Hallo Ute
Ich habe einen Kumpel der nie einen Schub hatte und trotzdem von seinen Neuro 3 Jahre Betaferon verschrieben bekommen hat.
KEIN MS-PATIENT IST DUMM aber die meisten Neuros sollten die Finger von MS-Patienten lassen weil sie wenig Ahnung von MS haben.
PS.Mein Kumpel sitzt nun seit 5 Jahren im Rolli.
…wenn du nur herumhetzen, beschimpfen,verleumden usw. kannst-
etwas geistreiches fällt dir nicht ein, aber das ist ja allgemein bekannt.
Wenn ich “frustriert” wäre würde ich sicherlich anders malen,
aber darüber kann sich ja jeder ein Bild machen:
“Die Steine, die mir in den Weg gelegt werden,
bemale ich einfach…”
Wer Lust hat, kann sie auf meiner Homepage anschauen…
www.gastgitarre.de (Galerie der Steine)
Ich wünsche euch ein schönes WE mit viel Sonne!
LG von Lupo
Weißt Du was das schlimme an Deinen Postings ist? Du verallgemeinerst Deine pers. Erfahrungen. Rein aus meinem Erleben heraus hab ich noch nie einen klassischen Shub gehabt. Weil ich bei den Ärzten geschimpft heb, daß ich abends nicht richtig lesen kann wurde ein Schub auf meinem Sehnerv identifiziert… Einfach weil Du nicht glauben willst, daß Interferone bei vielen wirksam sind finde ich es eine bodenlose Frechheit als dumme Spritzerin bezeichnet zu werden Wie schlau bist Du denn daß Du vollkommen ohne herkömmliche Therapie leben kannst? Was für eine Therapie machst Du?
Oder spricht aus Dir der Neid der Besitzlosen???
Eine nicht dumme Spritzerin
Solltest Du mal lesen von wegen dumme spritzer!!
Ich mache seit 15 Jahren keine Therapie,vieleicht kann ich deshalb noch laufen.
Nun es reicht jetzt!
Und was ist mit denen Die gerade wegen einer geeigneten Therapie wieder laufen können?
Hallo Ute,
Andrea hat leider recht.
Mir sagte mein Neurologe von der MS-Ambulanz das gleiche:
wenn man Avonex (wie ich) nicht verträgt, ist Rebif nicht gerade die beste Idee. Er sagte, am besten sogar gleich auf Copaxone und nich noch Betaferon probieren: \“Sie sind doch kein Versuchskaninchen!\” sagte er zu mir.
Copaxone vertrage ich jedenfalls heute noch.
Außerdem: WIe viele Leute spritzen immer noch weiter, obwohl sie jedes Jahr immer noch 1 - 2 Schübe haben (auch das hört man viel zu oft). Verschrieben wird ihnen der Spaß von ihrem \“Arzt des Vertrauens\”…
Petra
Hallo Steffen,
ja, ich kann mit 10 Fingern tippen. Da fällt’s nicht so schwer, mal einen etwas längeren Beitrag zu verfassen. 
Zu den 140.000 MS-Patienten, für die du sprechen möchtest, hat Christine wohl das Nötige gesagt.
Dass Vielen in den vergangenen 15 Jahren die Basistherapie nichts gebracht hat, ist nicht wirklich verwunderlich, wenn man sich die auch damals schon vorhandenen Studienergebnisse der Interferone und von Cop anschaut. Die Wirkquoten sind einfach nicht überragend - wenn auch vielleicht besser als nichts. Und die Nebenwirkungen sollten bei den Interferonen ja auch nicht gerade unterschätzt werden.
Orientiert man sich aber nur an den Studienergebnissen, wird schnell klar, dass Tysabri in einer ganz anderen Klasse spielt als die bisherigen Medis. Die Studien zu RTL 1000 und all den anderen gerade in der Forschung befindlichen Medis habe ich mir noch nicht oder nur ganz flüchtig angeschaut, aber zumindest die Daten aus der Phase-II-Studie zu Fingolimod haben ziemliche Ähnlichkeit mit denen aus den Tysabri-Studien. Die nächsten 10, 15, 50 Jahre werden dann zeigen, ob diese Medis tatsächlich halten, was die Studien versprechen. Aber im Moment sieht es zumindest so aus als wenn diejenigen, bei denen die MS heute erstmals zum Vorschein kommt, in 15 Jahren nicht ähnlich verbittert auf die Basismedikamente zurückschauen müssen wie du und wahrscheinlich viele derjenigen das tun, die den Interferon-Hype mitbekommen haben. Ich finde, du solltest zumindest in Betracht ziehen, dass sich da innerhalb von eineinhalb Jahrzehnten etwas getan haben könnte, was MS zwar nicht heilt und auch nicht alle Probleme löst, aber zumindest den Titel “Basismedikament” verdient. Wobei du natürlich auch recht behalten könntest und die Spätfolgen von Tysabri und Co. mich eines Besseren belehren werden - was ich aber nicht hoffe. Ist schon klar, dass das denen nichts oder nicht viel bringt, die heute schon einen hohen Grad an Behinderung erreicht haben. Aber hier sind eben auch Leute aus meiner Generation unterwegs, die mit den heutigen Medis vielleicht mehr Glück haben könnten. Ich fände es gut, wenn du so fair wärst, das auch für möglich zu halten und nicht von deinen Erfahrungen auf die zukünftigen Erfahrungen anderer zu schließen.
Das frage ich mich auch: Was zum Teufel soll das, scheiße nochmal! Aber eine Antwort wird’s darauf wohl niemals geben …
Irgendwie finde ich es jedoch seltsam, dass DU in diesem Zusammenhang diese Frage stellst. Klingt für mich ein bißchen so als würdest du dich eher danach erkundigen, warum ich mich in die Diskussion hänge, wo doch nicht ich betroffen bin, sondern nur meine Freundin. Wenn du’s so gemeint haben solltest, fände ich das sehr seltsam, weil’s dir dann ja offenbar nicht um Inhalte gehen würde, sondern nur um die vermeintliche Einigkeit einer Gemeinschaft der 140.000 unmittelbar Betroffenen - was ohnehin eine ziemlich große Illusion ist. Dem Meckerle jedenfalls müsstest du’s dann ähnlich vorhalten wie mir.
Hallo Petra,
wenn man ohne Basistherapie 4-5 Schübe im Jahr gehabt hat, betrachtet man es als Verbesserung, wenn man dann \“nur\” noch 2 pro Jahr hat. Niemand behauptet, dass man unter Interferon überhaupt keine Schübe mehr hat.
Es ist möglich, dass man Avonex sehr schlecht verträgt, da es nur 1 mal pro Woche gespritzt wird, und der Körper sich dadurch schlechter daran gewöhnen kann - während man Rebif oder Betaferon viel besser verträgt. Wer von einer Unverträglichkeit beim Avonex gleich auf eine Unverträglichkeit aller Interferone schließt, macht es sich zu einfach (und/oder zu billig - obwohl die meisten Ärzte, die z.B. in Hessen 2007 in Regress genommen wurden, zuviel Massagen und Krankengymnastik verschrieben hatten - http://www.fr-online.de/frankfurt_und_hessen/nachrichten/hessen/?em_cnt=1247169&index_page=2.
Außerdem kommt es auch darauf an, welche Unverträglichkeitsreaktionen man hat. Wenn man z.B. vom Rebif starke Hautreaktionen hat, bleiben als Alternativen trotzdem noch Avonex (da intramuskulär gespritzt) und Betaferon (da pH-neutral).
Hallo Bert
Nein,das Meckerle kennt sich sehr gut in sinnlosen MS-Therapien aus! Auch kennt er viele MS-Patienten denen es durch BT mehr schlechter als besser geht.
Sorry, Meckerle kann ich mit Dir keinesfalls vergleichen und es ist gut das es ihn hier gibt.
Du schreibst hier schon lange über Tysabri und den Nutzen solch einer Therapie.
Kontaktiere MS-Betroffene persönlich und frage nicht hier weil hier viele Pharmavertreter lesen und auch schreiben und Tysabri gut reden.
Alles gute für Dich und natürlich Deine Freundin.
Steffen
Ich wünsche dir auch alle Gute, Steffen!
Ansonsten habe ich aber das Gefühl, dass wir ziemlich aneinander vorbeireden …
Bravo! Bravo! Liebe Lena!
“PS…kaufe ich ein Auto nicht
nach Farbe und Aussehen
sondern unter dem Aspekt der inneren Werte.”
Ja, auch ein Auto hat Gefühle!
Und die hören eben nicht
bei der Innenraumausstattung auf!
Unterbodenschutz und Bodenfreiheit?
Ist der Airbag auch hautfreundlich?
Ist die Knautschzone anschmiegsam?
Sind MakeUp und StartUp kompatibel?
Und wenn Innen was kaputt geht?
Versteht sich meine Werkstatt
auf Naturheilbehandlung? Autosophie?
Sanfte Therapie?
Ein Auto ist einfach mehr
als die Summe seiner Teile!
Fragen, die sich die Männerwelt einfach nie stellt!
Danke, liebe Lena, dein Beitrag hat mir gut getan
-pb-
3d6ec
Ja, liebe Lena,
man/frau muss sich mit der Realität arrangieren (…kommt das von rangieren oder von ran gieren). Dann weiss sie wenigsten wo\'s den Bach hinunter geht!
Ja, Recht hat er, der Maggiawelly (is das der aus der DreiGroschenOper oder der aus dem Davinci-Code): Der Mensch ist böse, böse, böse…DEN sollte die Sabine Cristiansen mal einladen!
Stimmt Lena: Leider leben wir oft in der Realität
…und die war auch schon mal echt realistischer als jetzt.
Aber wenn alle mit ihrer Realität machen können, was sie grad wollen…dann ist das doch auch recht idealistisch und schmerzhaft? Ich frag das nächstes Mal meine Ärztin. Die ist eine Kapazität auf dem Gebiet und hat bei Howard + Harvard promowiert…weist schon, die Uni im Amerika.
Du hast eine Hund? echt schön…!
-pb-
t81Qs…PF20d…Muss ich das Code jetzt jedesmal reinschreiben oder kann ichs auch vorlesen lassen? Wie handhappts du das?
Hallo Steffen,
erstmal Danke für die Blumen.
Zwei interessante Aspekte zu Tysabri. Die von Tysabri prognostizierten Umsätze werden erst zu 20% erreicht. Das heißt, das Produkt wurde nciht zu dem Blockbuster zu dem es nach den vielzittierten Studienergebnissen hätte werden sollen. Deswegen “möchte” Biogen auch bei einem großen Partner “unterschlüpfen”. Gedrängt werden sie dabei von finanzinvestoren, die mit dem Geschäftsverlauf absolut unzufrieden sind.
Zum zweiten diskutieren engagierte Forscher und Mediziner die Wirkungsweise von Tysabri inzwischen sehr kritisch. Warum? Tysabri hinert die weissen Blutkörperchen am “einwandern in das entzündete Gewebe” also beispielsweise das Gehirn. Diese Reaktion wird nun komplett utnerdrückt. aber. Ja es gibt ein Aber. Es werden auch die “positiven Einwanderugnen” unterstützt. Die gibt es nämlcih auch. Was dies letztendlcih bedeutet ist noch nicht klar.
Und bevor jetzt wieder die Kommentare kommen: Nein ich rate niemanden ab Tysabri zu nehmen. Ich rate nur jedem zu, sich genau zu informieren.
In diesem Sinne
Das Meckerle
für leute mit 4 - 5 schüben pro jahr gibt es tysabri - nicht die interferone.
andrea
Hallo Bert
Ich weiß ich bin ein Dummschwätzer!
Steffen
Liebe Christine,
Steffen darf nciht für alle MS-Betroffenen sprechen? Da gebe ich Dir Recht.
Aber der Spruch der alten Dame ist Massstab für alle jung Erkrankten? Merkst Du nicht, daß Du Dich selber ad absurdum führst mit Deiner \\\“Werbeaussage\\\” pro BT?
Das Meckerle
Sorry Christine,ich habe erst jetzt dein posting gelesen.
Ich meine es ist längst an der Zeit wirksame Medikamente uns zur verfügung zu stellen.
MS ist MS und die meisten haben am anfang ihrer MS Schübe.
Danach schleicht bei jeden von uns die Krankheit immer weiter weil es bis heute
kein Medikament gibt was die MS stoppt.
Aber die “MS-Experten” versuchen uns Betroffenen diese sündhaft überteuerten BT einzupeitschen und das ist nicht richtig.
Wer durch seine MS noch lange laufen kann hat Glück,ob mit oder ohne BT ist das so.
Die Wundermittel helfen nur wenig gegen Schübe und haben zum Teil heftige NW!
Ein Bekannter von mir hat 5 Jahre Betaferon gespritzt nun ist seine Leber im Eimer.Auf anraten seines Neuros hat er eine Mitox-Therapie begonnen,musste sie aber nach der 3.infusion abbrechen weil sein Herz durch die Chemo beschädigt wurde.
Alles gute für Dich und glaube nicht an den Unsinn eine MS wäre heute schon behandelbar.
Steffen
dumm und dümmer vereinigt Euch!!! … in Dir? Solche unqualifizierten postings outen dich. Vielleicht solltest Du Deine Ärztin mal fragen ob Sie Dir das übersetzt. Kein Wunder daß Dtl so schlecht bei PISA ist wenn die Bildung nur aus dem Kino und Fernsehen kommt und selbst das zu hoch scheint