Hallo,
vor 3 Wochen habe ich die Diagnose MS bekommen.War natürlich erst mal fertig mit den Nerven.
Ich versuche,realistisch heranzugehen,aber habe 1000 Fragen.
Welches Medikament hilft evtl? Habe über Betaferone,Copaxone usw.gelesen.
Mache mich verrückt,wenn nur mein Bein einschläft und denke direkt an einen Schub.
Einen Termin beim Neuro habe ich erst in einer Woche (auf den Termin warte ich jetzt schon 4! Monate)
Hatten mich quasi selbst ins Krankenhaus eingewiesen,weil mein Hausarzt erstmal warten wollte! Hatte ihm meinen Verdacht auf MS schon vor Wochen mitgeteilt! Bin Krankenschwester,weiss dadurch natürlich nicht alles,aber zumindest ein ganz kleines bisschen. Aber das bisschen reicht nicht!
LG Tina
huhu Tina,
ich habe seit Mai ( also auch noch nicht wirklich lange) eine 98%tige Wahrscheinlichkeit MS zu haben und auch bei mir meint mein Neuro zu warten, obwohl das KH mir zu einer Therapie geraten hat. Zudem darf ich nun noch ganz bis November warten bis ich wieder ins MRT komme. Auch ich habe viele Fragen, die mir nicht gut beantwortet worden sind. Da gehts mir wohl grad ein wenig wie dir. Genauer gesagt, mein Neuro erschien mir recht genervt…daher wechsel ich den.
Mist sowas oder?
LG Leo
Ja Leo,
das ist wirklich Mist!Ich frager mich immer,wie es den Ärztrn denn wohl selber gehen würde,wenn sie so behandelt werden,wie sie uns behandeln!?Schliesslich kommt man/frau ja auch nicht immer aus Dummdorf und kann doch erwarten,dass mit einem geredet wird! Mir haben sie im Krankenhaus einen Haufen Infomaterial in die Hand gedrückt…,.und das wars!
Tolle Nummer!Da fühlt man sich doch erst recht im Stich gelassen!
LG Tina
Hallo Tina,
auf die Frage “Welches Medikament hilft evtl?” gibt es hier so viele verschiedene Antworten wie User. Die meisten werden vernünftigerweise sagen: “Das ist bei jedem anders”, und “Das muss man ausprobieren”.
Hier gibt es außerdem noch die Kapitalimus- und Pharmakritiker, die entweder sagen werden: “Keines hilft, es ist alles nur Betrug, und die DMSG steckt mit der Pharmaindustrie unter einer Decke”, oder gleich: “MS muss man nicht behandeln, da sie von selbst ausheilt” (die Auffassung eines Autors schlechter MS-Kurzgeschichten und Trivialromane, für den MS nur bei jungen, schüchternen Frauen vorkommt - und das ganz ohne Stürze und nasse Unterhosen - und der seine eigene Branche, die bösen “Überväter in Weiß”, zutiefst verabscheut).
Und dann gibt es noch die, die MS für ein Konstrukt der "Schul"medizin halten und behaupten, sie existiere gar nicht, sondern sei in Wirklichkeit eine Borreliose oder Chlamydiose …
Mich wird man hier jetzt gleich als “Phama-Mietmaul” bezeichnen, wenn ich schreibe: Die Medikamente, die seit Jahren zur Behandlung der MS zugelassen sind, besitzen eine gewisse Wirksamkeit und haben sie zum Teil bei anderen Erkrankungen schon vorher bewiesen, sondern hätten sie diese Zulassung gar nicht erhalten.
Man sucht sich das Medi aus, das man von der Spritzweise und -häufigkeit her am besten in den Alltag integrieren kann. Ob man selbst zu den Respondern gehört oder nicht, kann man nur durch Ausprobieren herausfinden. Die grippeähnlichen Nebenwirkungen, die am Anfang auftreten, bekommt man meist gut in Griff mit Ibuprofen, Paracetamol oder Novaminsulfon.
Ich spritze seit meinem Diagnose-Schub Betaferon. Ich wollte gleich damit anfangen, da ich nicht nochmal einen Rückenmarksherd bekommen durfte. Der von der Diagnose hat mir schon eine Schwerbehinderung eingebracht und meine Beine sind seither taub.
Ich bin meistens in den privaten Foren zugange, bei manchen sind auch Ärzte und Krankenschwestern, die selbst an MS erkrankt sind.
Alles Gute und LG
Sara
Genau, Tina. Ich hatte mich, als ich am 18. Juli den vorerst letzten Termin bei dem Neuro hatte, wie ein Simulant gefühlt. Keine Infos gegeben und nix, nur gesagt wann ich wieder ins MRT muss. Er hat auch kaum zugehört und es so bagatellisiert.
Auf der anderen Seite hört man aber immer wieder, dass schon nach dem ersten Schub eine Therapie empfohlen wird, sodass eben der nächste und eventuell üblere SChub, wo die Symptome vielleicht nicht mehr so schnell und leicht zurückgehen, eben hinausgeschoben wird.
Ich hab das Gefühl, dass meiner eben erst nen nächsten Schub abwarten will, bevor er die Diagnose stellt. Aber wann ist das?! Bleib ich etwa solange im Ungewissen? Nee, ich hab nun einen Termin bei einem neuen Neuro, der auch kompetenter und freundlicher sein soll als der andere.
Nun hab ich mich per inet schlauer gemacht. Hab da so eininges gefunden, was auf mich zutrifft. Immerhin waren es MS-Experten in meinem KH und denen glaube ich.
Vielleicht hilft bei Dir auch eine 2te Meinung??
LG Leo
Hallo Tina,
als ich vor 3 Jahren meine Diagnose bekommen habe,waren die Ärzte auch nicht von selbst auf die Idee gekommen,mir eine Basistherapie anzubieten.
Ich hbae nachgehakt,direkt gesagt,dass ich was gegen mögliche \“Verschlimmerungen \” spritzen möchte.
Da wurde mir dann Infomaterial in die hand gedrückt mit den Worten\“suchen Sie sich was raus\”…Ärzte haben nun mal nicht viel Zeit und teure Medis zu verschreiben ist auch nicht gerade das,was sie gerne machen…
Ich habe mich intensiv im Internet über die unterschiedlichen Medikamente informiert und dann Avonex(einmal pro Woche) gespritzt. Leider war das bei mir nicht so wirksam,ich bekam ständig neue Schübe. Jetzt bin ich cor 6 Monaten auf Copaxone gewechselt(tägliches Spritzen) und es geht mir langsam besser.
Aber das ist bei jedem anders,keiner weiss vorher,welches Mittel ihm hilft und ob überhaupt.Nur ich wollte nichts unversucht lassen,gerade auch ,weil ich Rückenmarksherde habe…
ALSO du solltest gut überlegen,ob du noch warten willst mit einer Basistherapie ,oder vielleicht gleich starten.
Hängt sicher auch davon ab,wo die MS Herde liegen…
Ich möchte nur mal auch was ins Forum schreiben und zwar etwas Positives. Gerade wenn man die Diagnose bekommen hat (bei mir vor zwei Jahren) dann kriegt man Panik und wenn man die Beiträge in den Foren liest hat man den Eindruck man sitzt morgen im Rollstuhl.
ABER: es schreiben auch meistens nur die Leute ins Forum, denen es nicht gut geht. Daher schreibe ich mal was aufmunterndes:
Ich habe also seit zwei Jahren die Diagnose - und es geht mir prima. Klar, hatte auch mal Kribbeln und Müdigkeit. Aber das ist doch Pippifax. Anderen Menschen gehts auch nicht immer gut. Das wichtigste ist: Keine Panik zu bekommen. Ich glaube, wenn man seine Psyche imGriff hat, dann hat man die Krankheit im Griff. Ich kenne, durch Zufall drei Personen in meinem Alter (Mitte 20), die auch an der MS leiden und es geht allen super.
Die Krankheit ist auch eine Chance. Ich achte viel mehr auf meinen Körper, Ernährung, Schlaf etc. Ich gönne mir Ruhepausen und reduziere Stress. Sollte das nicht jeder tun?
Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird.
Vielleicht hats was geholfen 
Hallo! Als ich vor zwei Jahren nach einer Lymbalpunktion meine Diagnose bekam, hat mir das Krankenhaus zu einer Inteferon-Therapie geraten, konnte mich am Anfang aber einfach nicht dazu durchringen. Nachdem ich dan aber 4 Schübe in % MOnaten hatte, habe ich beschlossen, es doch zu versuchen. Muss dazu sagen, dass ich einen guten Neuro habe, der alle Fragen ausgiebig beantwortet , also hab ichs mit Rebif versucht. Muss sagen, die Nebenwirkungen beim 44 waren zu krass für mich, bin dann wieder zurück aufs 22 (auf eigenen Wunsch) danach wars auszuhalten und ich war erstmal Schubfrei! Nach 1 Jahr habe ich aufgehört, weil wir Kinder haben wollten, 6 Monate nach der letzten Spritze kam dann der nächste Schub. Schätze ich fange demnächst wieder damit an. Ich denke man sollte die möglichkeiten nutzen, und sich selbst nicht quälen. Wies wirkt und wie mans verträgt weis man ja nie vorher. Information ist zwar alles, aber man sollte nicht alle Schrecklichkeiten gelesen haben.Macht einen nur unnötig verrückt und das Leben ist eigentlich immer noch schön!
LG Fee