Nach REHA in Konstanz versuchte ich an oder über meine Grenzen zu gehen, da Fatigue dort als “gibt es, aber nicht so wichtig, da die Symptome weg gehen” gegenüber den Patienten präsentiert wurde. In der anderen REHA in Bad Wimpfen hat man sehr auf die Vermeidung der Stressfaktoren geachtet und das tut mir deutlich besser. Da man Fatique bei MS und ME/CFS als ähnlich betrachtet, ist das Video vielleicht für jemanden interessant.
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Ich werde es ihr sagen, wenn sie mich mal wieder 1,5 Wochen ausknockt.
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Im Video wird pacing erklärt. Auch dass die Belastungsgrenze absinkt, wenn man drüber geht. So dass Mai hier vermutlich (fast) alles korrekt präsentiert. Nur dass Corona-Impfung das Risiko für ME/CFS senkt bezweifele ich stark, aber vielleicht irre ich mich.
Über die Mukelveränderungen bei manchen ME/CFS-Patienten habe ich z.B. bislang nicht gewusst.
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Das scheint mir der wichtigste Unterschied zwischen ME-CFS und MS zu sein. Wenn ich mich übernehme, muss ich mich am Tag danach ausruhen, aber dann geht es wieder. Das heißt, ich bin nach dem Ruhetag wieder auf dem vorherigen Niveau. Das ist bei ME-CFS ja anders.
Die beste Freundin meiner Nichte hat ME-CFS, im Vergleich dazu komme ich mir fast gesund vor.
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Möglich, auch ich habe selten Fatigue / Crash über mehrere Tage oder Wochen. Es ist aber so, dass ich morgens um 10 noch am fittesten bin, wobei mein “Akku” gefühlt bei rund 20% liegt und dann schnell “leer” wird. So dass ich nach dem Mittagessen in der Regel schlafen muss. Auch gibt es verschiedene Stufen von ME-CFS, man muss nicht gleich von den ganz schweren vergleichen.
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Wen es interessiert:
Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
LG und einen guten Start in den Tag🙋♀️
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