War net bös gemeint,mir gefallen eben blonde Frauen.
Wirke ich so erhaben, daß ich keinen Spaß versteh? Als ich mal im Krankenhaus war wollte einer meiner Mitpatienten net glauben daß ich was von Fußball versteh und hat mich erst mal mit Fragen gelöchert bevor ich mit Ihnen Champions-League schauen durfte 
das ist aber ein schwer ungelegtes ei, steffen.
nicht, daß uweA sich das besorgt!
also ich würde mich nicht für eine studie mit dem zeug hergeben.
solche “wundermittel” nur eine chance von 1:5 (glaub ich), marktreif zu werden…
gruß ursula
Hi Ursula
Tysabri hatten wir schon,wenig Nutzen und keine Verbesserungen.
RTL 1000 kommt eines Tages auf den Markt und es sieht gut aus
das es uns helfen kann.
Die Hoffnung stirbt zuletzt und was es bis jetzt an MS-Medis gibt
ist lachhaft,fast keinen Nutzen aber sündhaft überteuert.
LG,Steffen
PS.Es kann nur besser werden.
Hallo Steffen,
Ironie und Sarkasmus in allen Ehren - aber ich denke, dass es etwas unverantwortlich wäre, dein Statement in diesem Forum unkommentiert zu lassen. Schließlich gibt es auch Leute, die keine Antenne für Ironie haben und die vielleicht die Statements im Amsel-Forum für eine der profundesten Quellen in punkto MS halten.
Also kommentiere ich deine Aussage mal so als wäre sie ernst gemeint gewesen - auch wenn ich mir ziemlich sicher bin, dass du nur UweA foppen wolltest.
Zitat von Steffen:
Tysabri hatten wir schon,wenig Nutzen und keine Verbesserungen.
Wer ist das “wir” deiner Rede? Diejenigen, die sich hier im Forum beteiligen? Du und deine Nächsten? Pluralis majestatis? Deine lokale DMSG-Gruppe/Selbsthilfegruppe? Diejenigen, die sich in allen möglichen MS-Foren beteiligen?
In meinen Augen macht es am meisten Sinn, wenn du mit “wir” an dieser Stelle diejenigen meinst, die im Amsel-Forum lesen und schreiben. Wenn das aber so ist, dann kann ich deine Aussage “wenig Nutzen und keine Verbesserungen” nicht nachvollziehen.
Bei aller Skepsis gegenüber Studienergebnissen: Wenn der Effekt von Tysabri auch nur halb so gut ist wie in den Studien dokumentiert, hat Tysabri einen ziemlich deutlichen Nutzen in allen drei relevanten Maßen: Herdanzahl, Schubanzahl, Behinderungsprogression nach EDSS. Und es sieht so aus als würden davon mehr oder weniger alle profitieren, die nicht das Pech haben, Antikörper gegen Tysabri zu entwickeln.
Zumindest in diesem Forum gab es bislang meines Wissens keine Berichte, die wirklich belegt hätten, dass die Studienergebnisse nicht mit der Realität übereinstimmen. Es gibt einzelne Erfahrungsberichte, die von Problemen berichten: Haarausfall, gaga im Kopf, Antikörperbildung, unangenehme, aber nicht dramatische Nebenwirkungen. Einiges davon wird auch in den Studien dokumentiert und ist insofern nicht überraschend - auch wenn man sich das selbstverständlich anders wünschen würde.
Von opportunistischen Infektionen wie PML gab es meines Wissens keine weiteren Berichte.
Stattdessen gibt es durchaus eine Reihe von Kommentaren, die aussagen, dass es mit Tysabri zwar nicht super, aber besser, teilweise deutlich besser ist. So wie ich das wahrgenommen habe, ging es da nicht bloß um Stagnation, sondern auch um echte Verbesserungen - weil der Körper unter Tysabri anscheinend die Möglichkeit bekommt, tatsächlich mal die Selbstheilungskräfte zu aktivieren, ohne dass die Krankheit da permanent zwischenfunkt. Insofern stimmt wohl auch die Aussage “keine Verbesserungen” nicht. Abgesehen von einigen Berichten im Forum gibt es da ja z. B. die Stories aus dem Tysabri-Werbefilm oder die Filmchen auf youtube.com. Mag zwar sein, dass das alles pharmafinanziert ist - ich halte das aber nicht für SEHR plausibel. Ich habe z. B. die Jacqueline aus dem Werbefilm mehrfach live erlebt, weil sie halt wie ich in Bremen lebt. Und ich kann nur sagen: Wenn sie von Biogen für ihre Rolle bezahlt wird, dann ist sie eine verdammt gute Schauspielerin. Es fällt mir schwer zu glauben, dass ein Pharmaunternehmen für derlei Dienstleistungen besser castet als beispielsweise RTL für GZSZ, wo man ja permanent nur denkt: Gott, sind das schlechte Schauspieler. Im Umkehrschluss neige ich daher schon eher dazu, Jacqueline und ihre Story für echt zu halten - was im Übrigen auch gar nicht so unplausibel ist, wenn man sich überlegt, dass sie noch relativ jung ist und die Krankheit erst sehr kurz hat, viele Herde daher warhscheinlich noch nicht “endgültig” vernarbt sind und von Tysabri dann die Rückendeckung bekommen haben, sich selbständig wieder teilweise zu regenerieren.
Studienergebnisse, Berichte in Foren, auf youtube und in dem Werbefilm zusammengenommen, fällt es mir extrem schwer, daran zu glauben, dass das alles nur eine große Inszenierung für ein Quasi-Placebo ist. Wobei mir schon klar ist, dass ich allein durch diese Aussgaen bei einigen hier im Forum den Verdacht nähre, dass ich selbst Teil dieser Inszenierung wäre …
Bleiben selbstverständlich trotzdem die problematischen Seiten: Das Zeug ist verdammt teuer und die Langzeitfolgen sind völlig unbekannt - sowohl die positiven als auch die negativen. Außerdem ist das Medikament kein Heilmittel, sondern auf lebenslange Abhängigkeit angelegt. Und ich bin noch immer nicht auf eine Antwort auf meine Frage gestoßen, ob nicht der Ansatz von Natalizumab ein systematisches Risiko birgt: Hat der Körper nicht vielleicht einen sehr guten Grund, die Blut-Hirn-Schranke in bestimmten Situationen für Immunzellen durchlässig zu machen?
Das alles ändert aber nichts daran, dass aus heutiger Sicht meines Wissens nur gesagt werden kann: Tysabri hat zumindest für den Großteil aller MSler mit schubförmigem Verlauf einen Nutzen und sorgt teilweise sogar für Verbesserungen der körperlichen Fähigkeiten bzw. des körperlichen Befindens. Es birgt auch Gefahren und Unannehmlichkeiten, von denen einige bekannt sind. Und es ist gut möglich, dass die Gefahren, die noch nicht bekannt sind, den Nutzen und die Verbesserungen nicht wert sind - aber dazu gibt es bislang kein Wissen. Ebenso ist es möglich, dass Nutzen und Verbesserungen nur kurzfristig innerhalb der ersten Jahre auftreten und die Krankheit daraufhin umso rasanter fortschreitet - aber auch das ist nur eine abstrakte Befürchtung, ohne dass irgendein Wissen dafür sprechen würde.
Hallo Bert
Man,Du kannst ja lange Beiträge schreiben. Von mir nur eine kurze Antwort. Mit wir meinte ich die etwa 140.000 MS-Patienten in Deutschland.
Bald jeden Monat gibt es neue Erkenntnisse über unsere Krankheit aber Tysabri wurde schon vor 15 Jahren entwickelt,also nach alten Erkenntnissen unserer MS.
Kann ich eine so komplizierte Krankheit wie die MS behandeln obwohl bis heute die Ursache nicht gefunden wurde.
Weiterhin geht mir die Werbung wie sofort nach den ersten Symptomen eine BT anfangen sonst steht für die vielen unwilligen der Rollstuhl bereit.
Mfg Steffen
PS.Ich habe MS schon 15 Jahre und habe viele schlimmen Fälle kennengelernt obwohl die eine BT gemacht hatten.
Deine Freundin ist erkrankt,was soll das?
Danke !
Endlich einmal eine normale Sicht der Dinge.
Alles Gute für euch.
LG von Lupo
Weißt Du Steffen,
ich war erst in einer Reha und habe einige Leute kennengelernt, die mit
Tysabri sehr zufrieden waren. Du kannst wohl kaum für alle MS-Betroffenen in Dtl. sprechen. Du kennst Sie wohl kaum alle. Du schimpfst gegen die Therapien und weist sämtliche Ergebnisse von Dir. Die neue Therapie von Der Du sprichst in wie weit sind da Wirkmechanismen ervorscht sowie Nebenwirkungen? Nur weil es schlüssig ist für Dich heißt es nicht, daß es bei allen so funktionieren wird. Worauf sollen wir betroffenen warten? Auf ein Wunder? -Die dauern leider etwas länger- BT ist nicht toll aber es gibt signifikante Hinweise daß die Schubrate gesenkt wird. Schübe können zwar nicht verhindert werden aber reduziert. Das ist immerhin ein Anfang. Krebs ist auch nicht immer heilbar aber bis zu einem gewissedn grade beherrschbar. Um zum Schluß noch eine ältere Dame im Rolli zu zitieren: "Ich würde jungen Betroffenen raten frühzeitig mit BT zu beginnen da ich über Jahre beobachten konnte daß sich die Therapie günstig auf den Verlauf auswirkt… Bei mir ist es leider zu spät.
Christine
Hallo Bert,
danke für dieses Posting! Endlich mal etwas Sachliches zum Thema. Ich selbst würde Tysabri nicht bekommen, da ich keine schubförmige MS habe, gönne es aber allen, denen es hilft!
Eine Freundin von mir bekommt es seit Oktober 2006, sie bekam über 15 Jahre lang 1-2 Schübe pro Jahr, aber dank Tysabri musste sie zum ersten Mal seit Krankheitsausbruch schon über ein Jahr lang nicht mehr ins Krankenhaus. Sie behauptet, dass sie seither auch sukzessive besser und länger gehen kann. Sie schafft schon 100 m am Stück und übt sogar wieder Treppensteigen. Vielleicht kann sich ihr Körper erholen, weil sie dank Tysabri keine neuen Entzündungen mehr bekommt. Ich weiß es nicht!
Ich vermute, dass die Hetzpostings überwiegend von Leuten kommen, die die teuren Therapien nicht bekommen können, mangels Indikation oder mangels verschreibungswilligem Neuro, und die deswegen neidisch sind. Ich frage mich oft, warum gerade MS-Kranke so wüst mit Mitbetroffenen umgehen, die vielleicht eine Indikation für ein besseres und teureres Medikament haben als sie selbst. Ist es Neid?
Es gibt doch auch eine Menge anderer teurer Krankheiten. Ein Dialysepatient kostet pro Woche ca. 1000 Euro. Da sind selbst die Interferonjunkies noch billig dagegen. Hacken die Nierenkranken aufeinander rum, gibt es da verhärtete Fronten zwischen “billigen” und “teuren” Nierenkranken?
Fällt es da jemandem ein, zu sagen: “Der zockt jedes Jahr 50 Mille für seine Dialyse von der Kasse ab, das Taxi lässt er sich auch noch zahlen, dabei ist er schon 63, der hätte sowieso nicht mehr gearbeitet, und außerdem fährt er noch selbst Auto! Schmarotzer!”
Oder sagen Dialyse-Verschwörungstheoretiker vielleicht: “Die Pharma steckt mit den Herstellern von Dialysegeräten unter einer Decke - die entwickeln absichtlich keine Heilung für Nierenkranke, um die Dialyse-Abzocke zu unterstützen!”
In einer Marktwirtschaft ist seit jeher das Bessere des Guten Feind. Ein Medikamentenhersteller, der etwas Besseres als die heute möglichen Therapien entwickelt hat, wird das doch nicht geheim halten, um seinen Mitbewerbern im Geschäft keine Konkurrenz zu machen.
Oder am Ende sich selbst. Biogen stellt Tysabri her, aber auch Avonex. Der Hersteller einer etablierten Basistherapie macht sich selbst Konkurrenz. Nach den primitiven Denkschemata der Pharma-Verschwörungstheoretiker wäre sowas gar nicht möglich. Ist es aber. Weil das Bessere auch teurer verkauft werden kann als das Gute.
A propos teurer: Ich habe auch noch von keinem der notorischen Pharmahetzer eine Stellungnahme zum Thema “Mehrwertsteuer auf Medikamente” gelesen. Dabei wäre diese eine Möglichkeit, wirkliche Solidarität mit allen anderen Kranken zu zeigen, nicht nur mit anderen MSlern. Die Mehrwertsteuer auf Medikamente ist hierzulande so hoch wie in kaum einem anderen Land. In 1000 Euro für ein Medikament sind ca. 160 Euro (19 %) Mehrwertsteuer enthalten (1000 : 119 x 100).
Ich habe PPMS, bekomme keine Basistherapie und kein Tysabri. Ich war selbständig, musste mich privat versichern, kämpfe seit 7 Monaten mit meiner PKV um einen Rolli, kann seit ca. einem Jahr die Wohnung fast gar nicht mehr verlassen, und bekomme keine Kur, Reha, AHB bezahlt, oder wie das immer heißt. Ich bin mit keinem Arzt und keinem Apotheker verwandt. Noch Fragen?
Liebe Hilde,
danke für Dein Posting, es tut gut zu lesen, daß es auch noch normale MSler gibt, die nicht nur nach der Hand beißen die sie füttert (Pharme) Ohne selbst Pharmavertreter zu sein. Was wollen wir? Die Wunderwaffe gegen MS ohne Nebenwirkungen? Schön wärs. Einerseits wollen wir die modernsten Medikamente und gleichzeitig sollen Sie langzeit geprüft sein. Wie soll das gehn?
Wenn wir schon bei Kosten sind, jemand der psychisch krank ist kann 400 EUR pro Tag kosten …
Christine
Hilde,
eine 1 für Deinen Beitrag.
Sabine
SW
hallo hilde,
ich finde deinen beitrag ja auch o.k.
eines MUSS ich aber hinzufügen:
so edel, wie du die motive der firma biogen beschreibst, sind sie nicht:
du schreibst:
“In einer Marktwirtschaft ist seit jeher das Bessere des Guten Feind. Ein Medikamentenhersteller, der etwas Besseres als die heute möglichen Therapien entwickelt hat, wird das doch nicht geheim halten, um seinen Mitbewerbern im Geschäft keine Konkurrenz zu machen.
Oder am Ende sich selbst. Biogen stellt Tysabri her, aber auch Avonex. Der Hersteller einer etablierten Basistherapie macht sich selbst Konkurrenz. Nach den primitiven Denkschemata der Pharma-Verschwörungstheoretiker wäre sowas gar nicht möglich. Ist es aber. Weil das Bessere auch teurer verkauft werden kann als das Gute.”
da diese firma durchaus angst vor umsatzeinbrüchen bei dem weniger wirksamen avonex hatte, wurde ohne not ein studienarm tsyabri + avonex eingeführt. d.h. nichts anderes, als daß man den hals nicht vollkriegen konnte und darauf hoffte, DOPPELT ABKASSIEREN ZU KÖNNEN!
und das, obwohl damals noch nicht mal bekannt war, ob tysabri ALLEINE überhaupt sicher ist.
ergebnis: 2 TOTE
außerdem finde ich es HÖCHST UNANSTÄNDIG, daß das tysabri (2300,- euro pro monat) 80 % teurer ist als avonex (1300 euro). nur, weil es etwas besser wirkt?
wie findest du das?
ursula
Und ich bewundere euch alle, daß ihr euch die Zeit nehmt über Dinge zu diskutieren auf die ihr absolut keinen Einfluß habt!
oh doch, Bodo:
wir haben sehr wohl einfluß.
ich laß mir von meinem arzt jedenfalls keinen quatsch aufschwätzen.
es ist erschreckend, wie wenig ahnung manche \\\“fachärzte\\\” so haben. (dazu gibt es sogar studien)
allein um so was zu vermeiden, nehme ich mir die zeit gerne.
die anderen müssen dann eben selbst sehen, wo sie bleiben.
andrea
Danke andrea,so sehe ich dieses Dilemma auch.
LG,Steffen
PS.Leider begreifen viele spritzer erst viel zu spät ihr unsinniges spritzen.
hallo steffen,
ich bin gar nicht per se gegen das spritzen (in vielen fällen macht das schon erst mal sinn, wenn auch nicht in allen).
ich kriege allerdings die krise, wenn ich immer wieder höre, daß z.b. einige neurologen anscheinend noch nicht mal wissen, daß avonex identisch ist mit rebif, und das ihren patienten nacheinander verschreiben, in der hoffnung, daß die nw´s dann besser werden.
es gibt außerdem ganz schön viele patienten, die mußten ALLE interferone ausprobieren! die armen!
andrea
Hallo Andrea,
dass Avonex und Rebif BEIDES Interferon Beta 1a sind, ist bekannt, aber deswegen sind sie nicht \“identisch\”. Rebif wird 3mal in der Woche subkutan gespritzt und enthält außer Interferon Beta 1a noch Mannitol, Humanalbumin, Natriumacetat, Essigsäure, Natriumhydroxid, Wasser f. Inj.zwecke.
Avonex wird 1mal wöchentlich intramuskulär gespritzt und die Fertigspritze enthält: Natriumacetat 3 H2O, Essigsäure 99%, Argininhydrochlorid, Polysorbat 20, Wasser f. Inj.-zwecke 0,5 ml. Die Spritze zum Selbst-Anmischen enthält Humanserumalbumin, Natriumdihydrogenphosphat, Dinatriumhydrogenphosphat, Natriumchlorid, Wasser f. Inj.-Zwecke 1ml. Man kann also wirklich nicht behaupten, dass es \“identisch ist mit Rebif\”.
Wenn es das wäre, dann wäre es ohne weiteres möglich, Avonex 3 mal in der Woche subkutan zu spritzen und Rebif 1 mal in der Woche intramuskulär. Das erstere wäre ein teurer Spaß, das letztere eine enorme Ersparnis … Die Rebif-Monatspackung würde dann 12 Wochen lang reichen statt 4 … also, so einfach, wie du glaubst, ist das wirklich nicht. Außerdem ist bekannt, dass Avonex stärkere Nebenwirkungen verursacht als Rebif; das wird aber in kauf genommen, weil man es nur 1 mal in der Woche spritzt.
Oh ja andrea,so einen kenne ich auch der bemalt jetzt aus Frust Steine.
LG,Steffen
Sorry,er hat nur Avonex getestet was ja bei PPMS nicht angezeigt ist.
Aber der Glaube versetzt Berge(hihi).
Hallo Steffen,
für wie dumm hältst du eigentlich diejenigen MS-Patienten, die du als “Spritzer” bezeichnest? Glaubst du, die “unsinnige” Spritzerei macht ihnen so viel Spaß, dass sie auch dann noch vergnügt weiterspritzen, wenn sich herausstellt, dass sie auf Interferone oder Cop so wenig ansprechen wie auf Kochsalzlösung? Und glaubst du, dass ein Neuro Malusforderungen durch die KV riskiert, wegen einem Patienten, der auf das sauteure Medi nicht mal anspricht?
Die meisten “Spritzer” haben Verstand genug, um ihre Therapie auch ab und zu zu hinterfragen, auch wenn du es ihnen nicht zutraust, und sie würden liebend gern das Spritzen sein lassen, wenn es keinen Erfolg hat. Die meisten würden ihre Spritzen lieber heute als morgen in die Tonne kloppen, wenn sich herausstellen würde, dass sie ihnen nichts gebracht haben!
Aber wenn du in 3 1/2 Jahren Spritzen ebensolang schubfrei geblieben bist, und dann bei einem Absetzversuch nach 2 1/2 Monaten einen Hammerschub kriegst, der dich von den Beinen holt, welchen Schluss würdest du daraus ziehen? Zufall? Oder könntest du gar nachweisen, dass es definitiv nicht die Basistherapie war, die die Schübe verhindert hat? Sondern was??? Also, ich wäre mir da nicht so sicher, dass es NICHT die Basistherapie war …