Wann Interferon-Behandlung

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Ich habe gelesen, daß man so früh wie möglich mit Interferon beginnen sollte. Ich hatte im März eine Augennerventzündung und habe Stereodide bekommen. Davor hatte ich jedoch schon andere Schübe (Gürtelgefühl, Kribbeln, Temperaturempfindungen, L’hermitte-Syndrom), die ich aber nicht behandeln ließ (und nicht ernst nahm).

Ist es jetzt schon sinnvoll Interferon zu nehmen oder aber besser noch zu warten ?

Ich habe nächste Woche Termin beim Neurologen um die zweite MRT auszuwerten und die weitere Behandlung abzuklären. Da mein Neurologe meine MS nicht sehr ernst nimmt und das größte Problem für ihn ist, daß ich die Diagnose kenne, habe ich wenig Vertrauen da gut beraten zu werden. Deswegen schau ich mir auch noch zwei anere Neurologen an.

Da die Diagnose für mich etwas Neuland ist, ist mir die Meinung von anderen Betroffenen sehr wichtig, auch wenn es für jeden ja wohl verschiedene Verläufe und Reaktionen auf Medikamente gibt.

Danke für eure Erfahrungen und Ratschläge.

Mado

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Hallo, das Wichtigste ist, dass Du einen vernünftigen Neurologen findest. Wie sah denn Dein MRT, etc. aus? Wie weit fortgeschritten ist es schon? Ist Deine MS nun klinisch gesichert oder nicht. Wenn ja, sollte so bald wie möglich angefangen werden. Nimmt er Dich nicht ernst, geht sofort zu einem anderen!! Ich geh da immer nach meinem Bauchgefühl und versuche mich über die Leute zu informieren. Bin sehr zufrieden mit meinem.
Aber um hier etwas dazu sagen zu können, müsste man schon mehr wissen.
Fakt ist jedoch: je früher desto besser!
Grüße Andrea

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Danke Andrea. Hier noch ein paar Infos.

Die Interpretation der MRT ist für mich etwas schwierig. Nach dem Neurologen ist die MS isher noch nicht weit fortgeschritten. Der Vergleich zwischen beiden MRT-Ergebnissen ist für mich unmöglich, deshalb hoffe ich, daß ich bei dem Termin etwas mehr erfahre. Für den Neurologen hatte ich erst einen Schub, obwohl klar ist, daß ich mindestens schon 3 hatte, die halt nur nicht von Ärzten untersucht wurden.
Da ich jetzt noch zwei neue Neurologen aufsuche, werde ich mindestens noch zwei weitere Meinungen haben und hoffe, daß ich dann damit etwas anfangen kann.

Alles Gute

Madeleine

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Hallo Madeleine, na wenn er die Sache schon als MS bezeichnet, dann dürfte der Sache nichts mehr im Wege stehen. Das er für sich von bisher 1 Schub ausgeht, ist mir irgendwo verständlich, da Du ja wahrscheinlich zu diesem Zeitpunkt auch zum Arzt gegangen bist. Viele (geschilderte) Symptome stehen ja auch für andere Krankheiten und nicht nur MS. War bei mir ähnlich, hatte eigentlich schon mindestens 4 Schübe. Bei den einen war ich nicht beim Arzt, habe es abgetan (wird schon wieder vergehen), wenn ich beim Arzt war haben einige Dinge gefehlt, etc. Es ist auch für die Ärzte manchmal nicht einfach sich 100%ig festzulegen.
Aber wie gesagt, such Dir einen vernünftigen Neuro, dann kommst Du auch weiter und die Therapie kann endlich anfangen. Informier Dich im Internet mehr über diese Krankheit (aber sachlich), dann wirst Du sicherer und kannst viele Dinge auch besser beurteilen. Wenn ein Neuro schon auf Grundlagen keine vernünftige Antwort geben kann oder will, hack ihn ab.
Mach Dich nicht verrückt, damit schadest Du Dir nur selbst.
Grüße Andrea

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Hallo.
Komme gerade vom Neurologen, der mich zwei Stunden warten ließ und sogar Patienten vorgenommen hat, die nach mir Termin hatten; naja soweit zum Respekt. Bezüglich der MS ist seine Aussage, daß man zu wenig sieht und keine Diagnose stellen kann; ausserdem müßten 6 Punkte zu sehen sein und davon einer sich verfärben auf dem MRT. Kenne davon wenig und werde dies bei meinem Besuch bei einem anderen Neurologen gegnchecken lassen. Die Diagnose ob MS und ab wann Interveron gegeben wird ist ja wohl nicht so klar. Ich habe auf einem französischen Forum einen Kanadischen Artikel gesehen, wo z.T. schon nach einem Schub Interveron gegeben wird und damit sehr gute Resultate erzielt werden.
Ob das Rückenmarkwasser eventuell interessante Resultate geben könnte, hat er zwar nicht in Frage gestellt, nur hält er es nicht für nötig. Wie gesagt, sein Hauptproblem ist, daß ich nicht locker laße und nicht als Glückliche nicht zu schwer Betroffene einfach in Stille alles auf mich zukommen laßen will.
Auch wenn man sich informiert (habe viel gelesen und bin auf verschiedenen Foren), hat man doch das Gefühl verloren zu sein. Eigentlich weiß ja keiner so recht was wirklich hilft und wann was sinnvoll ist. Wenn die Ärzte schon damit Probleme haben, ist es schwierig den richtigen Weg für sich zu finden, besonders wenn man wie ich noch keine weitgehenden einschränkenden Behinderungen hat.
Danke für deine Unterstützung Andrea und hoffentlich begegnen wir uns mal. Dir alles Gute und viel Mut
Madeleine

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Hallo Mado kommt mir ein bißchen bekannt vor dein Erlebnis mit dem Neuro.Habe selbst die Einstellung in der Klinik gemacht, er hat mich selbst hingeschickt ,allerdings im Glauben ich mach nur die Untersuchungen und nicht die Therapie.Nur als ich mich damit befaßt hatte sah ich es anders.Interforon ist mich und viele andere kein Medikament gegen bestehende Einschränkungen,sondern um weitere Schübe zuvermeiden und um Vernarbungen zu vermeiden.Vernarbungen sind Stellen an denen aufgepropfte Schübe entstehen können und über Narben kannst du ohne Schub deine Symptome weiterhin wie bei einem Schub spüren.Da geht zwar die Krankheit nicht weiter ,was positiv ist,aber dein Alltag ist halt doch eingeschränkt auch wenn das äußerlich nicht erkennbar ist.Deshalb kann ich Andrea nur bestätigen.Ich spritze jetzt seit 6Jahren und hatte seit 3 Jahren keinen Schub,äußerlich sieht man mir nichts an.Machts gut, Rosemarie

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Danke für eure Infos. Ich war gestern bei einem anderen Neurologen, der mir das alles besser erklärt hat und wo ich mich ernst genommen fühlte. Er rät mir zur Zeit noch nicht mit Interferon anzufangen. Auf meinen beiden MRT sind nur wenige Stellen zu erkenne, keinen nennenswerten Unterschied zwischen den beiden Aufnahmen und keineVernarbung die aktiv ist. Nach ihm könnte man nicht feststellen, ob das Medikament wirklich hilft. Da ich den ersten (vom Arzt festgestellten) Schub im März hatte, aber den vorherigen Schub genau definieren kann (etwas mehr als 2 Jahre vorher), geht er davon aus, daß es sich um eine sehr benigne Form handelt. Er schlägt ein weiteres MRT in 6 Monaten vor, um mehr Informationen als Basis zu haben. Euch allen alles Gute und viel Mut
Madeleine

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Hallo Mado,

sowas ist eine schwierige persönliche Frage die Entscheidung wie es weitergeht. Ich kann den anderen nur zustimmen: das wichtigste ist ein Neurologe der nicht nur fachlich gut ist, sondern dich auch ernst nimmt und dich versteht - das optimale ist man ergänzt sich irgendwann.

Rein sachlich heißt die Empfehlung der DMSG:
„Die Ergebnisse der BENEFIT-Studie bestätigen, dass Betaferon den Verlauf von Multipler Sklerose bei Patienten mit ersten Anzeichen der Krankheit erfolgreich verlangsamen kann – besonders in dem allerersten Stadium, in dem die Therapie den größten Nutzen hat,“ so Dr. Darlene Jody, Leiterin

der Artikel ist hier bei der Amsel abrufbar.

Wenn ich das RAd der Zeit zurückdrehen könnte würde ich micht nicht
erst 2 Jahre gegen das Interferon wehren - ich hätte mir möglicherweise einiges erspart.

viel Glück
Regina

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Ich wehre mich jetzt seit über 8 Jahren gegen jegliche Thearpie, seit Februar d.J. bin ich jetzt in einer Phase III-Studie mit einem oralen Medikament. Ist das so falsch?? Ich zweifle immer wieder, ob ich vielleicht doch lieber ein “richtiges” Medikament nehmen sollte, wie eben z.B. Interferone oder Copaxone. Ich fürchte die Nebenwirkungen!!! Oder ist das alles gar nicht so schlimm??

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Mir geht es auch so, nur noch nicht solange. Deshalb auch meine Frage. Die verschiedenen Neurologen, die ich aufgesucht habe, raten mir alle ab jetzt gleich mit Interferonen anzufangen, da die Schübe wohl doch sehr auseinanderliegen (über zwei Jahre) und relativ leicht waren (Kribbeln, Gürtelgefühl, Lhermitte-Syndrom und Sehnerventzündung). Auf meine Frage, ob die Interferone denn nicht auch beim Wiederherstellen helfen, hab ich die Antwort gekriegt, daß dies so nicht bewiesen ist.
Es ist wirklich nicht leicht für sich Entscheidungen zu treffen, wenn die Ärzte unter sich nicht einig sind und man sich erstmal an seinen Neurologen gewöhnen muß (bzw. ihn erst suchen muß).
In meiner Situation sage ich mir, daß ich vielleicht erst mal abwarten kann (was Interferon angeht). Wenn der nächste Schub schneller kommt und heftiger ist kann ich dann auch noch Druck machen.
In der Zwischenzeit versuche ich gesünder zu leben und mich nicht verrückt zu machen, auch wenn das alles nicht so einfach ist. Nachher weiß man dann ob man recht hatte oder nicht.
Alles Gute
Madeleine

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Liebe Madeleine,

zu deinem Problem möchte ich dir gerne sagen, daß meine - allerdings leichte - MS vom Oberprofessor der Kölner Uniklinik vor ca. 8 Jahren diagnostiziert wurde. Seither habe ich keinen nennenswerten Schub gehabt. Letzten Herbst wurde ein MRT gemacht, und mit dem letzten von vor einigen Jahren verglichen. Der Arzt hat gesagt, es seien kaum Veränderungen zu sehen, manche Flecken seien sogar etwas kleiner geworden. !
Ich war sehr dankbar. Ich habe NIE Medikamente genommen.
Dein neuester Neurologe scheint unaufgeregt und planvoll zu handeln. Klingt gut. Viel Glück!