr vor und zurück. Ich bin seit 3 Wochen krankgeschrieben, mit Ausnahme meiner Partnerin glaubt mein gesamtes Umfeld ich hätte einfach nur eine depressive Phase und nimmt meinen körperlichen Verfall nicht ernst oder wahr.
Mein Gangbild hat sich weiter massiv verschlechtert, meine Beine verkrampfen oder zittern bereits nach relativ kurzen Strecken, meine Arme lassen es grade noch zu, diesen Text hier fehlerfrei zu verfassen und meine Blase treibt mich alle 30 Minuten zur Toilette. Dazu die Taubheitsgefühle am ganzen Körper, im Gesicht, Schultern, Armen, Beinen, Oberkörper, Gesäß und Intimbereich.
Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich muss doch irgendetwas tun können - vielleicht um den körperlichen Verfall noch zu verlangsamen bevor es wirklich in den Bereich der “echten” Einschränkungen geht. Oder zumindest um mir selber und meinem Umfeld endlich zu beweisen, dass da wirklich etwas ist.
Das letzte was mir selber noch einfällt wäre eine spezialisierte MS-Ambulanz oder Uniklinikum mit besseren Diagnosemöglichkeiten. Ich habe aber Zweifel, ob ich dort überhaupt einen Termin bekomme oder ernstgenommen werde denn das Papier spricht ganz klar gegen mich. Ich habe nichts in der Hand - keine klinischen Befunde, keine Läsionen im MRT und keine Anhaltspunkte im Liquor.
Meine Überlegung war deshalb ausserdem, mir einen (selbst finanzierten) Termin in einer Privatpraxis mit 3-Tesla MRT zu organisieren. Wenn dort etwas gefunden werden kann, was auf den vorherigen MRTs nicht zu sehen war, könnte das meine Chancen auf einen Termin bei einem Spezialisten vielleicht erhöhen.
Was mich so quält ist die Machtlosigkeit, die ich fühle. Ich merke wie mein Körper nach und nach abbaut und niemand kann etwas dagegen tun oder mir zumindest erklären warum es passiert. Man liest so oft, dass MS eine Ausschlussdiagnose sei - davon haben meine Ärzte wohl noch nichts gehört. Nach all den Untersuchungen der letzten Jahre sollte doch mittlerweile alles andere ausgeschlosse und die MS die einzige logische Konsequenz sein. Selbst MS-spezifische Fakten wie, dass sich meine Symptome unter Stress oder Wärme verschlimmern, werden einfach ignoriert.
Warum ich mich hier melde: Hat jemand einen ähnlichen Weg zur entgültigen Diagnose durchlebt? Wenn ja, habt ihr Tipps was ich noch tun kann?
und viel Glück!