Ich habe ja, die MS Diagnose noch nicht lange.
Hattet ihr von Anfang an die Beschwerden durch Herrn Uthoff?
Bei mir ist es bei Hitze und wenn die Temperaturen schon unter 20 Grad fallen vermehrt Kälteempfindlichkeit. Toll verrückt😂.
Ich hatte immer wieder, mal mehr mal weniger, damit zu tun, aber diese Jahr ist wohl Kampf angesagt. Schlimm wie nie.
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Ich habe komischerweise keine Probleme mit Uhthoff, wenn ich heiss dusche. Wenn das Wetter aber warum und schwül ist, schon. Ich habe auch einen niedrigen Blutdruck, das spielt da auch mit rein.
Hi,
Dir alles Gute, mir geht’s zur Zeit auch nicht gut: Urlaub, Auto war gepackt, Freitag war Start angesagt…abgesagt. Letzte Nacht Zusammengebrochen, auf dem Weg ins Bad…kurz ohnmächtig gewesen. 112 gewählt ca 1h mit Sanitätern diskutiert, ob KH Sinn macht.
Alle Werte die sie gecheckt haben, waren ok, im KH würden sie vl noch Blutabnehmen. So habe ich mich für " mein Bett" entschieden. -
Es sei dazu gesagt: momentan ( schon mehr als 2 Monate) bin ich mental ein Wrack…verschiedene Stressoren lassen mich, auch nachts, nicht wirklich zur Ruhe kommen.
Stress macht " noch unglücklicher", bei MS…
Oder, wie sind da die Erfahrungen?
LG
Molly1
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Vielen lieben Dank. Ich habe auch niedrigen Blutdruck und wenn ich warm dusche Knicken die Beine weg, hohe Sturzgefahr. Dieses Problem hatte ich schon vor meiner Diagnose 03/24, beim Arztmarathon hat’s keinen interessiert und ich hatte keine Erklärung warum es mir so schlecht ging. Als ich damals in die Neuroakutklinik endlich kam hatte ich Spastik, unter anderem waren alle Zehen gekrümmt und habe komischerweise damals extrem gefroren, sodass sie mir zwei Decken zusätzlich geben mussten, sonst wäre meine Bettnachbarin eingegangen.
Ist bei mir echt ganz komisch diese Hitze und Kälteempfindlichkeit.
Sitze jetzt drin habe kalte Hände, blaue Fingerspitzen, kalte Füße (trotz Wollsocken) und marmorierte Unterarme.
Das alles hatte ich erst von Oktober 23 an, früher nicht.
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Ja, das mit dem extremem Frieren kenne ich auch sehr gut. Einmal habe ich beim Zahnarzt so gezittert, dass sie mir Zuckerwasser gegeben haben. Die haben gedacht, dass ich nichts gegessen habe.
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Heute morgen hatte ich auch Kreislaufprobleme. Wegen der Hitze. Noch schlimmer ist schwül.
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Frieren kann ich gut und werde oft belächelt, wenn ich den Hoodie überziehe, während andere schon im Tshirt rumrennen. Duschen mit “warmen” Wasser mach ich schon lange nicht mehr, weil mir danach immer komisch wurde.
Ich bin inzwischen bekannt für: " Alex geht in jedes Gewässer zum abkühlen". Weihnachten auf Usedom hättet ihr die Blicke sehen sollen…Schuhe aus, Hosen hoch und ab in die Ostsee. Ich fand es herrlich…
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Ich habe gerade fast in den Tisch gebissen 
.
Sollte am Donnerstag vorstationär zur Botox Blasen Behandlung
morgen eigentlich Urinkontrolle, wegen evtl Antibiotikum Behandlung,
am 10.07 sollte ich Botox bekommen.
Jetzt habe ich seit gestern meine Periode 
und dadurch verschiebt sich alles weiter nach hinten.
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Das tut mir leid, das wir diesen SCH aber auch immer haben…nervig
Steffi
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Und du wartest doch schon so lange drauf, echt blöd.
Hast du schon einen Ersatztermin bekommen?
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Habe mich selbst so geärgert 
.
Ja, am 17.07 Urinkontrolle beim Hausarzt, wenn HWI Antibiotikum, am 24.07 vorstationäre Untersuchung und am 31.07 stationäre Behandlung. Früher konnte ich keinen neuen Termin bekommen.
Nun hoffe ich, dass ich bis dahin nicht wieder dran bin.
Evtl rufen sie mich von der Neurourologie an, falls früher was frei werden sollte, eher unwahrscheinlich.
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Ich drück dir die Daumen, daß ein früherer Termin auftaucht.
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Vielen lieben Dank:smiling_face_with_three_hearts:
, dass wünsche ich mir auch.
Heute morgen Arzttermin gehabt. Habe Eisfüße. Sitze hier mit Heizkissen.
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Habe mir gestern schon wieder zweimal in die Hose gemacht und ich sehe Botox für Blase als einzige Chance für mich.
Da selbst im gestrigen eingetroffenen Arztbericht der Neurourologie beschrieben wird, kleinstkapazitäre Harnblase mit ungedämpfter neurologischer Detrusorhyperaktivität.
Seit der Diagnose 03/24 ist meine Blasenstörung immer schlimmer geworden, trotz stabiler MRTs. Kennt das noch jemand?
Bin heute im Treppenhaus hingefallen, als ich vom Einkaufen zurückkam. Ich wollte mich nach links drehen und schon lag ich auf dem Fußboden. Es scheint aber glimpflich abgegangen zu sein. Ich kam alleine wieder hoch und kann alles bewegen.
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Keine schöne Geschichte, aber zum Glück noch einmal gut gegangen.
So dumm (oder schnell) kann man gar nicht denken, wie es manchmal passiert.
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Mit dem Detrusor habe ich auch fast von Anfang an Probleme, aber inzwischen habe ich mich arrangiert.
Aber woher kommt deine Miniblase? Beides zusammen geht natürlich wirklich in Richtung Horror.
Vielleicht ist es möglich, nach deiner Botox Behandlung deine Blase in Richtung größerer Füllmenge zu trainieren? Du könntest das bei der Behandlung ja gleich mal mit dem Arzt besprechen.
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Ja, vielleicht 
.
Anfangs im November ging bei dem Test der Urodynamik noch viel mehr rein. Als ich im März da war, war’s schon weniger und dann Zack lief alles raus, die Medikamente hatten brachten bisher keine Besserung.
Vor letzte Woche z. B. in 1 1/2 Stunden 5x und ich hatte nur ein Getränk weit vor der Fahrt. Wenn man auf einer 30 Minuten Fahrt zweimal anhalten muss, am Feldweg, man in einem Gebäude unten bei einer KK schon nach einer Toilette fragen muss, hoch mit dem Fahrstuhl beim Hautarzt angemeldet und dann schon wieder muss, kurz gewartet Behandlung und dann schon wieder, Auf dem Weg zum Auto, Ministrecke und dann bei einem Sonnenstudio rein, zum Glück war mein Mann dabei. Kam jedesmal viel. Das war in der gleichen Woche wo auch der Termin in der Neurourologie war, 115 ml mehr ging nicht rein und es war kein halten mehr. Bin ich nicht schnell genug kein halten mehr. Bei Bewegung extremer Harndrang, 5x Kathetern und gestern ging es wieder zweimal schief. Ja, so ist mein Alltag, weder Beckenbodentraining, Physio und Medikamente konnten mir bisher helfen.
Ich hoffe auf Botox.
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