Nach REHA in Konstanz versuchte ich an oder über meine Grenzen zu gehen, da Fatigue dort als “gibt es, aber nicht so wichtig, da die Symptome weg gehen” gegenüber den Patienten präsentiert wurde. In der anderen REHA in Bad Wimpfen hat man sehr auf die Vermeidung der Stressfaktoren geachtet und das tut mir deutlich besser. Da man Fatique bei MS und ME/CFS als ähnlich betrachtet, ist das Video vielleicht für jemanden interessant.
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Ich werde es ihr sagen, wenn sie mich mal wieder 1,5 Wochen ausknockt.
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Im Video wird pacing erklärt. Auch dass die Belastungsgrenze absinkt, wenn man drüber geht. So dass Mai hier vermutlich (fast) alles korrekt präsentiert. Nur dass Corona-Impfung das Risiko für ME/CFS senkt bezweifele ich stark, aber vielleicht irre ich mich.
Über die Mukelveränderungen bei manchen ME/CFS-Patienten habe ich z.B. bislang nicht gewusst.
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Das scheint mir der wichtigste Unterschied zwischen ME-CFS und MS zu sein. Wenn ich mich übernehme, muss ich mich am Tag danach ausruhen, aber dann geht es wieder. Das heißt, ich bin nach dem Ruhetag wieder auf dem vorherigen Niveau. Das ist bei ME-CFS ja anders.
Die beste Freundin meiner Nichte hat ME-CFS, im Vergleich dazu komme ich mir fast gesund vor.
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Möglich, auch ich habe selten Fatigue / Crash über mehrere Tage oder Wochen. Es ist aber so, dass ich morgens um 10 noch am fittesten bin, wobei mein “Akku” gefühlt bei rund 20% liegt und dann schnell “leer” wird. So dass ich nach dem Mittagessen in der Regel schlafen muss. Auch gibt es verschiedene Stufen von ME-CFS, man muss nicht gleich von den ganz schweren vergleichen.
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Wen es interessiert:
Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
LG und einen guten Start in den Tag🙋♀️
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Also wenn ich über meine Kraftgrenze gehe bereue ich das oft mit heftigen Fatigue Crashs heißt nur noch Bett Dunkelheit und an manchen Tagen ist nicht mal Zähneputzen möglich von Duschen und Haare waschen ganz zu schweigen.
Ich brauche dann unterschiedlich lange 3-10 Tage bis ich wieder auf die Beine komme.
Wer von euch MSlern kennt diese heftigen Fatigue Schübe und wie geht ihr damit um?
Parcing gelingt mir nicht immer obwohl ich Versuche darauf zu achten,
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Ja, das kenne ich nach meinem Hirnstamm-Schub hat mich monatelang gefühlt jede Tätigkeit zum kollabieren gebracht, egal wie banal. Monatelang fast nur liegen ect… Es hat sich zum Glück bei mir verbessert und tut es wohl immer noch, hat aber lange gedauert. Aber ja, unter der Belastungsgrenze bleiben ist dann oft auch ein Ding der Unmöglichkeit wenn die Grenze derart niedrig ist.
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Die Chrashs lassen sich nicht immer vermeiden. Oft habe ich dann auch immer eine Migräneattacke, Aufregung oder zu viel gemacht. Ich habe jetzt eine gute Migränetablette. Die macht natürlich auch müde, aber den Schmerz kann ich einfach so nicht aushalten. Arzttermine sind für mich unheimlich anstrengend. Die kann ich ja nicht immer stornieren. Freitag habe ich einen Crash gehabt.
Dann heißt das für mich, ich liege auf der Couch abgedunkelt. Das dauert dann so ungefähr drei Tage. Zähneputzen, waschen und eine Kleinigkeit zu essen machen, geht noch. Haare waschen, verschieben. Nur Duschen geht noch
einigermaßen, nicht mehr jeden Tag. Heute der zweite Chrash.
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Dankeschön für den Austausch oh ja das kenne ich auch zu gut.
Schwierig ist dazu noch irgendwie positiv zu bleiben und die Motivation zum weitergehen nicht zu verlieren!!!
Hab die Diagnose jetzt seit 30 Jahren da wurde sie dann nach diversen Schüben fest gestellt.
Die letzten 10Jahre verschlimmert sich die Fatigue zunehmend trotz EM Rente.
Gibt’s jemand dem es auch so geht daß es im Alter eher schlechter wie ruhiger wird?