Hallo,
mein Name ist Thomas und ich bin 39 Jahre.
Bei mir wurde vor eineinhalb Jahren der verdacht auf eine MS diagnostiziert. Zuerst möchte ich kurz meinen Krankheitsverlauf schildern:
Februar 2007: ich ging mit mehreren Symptomen zum Neurologen ( Taubheitsgefühl der linken Seite, Doppelbilder beim sehen, Inkontinenz, Vergesslichkeit und Schmerzen im Rücken). Der Arzt schickte mich sofort ins Krankenhaus zum durchchecken. Es wurden viele Untersuchungen gemacht ( MRT, CT, Hirnströme gemessen, Augen untersucht und eine Nervenwasserprobe genommen ) . Das Ergebnis war : Entzündungen im Nervenwasser aber keine Veränderungen im CT und MRT. Man sagte mir das ich eine Myelitis hätte und gab mir fünf Infusionen a 1000 mg Cortison. Anschließend ging ich sechs Wochen zur Reha. Seit dem nehme ich Lyrica und mein Zustand besserte sich langsam.
Im Juni 2007 wollte ich mit der Wiedereingliederung anfangen, doch kurz vorher verstärkten sich meine Symptome wieder so dass ich erneut ins Krankenhaus kam und alle Untersuchungen erneut machen musste mit dem gleichen Ergebnis: Entzündungen im Nervenwasser, sichtbare Ausfälle meiner linken Seite ( schlecht laufen und Einschränkungen der linken Hand), keine Veränderungen auf dem MRT und CT sichtbar. Wieder fünf Infusionen Cortison. Und erneut eine sechs Wöchige Reha.
Das Laufen hat sich nicht wieder verbessert so dass ich heute mit einem Stock im Haus gehe und für längere Wege einen Rollstuhl gebrauche.
Anfang Dezember 2007 bekam ich noch einmal fünf Infusionen Cortison da sich mein Krankheitsbild wieder sehr verschlechtert hatte.
Ende Dezember habe ich mich in einer dritten Klinik erneut komplett durchchecken lassen mit wieder dem gleichen Ergebnis.
Kein Arzt sagt mir ob ich nun eine MS habe oder nicht, jeder spricht nur von dem Verdacht auf eine MS weil die MRT und CT Bilder keinen Eindeutigen Beweis dafür liefern.
Ich für mich selber bezeichne meine Krankheit als MS und komme damit auch zurecht. Ich würde nur gerne statt einer Cortisontherapie auch gerne eine Interferontherapie ausprobiere, doch mein Neurologe sagt, dass er die Kosten für so eine Therapie von der Krankenkasse nicht ersetzt bekommt weil die MS halt nicht bewiesen ist. Und genau das ist auch meine eigentliche Frage: wie und wann bekommt man eine Interferontherapie?
morgen,
dannhast du den falschen Arzt, eigentlich ist es heutzutage doch so, das jeder Interferone verschreibt obwohl gar nichts gesichert ist…
mein Arzt würde dir alles verschreiben was du willst, er würde dir wohl Tysabri geben.
Ich weis auch nicht ob die anderen bei dir anschlagen würden bei so einem Verlauf.
von wo kommst du?
Hallo Thomas,
leider ist es oft so, dass man sich die MS-Diagnose und die Basistherapie erkämpfen muss. Ich habe es nach 2 1/2 Jahren geschafft - da lag ich noch gut in der Zeit, durchschnittlich dauert es 3 1/2 Jahre vom Auftreten erster Symptome bis zur Diagnose. Erst mal wirst du für einen Hypochonder gehalten oder in die Psychosomatik-Schublade gesteckt.
Wenn du dann mal die Diagnose hast, ist der Kampf um eine Basistherapie immer noch nicht ausgestanden. Erfahrungsgemäß reißt sich kein niedergelassener Neuro um einen Interferonpatienten. Ich bekam bei meinen Bemühungen, einen zu finden, erst mal den Satz zu hören: “Wir nehmen keine neuen Interferonpatienten mehr an.”
Es ist von KV-Bezirk zu KV-Bezirk unterschiedlich, wie schwer man etwas bekommt. Ich habe in meiner SHG auch öfter mal gehört, dass man als Privatpatient leichter eine BT bekommt. Leichter ist es auch, wenn man in einer Klinik mit der BT anfängt, die Klinikärzte sind freigebiger mit Rezepten für teure Therapien.
Alles Gute und viel Erfolg beim Kampf um die Diagnose!
LG Sonja
Hallo Thomas,
bei mir war die Diagnose der Verlaufsform unklar. Meine Medikation war nach der Lumbalpunktion und anderer Tests kein Problem.
Warst du schon in einer MS-Ambulanz oder einer neurologischen Schwerpunktklinik.
Bei PPMS müssen nicht unbedingt Entmarkungsherde vorhanden sein. Soweit ich weiß ist bei dieser Verlaufsform Interferon gar nicht zugelassen. Ich würde an Deiner Stelle Spezialistem aufsuchen.
Antje