Ich bekomme Ocrevus seit 2024. Mein MRT zeigt seit Diagnosestellung 2020 keine Veränderungen bei schleichender Progression. Mein EDSS ist 6,5.
Ich frage mich ob es was bringt. Ich hoffe es.
Allerdings stört mich massiv die Aussagen des Herstellers, das nach dem absetzen die Krankheit wieder an Fahrt aufnehmen kann. Das macht mir Angst.
DAS ist Angstmacherei!
Du wirkst nicht sonderlich reflektiert und leicht fachlich überfordert, vorallem sobald das Thema deine politische Reizschwelle berührt…
Naja, Daisy, das ist aber bei Absetzen jedes Medikaments so, oder? Sonst würden wir ja von Heilung ausgehen bei Ocrevus - und das wird nirgends erwähnt. Wenn die Depletion von B Zellen abgesetzt wird, bilden sich neue aus, die das Krankheitsgeschehen wieder befeuern.
Ist doch logisch.
Ich preise nichts an, sondern bringe nur meine Erfahrungen ein. Bei mir ist die Wirksamkeit nicht fraglich, sondern ich erlebe sie, auch wenn das einige hier immer wieder bezweifeln, was mich nervt.
Bei anderen können die Wirkung und Nebenwirkungen ganz anders sein. Wenn jemand hier über schlechte Erfahrungen berichtet, ziehe ich die ja auch nicht in Zweifel.
Menschen reagieren halt unterschiedlich auf Medikamente, genau wie auf andere Dinge auch. Das kann man nur durch Ausprobieren rausfinden.
@Daisy Natürlich kann nach Absetzen eines Medikaments die Krankheit wieder an Fahrt aufnehmen.
Ob das passiert, sieht man auch nur durch Ausprobieren.
Mit Tecfidera hatte ich 4,5 Jahre keine Schübe. Ein halbes Jahr nachdem ich es abgesetzt habe, bekam ich einen ziemlich heftigen.
Da ich keine schübe habe/hatte, macht mir die zunehmende Behinderung Sorge.
Dann müssten alle Menschen mit MS Ocrevus oder ein Wirkungsgleiches Medikament nehmen?
Das verstehe ich gut.
Mit Tec hatte ich keine Schübe, aber eine langsame laufende Verschlechterung, die ich jetzt mit Ocrevus nicht mehr habe.
Wenn die Progression mit Ocrevus nicht zumindest verlangsamt wird, scheint es bei dir nicht dagegen zu wirken.
Aber das ist doch der Punkt. Ich habe den Vergleich nur, wenn ich es absetzte und riskiere eine schnellere Verschlechterung zu haben.
Und dann, Pech gehabt…
Ist doch doof…
( nicht du tournesol, die Situation)
Ich bin dabei, aus Altersgründen Ocrevus auszuschleichen. Die Hoffnung ist, dass die Krankheitsaktivität gestoppt wurde. Ich bin gespannt.
Ja, ich bin mein eigenes Versuchskaninchen, es gibt dazu keine Erfahrungen.
??? Ich verstehe Deine Antwort nicht - wieso müssten alle das gleiche Medikament nehmen?
Es gibt doch verschiedene Wirkansätze, die Krankheitsaktivität zu versuchen, unter Kontrolle zu bringen. Und nur um den Versuch der Kontrolle geht´s doch bei den Medikamenten.
Kann es gerade nicht besser formulieren.
So wie @tournesol sagt, wir sind alle unsere eigenen Versuchskaninchen.
Au man, tournesol, auf Deine Erfahrungen bin ich echt gespannt. Zumal ja auch Du, nach dem, was ich bisher las, schon in höherem Alter warst bei Ansetzen von Ocrevus - und es ja auch recht erfolgreich war. Bin ja auch schon Ü60, also einiges weg von dem Alter der Studienteilnehmer.
Dein Beispiel macht mir immer Hoffnung, das es bei mir auch so läuft. Bin gespannt, wie Dein Ausschleichen läuft und drücke fest die Daumen.
Ja, das ist leider das Problem. Es scheint bei den Betroffenen unterschiedliche Krankheitstreiber zu geben, weshalb jeder sein passendes Medi finden muss und somit sein eigenes Versuchskaninchen bleibt.
Aber es gibt viele, die mit ihren Medis gute Erfolge haben. Also lass uns hoffnungsvoll bleiben.
Hoffnungsvoll ja! Immer!
Aber kritisch hinterfragen auch. Und alle Wege die hier von Menschen mit MS gemeistert werden haben ihre Berechtigung.
Egal ob mit oder ohne Medikament. Hauptsache es funktioniert für jeden selber 
Hallo Miha,
Ich habe keine Schübe.
Vermutlich ppms?
Bin mit meinem Neurologen nicht so zufrieden. Er ist Argentiier, wir verstehen uns zwar recht gut, aber Ärzte wissen auch nicht alles.
Gruß Marion
Es geht hier weniger um Angstmacherei sondern um Information. Ich finde es wichtig, über mögliche Nebenwirkungen informiert zu werden. Ocrevus, Kesimpta etc. sind sehr gute Therapien aber dennoch risikobehaftet.
Das muss erwähnt und nicht unter den Teppich gekehrt werden. Deine Beschimpfung ,linksgruen" etc ist nicht sehr hilfreich und geht komplett am Thema vorbei. Meines Wissens sind besonders Rechte sehr kritisch gegenüber der Pharmaindustrie (man denke an Impfungen).
Ich bin der Pharmaindustrie überhaupt nicht negativ eingestellt, habe mir aber sehr viele Gedanken gemacht ob ich mit Kesimpta starten soll oder nicht. Ich kann jeden verstehen, der das für sich ablehnt und kritisch hinterfragt.
Die wenigsten hier lehnen Medikamente ab, es gut nur um das Risiko-Nutzen Verhältnis. Wenn Langzeitstudien ergaben, dass Kesimpta die Leber schädigt höre ich umgehend damit auf.
Hi @FujurFujur,
was heist schadet, es ist allseits bekannt dass immunsuppressive Medikamente, ob Kesimpta oder Ocrevus,etc, die B Zellen crashen, depletieren.
Wenn Ocrevus B-Zellen abbaut, werden diese überwiegend von Fresszellen (vor allem in der Milz, den Lymphknoten und teilweise der Leber) aufgenommen und zerlegt. Die dabei entstehenden Zellbestandteile werden ganz normal recycelt. Für den Körper ist das ein alltäglicher Vorgang.
Was hochrangig die Leber schädigen kann sind unter anderen starke Medikamente, Virusinfektionen, Alkohol ect…
Aber…
Die Leber ist eines der regenerationsfähigsten Organe im Körper. Bei der Niere wird es schon schwieriger die wieder zu regenerieren.
Bei jährlichen Blutbild sollte das immer gut kontrollierbar sein. Das muss auch von jeden Arzt der diese Medis verschreibt, auf der Patienten to-do- Liste stehen.
VG