Viele Fragen, Unwissenheit

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Hallo zusammen,
nach langem Hagen mit mir selst habe ich mir heute zum ersten mal “so eine Seite” angesehen…
Ich bin erst 20 Jahre alt, und bei mir wurde dir Ms erst vor ca einem Jahr nach langem Krankenhaus mit anschließender Reha festgestellt…Seit dem hatte ich ja 5 Schübe…
Ich wollte und will mich auch jetzt nicht mit der Krankheit anfreunden, und wenn ich an die Zukunft denke, macht mich das alles unendlich traurig und lässt mich teilweise verzweifeln…
Ich kann nicht verstehen wieso ausgerechnet ich, während meine Freunde ein so anderes Leben führen und niemals diese Sorgen und Probleme haben werden wie ich…
Ich habe erst einige Monate täglich Copaxone gespritzt, worauf ich aber jedoch eine allergischen Schock bekommen habe und damit aufhören musste…
Nun spritze ich wöchentlich seit Februar Avonex, jedoch treten auch hier teilweise starke Nebenwirkungen wie Depressionen, Schüttelfrost, Starke Kopfschmerzen und Haarausfall auf… Aber ich denke ich werde das irgendwie in den Griff bekommen…
Obwohl ich mich so sehr gegen diese Krankheit sträube möchte ich doch mehr darüber erfahren, den loswerden werde ich die Krankheit ja leider nicht…

Heute habe ich mich mal hingesetzt und darüber nachgedacht was damals in der Zeit so war als die Krankheit aufgetreten ist, und irgendwie hat es mich dann wie ein “Blitz” getroffen und ich war fest davon überzeugt zu wissen warum ich damals so chronisch krank wurde.
Ich habe damals die bisher schlimmste Zeit meines Lebens durchgemacht, hatte Depressionen, Angstzustände, jede Nacht unvorstellbare Alpträume, und habe mich eine zeitlang auch geritzt und wollte fast nicht mehr leben…
Und das alles “nur” weil mein Freund mich damals betrogen,belogen und besch… hat ohne Ende und Skrupel und das über ein Jahr circa…
Und mit der Erkenntnis dieser Tatsache kam fast zeitgleich danach der erste Schub…
Nun würde ich gerne wissen ob sich jemand mit den Gründen für den Ausbruch dieser Krankheit auskennt,bzw. ob ich mit meiner Vermutung aufgrund der Vorfälle damals recht haben könnte…?

Ich bedanke mich im vorraus und würde mich sehr über viele Antworten freuen!

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Hallo Belle,

mein Name ist Claus und ich habe seit ca. sechs Jahren einen progredienten MS Verlauf. In dieser Zeit habe ich viele Betroffene erlebt und schätzen gelernt. Die MS ist eine Krankheit, die das Leben beeinflussen kann. Sie muß es aber nicht. Und wenn, dann stellt sich immer noch die Frage wie und wie schnell. Ich glaube, dass die Vorhersage der Lotto-Zahlen einfacher ist. Deine Ängste, Sorgen und auch die Ablehnung der Krankheit sind sicherlich begründet aber aus meiner Sicht solltest Du die MS als einen Lebensbegleiter ansehen, der vieleicht gar nicht in Erscheinung tritt. Die meisten Verläufe sind unspecktakulär. Warum solltest Du nicht dazu gehören. Warum allerdings die MS ausbricht ist bislang noch nicht wissenschaftlich belegt.

Ich wünsche Dir, dass Du die Dinge etwas gelassener siehst und einen ehrlichen Menschen der für Dich die Welt erobert.

Viele Grüße

Claus

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Hi Belle!

Ich hab letztes Jahr im März, kurz nach meinem 23. Geburtstag, die Diagnose MS bekommen. War für mich auch keine besonders schöne Zeit. Vor allem die Cortison-Therapie war nicht so toll. Das war eine Zeit in meinem Leben, in der mal wieder alles zusammen gekommen ist. Ich hatte mich auf einen Job in einer anderen Stadt beworben und hab im Krankenhaus den Anruf bekommen, dass ich einen Monat später anfangen könnte. Damals ging alles zeimlich Schlag auf Schlag. Ich musste mich schnell entscheiden, ob ich mein Leben nach der, wie man so schön sagt “Erkrankung” ausrichten möchte oder ob ich mein eigenes Ding mach. Ich muss dazu erwähnen, dass ich die MS schon aus meinem Umfeld kannte und die Entscheidung somit schnell gefällt war. Ich hab die MS bisher als fiesen Feind kennen gelernt und es ist kein Spaß diese Krankheit zu haben. Aber sie ist auch nicht so furchtbar schlimm. Ich sag das jetzt aus meiner Sicht weil ich einen recht seichten Verlauf habe und seit einiger Zeit keinen wirklich schlimmen “Feindkontakt” hatte. Natürlich gibt es auch schlimme Verläuft. Aber die Forschung macht wirklich rasende Fortschritte. Ich glaube nicht, dass es bei mir jemals wirklich schlimm werden wird. ich hab da wirklich Vertrauen in die Medizin. Und davon abgesehen, es gibt so viele schlimme Krankheiten die ich nicht haben möchte! Ich muss sagen, dass ich bis jetzt durch die Krankheit fast keine wirklichen Einschränkungen hinnehmen musste. Ich kann essen was ich will, ich kann (fast) jeden Sport machen den ich will, ich kann tanzen, lachen und der Welt offen begegnen. Diese Sache ist zwar ein Teil von mir aber ich will einfach nicht zulassen, dass mich so ein Scheiß fertig macht! Natürlich merk ich den Feind im Nacken sitzen. Aber ich setz wirklich alles daran, es ihm so schwer wie möglich zu machen. Natürlich mach ich brav alles, was mein Doc mir sagt und ein bisschen Sport und gesunde Ernährung. Aber ich lass mich davon nicht fertig machen! Man kann mit der MS ganz gut leben. Man darf sich nur nicht unterkriegen lassen!

Du kannst dir bei der DMSG Infos holen oder bei der Amsel. Ganz wichtig ist auch ein guter Neurologe! Ich hab regelmäßig Spaß mit meinem (hab Schimpfe bekommen weil ich ne Weile nicht da war (nicht nachmachen! :-)). Dann gibt es dann noch die Marianne Strauss Klinik. Musst mal googlen! Das ist die Top MS-Klinik. Meine Hausärztin hat mir empfohlen da mal einen Termin zu machen. Die soll ziemlich toll sein.

So ich hoff das war jetzt etwas hilfreich (?) und nicht zu viel.
Hab Mut! Und vor allem: lass es rocken, aber pass auf dich auf!

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hallo belle,

die ms ist wahrscheinlich eine multifaktorielle erkrankung, aber nicht eine psychosomatische. vermutet wird eine genetische disposition, man sagt, die ms ist “eine krankheit der kaukasischen rasse”. möglicherweise wirkt ein erreger als trigger. dann überwinden t-zellen die blut-hirn-schranke und lösen die entzündung aus.

keinen auslösenden einfluss sollen arbeit, stress, traumata, impfungen oder hitze haben, wobei ich mir mit der hitze gar nicht so sicher bin. ich glaube, dass die gene, die die ms bedingen, in heißeren zonen nicht weitergegeben wurden, weil die hitze bei den betroffenen sehstörungen und lähmungen verursachte. so starben sie in prähistorischen zeiten früh, z.b. dadurch, dass sie wilden tieren zum opfer fielen, und es kam zu einer natürlichen auslese.

dass stress nichts mit ms zu tun hat, sieht man schon daran, dass in ländern und zeiten, wo belastende lebenssituationen herrschten oder herrschen, die ms nicht häufiger vorkommt als in ländern mit frieden und wohlstand.

ms war und ist keine krankheit, die in kriegen und unter bombardements, wo man täglich um sein leben fürchten muss, besonders häufig vorkommt. wer hierzulande als kind im luftschutzkeller gehockt ist und dann als junges mädchen von den befreiern vergewaltigt wurde, hätte als stressfolge fast zwangsläufig ms kriegen müssen. dann wäre sie hierzulande in den nachkriegsjahren eine volksseuche gewesen und hätte in neutralen ländern seltener vorkommen müssen, z.b. in schweden.

dagegen ist ms gerade in skandinavien häufig - und schweden war neutral! in japan ist die ms sehr selten, obwohl auf japan zwei atombomben abgeworfen wurden und die japaner durch ihren reichlichen fischkonsum außerdem auch noch zehnmal so viel quecksilber im blut haben wie ein europäer mit ein paar amalgamfüllungen.

gegen lebensbedrohliche umstände wie einen krieg ist auch liebeskummer, entschuldige bitte, nur eine bagatelle. so verweichlicht sind nicht mal wir luxus-wohlstandsbürger, dass der liebeskummer unserer teenie-jahre uns eine unheilbare autoimmunerkrankung bescheren könnte. liebeskummer ist außerdem gar nichts, gegen wirkliches leid wie den tod des lebenspartners oder den des eigenen kindes.

es wurde auch schon behauptet, dass die ms durch sexuellen missbrauch im kindesalter ausgelöst werde. nach dieser auffassung soll aber nicht etwa ein psychisches trauma ursächlich für die erkrankung gewesen sein, sondern eine infektion mit hpv oder chlamydien.

ms ist jedenfalls eine organische (vermutlich genetisch bedingte) erkrankung und keine psychische oder psychosomatische. liebeskummer löst die ms sicher nícht aus. wenn es so wäre, wäre sie durch psychotherapie und psychopharmaka ja beeinfluss- oder heilbar - und das ist sie nicht.

dass du nach der beziehungskrise den ersten schub hattest, heißt auch nicht, dass die ms bei dir zu diesem zeitpunkt ausgebrochen ist, sondern nur, dass sie sich zu dieser zeit so manifestiert hat, dass sie auffiel und diagnostiziert werden konnte. vielleicht hattest du sie aber schon jahrelang. hattest du mal pfeiffersches drüsenfieber?

viele von uns erfahren erst nachträglich, dass nebensächliche symptome, die sie vor jahren hatten, der ms zugeordnet werden müssen, wie z.b. sehstörungen. ich bekam die diagnose in einer der glücklichsten phasen meines lebens, während der tod eines sehr nahestenden menschen bei mir keine neuen herde im mrt verursachte.

schübe sind nur die spitze des eisbergs, nur jeder zehnte herd löst einen schub aus, daher ist für die beurteilung der ms in erster linie das mrt wichtig und nicht die schübe. keinen schub zu haben heißt nicht, keine neuen herde zu haben.

kopf hoch, die nebenwirkungen des interferons kriegst du schon in griff. damit hast du wenigstens eine reelle möglichkeit, gegen die ms zu kämpfen. vor zwanzig jahren hatte man die noch nicht, da war man ihr ausgeliefert. ich würde an deiner stelle nicht mit dem schicksal hadern, sondern mich freuen, dass ich lebe, heute und hier!

alles gute und better luck next time!
eva