hallo ihr
ich habe pos. banden und herde im kopf, die aber wohl nicht ms spezifisch sind.
nun habe ich 2 meinungen von 2 ärzten. der eine meint nach den posner kriterien -ja- ms.
der andere meint nach mc. donald krieterien - nein oder eher eine wahrscheinliche ms.
nun steh ich da mit meiner symptomatik…und der eine arzt schiebt dem anderen die verantwortung zu, und letztendlich bin ich die dumme.
habt ihr einen rat?
claudia
Hallo Claudia,
warst Du in einer MS-Ambulanz?
Idefix
Hallo Claudia,
MS zu diagnostizieren geht gar nicht so einfach. Es ist ein umständliche und teuere Ausschlussdiagnose. Die wenigsten Doc s machen sich diese Mühe.
Immerhin gibt es Befunde: Du hast Entzündungswerte im Liquor und Auffälligkeiten im MRT. Damit bist Du auf jeden Fall schon mal vor dem Vorwurf des Hypochonders gefeit.
Was würde sich für sich für Dich ändern, wenn du diese Diagnose hast?
Gruß
Tilia
Hallo Claudia,
ich hatte bei meinem Diagnose-MRT die Herde im Kopf auch erst mal in nicht MS-typischer Verteilung, und es waren auch nur ein halbes Dutzend. Es musste aufgrund der Symptome ein Herd im Rückenmark sein! Man fand aber keinen, obwohl ich seit dem Diagnose-Schub einen Rolli brauche.
Der Liquorbefund war positiv und die VEP verzögert. Ich habe mich für den Neuro entschieden, der aufgrund der Untersuchungsergebnisse bereit war, trotz bei mir kaum noch vorhandener Gehfähigkeit ein Rezept für eine Basistherapie rauszurücken. Das MRT macht ja nur einen Bruchteil der Veränderungen sichtbar, die zu Behinderungen führen.
Ich durfte schon nach einem Jahr wieder ein MRT machen, weil man in meinem Schädel auch noch ein UBO gefunden hat, und ich einen Verdacht auf ein Astrozytom (Hirntumor) habe.
Ich sagte dem Radiologen, dass ich einen Herd im Rückenmark habe, und dass er diesen finden soll. Wer lässt sich schon gerne als Hypochonder bezeichnen oder in die Psycho-Ecke stellen. Meine Verwandten sind alle so um die 60 Jahre alt, und sind noch von der üblen Zeit geprägt, wo alles “psychosomatisch” war, selbst der Magenkrebs meiner Mutter: “Sie war halt ein Krebs-Typ”. kotz
Der Radiologe hat sich extra Mühe gegeben und die Halswirbelsäule zweimal gescannt. Beim zweiten Mal hat er dann den HWS-Herd gefunden. Er reicht über 3 Halswirbel und ist so dünn wie ein Faden, sodass man ihn beim ersten Mal nicht sehen konnte.
Ich bin sehr froh, dass ich durch die BT wenigstens eine Verlangsamung habe. Ich kann mich noch selbst umsetzen und 50 m am Rollator gehen und will auch, dass es so bleibt.
Was du machen lässt, entscheidest du selbst. Informiere dich so gut wie möglich, und entscheide dann. Mach dich so weit schlau, dass du deinem Neuro überzeugend vermitteln kannst, was er dir verschreiben soll und was nicht.
Die meisten niedergelassenen Neuros sind keine MS-Spezialisten. In einer 100 000-Einwohner Stadt gibt es rein rechnerisch 150 MS-Patienten, von denen aber nur 1/3 zum Neuro gehen, und von denen machen höchstens die Hälfte eine BT. Der Rest sind neurologische Alltagsleiden wie Schlaganfall, Parkinson, Migräne.
Mein Neuro wusste nicht mal den Unterschied zwischen Rebif und Betaferon. Er muss erst in der Roten Liste nachsehen. Wenn ich ihm das erspare, ist er sehr erfreut. Ich diktiere ihm genau, was er aufs Rezept schreiben soll, und er macht das und unterschreibt. So sind wir beide zufrieden.
LG Julia
gut erzogen und gut gekämpft.
Alles Gute
Silvana
Hallo liebe Tilia,
nun ja, was es bringt, wenn sie es weiß: Die Unsicherheit ist weg (das hin und her und nichtwissen macht auch kirre) und wenn sie Symptome hat (und das hat sie anscheinend) kann sie sich dann auch überlegen, ob sie eine BT machen möchte und bei einem Schub kann auch gleich reagiert werden.
Liebe Claudia,
auch ich kenne das so. Der eine Arzt sagt so, der andere so. Am Ende ist man ganz durcheinander.
Der Tipp mit der MS-Ambulanz ist gut, aber da brauchst Du ja eine Überweisung - am Besten von dem Arzt, der es glaubt. (Ist aber gute 2 bis 3 Monate Wartezeit bei denen!)
Ja, ist nicht so einfach mit dem diagnostizieren und nicht jeder Arzt kümmert sich darum, zumal die Untersuchungen viel Geld kosten.
Wenn es Dir wirklich wichtig ist, dann kümmere Dich darum, dass Du die weiteren notwendigen Untersuchungen bekommst. Symptome, Banden und Herde sind wohl Grund genug, weiter zu untersuchen - hätte beinahe “forschen” gesagt, aber das klingt zu sehr nach “R” 
(Die Forscher forschen noch oder so ähnlich…!).
Nein, im Ernst, mach dem Arzt Druck und lass Dich nicht abspeisen.
Grüßle, B.
hallo ihr lieben antwortenden
ja, ich war in enier MS Ambulanz. Das war der Doc der von den Mc. Donald Kriterien, also von der wahrscheinlichen MS sprach. Meine eigentl. Neuro ist meines erachtens gut. Sie frägt nach, macht sich kundig wenn sie auf eine Frage keine Antwort weiß( welcher Arzt gibt den sowas freiwillig zu) Aber sie sind sich beide unschlüssig wie vorgehen.
Beim nächsten SChub solle ich laut MS-Ambulanz Doc eine Stoßtherapie machen. Dann kam der SChub doch ich hatte dabei auch Fieber…dann sind sämtliche Ärtze im Kreise gesprungen. Oh Gott, Schub und Fieber…das passt nicht zusammen. Also kein Corti. Der SChub blieb aber trotzdem …reagieren konnte, oder wollte keiner…und ich war mal wieder diejenige die am SChluß 3 Wochen rumgeeiert ist.
Ich laß mich nicht abspeisen, ich habe eher das Gefühl ich stoße auf Ärzte die nicht wissen, wie es weiter gehen kann oder soll.
Danke für Euere Antworten…vielleicht kann ja der Austausch weiter gehen…
eines möchte ich Dir aus eigener, schlimmer Erfahrung sagen: sei froh, dass die nicht so blöde waren und Dir auf einen Infekt noch Cortison gegeben haben. Ich bin an sowas nämlich fast draufgegangen (=> Krankenhauslungenentzündung) und durfte mich auch noch schwachmatisch von den Schwestern anreden lassen, weil die nachts gerufene Internistin ihr Stethoskop als Halskette statt als Arbeitsmittel betrachtete und mir ne nette Schlaftablette anbot. Sie müsse nämlich wieder zur Notaufnahme zu den Notfällen. Mit letzter Kraft dann raus aus dem Krankenhaus per Taxi und zum niedergelassenen Internisten. Also, kein Cortison beim Infekt, sonst vermehren sich die Keime explosionsartig.
Deine weitere Erfahrung hab ich anfangs auch gemacht und das in einer angeblichen Spezialklinik. Ich versteh auch nicht, warum immer von der Krankheit mit den 1000 Gesichtern geredet wird und dann auf typische Merkmale abgehoben wird. Was sich nicht unter den Zenit der Gaußschen Kurve drängelt, kann wohl nicht MS oder überhaupt irgendwas sein.
Vielleicht ist es Dir möglich, zu Dr. Gottwald in Stuttgart zu gehen. Er ist wirklich ein super-MS-Spezialist; bei ihm findste auch das Neuro-Café.
Alles Gute
Silvana