Hallo Yui,
ich bin ebenfalls ganz “frisch dabei” und liege noch im Krankenhaus. Bekam die Diagnose vorgestern.
Es wurde gefühlte 100 L Blut abgenommen für alle möglichen Laboruntersuchungen, diverse Neurologische Untersuchungen per Hand (so Sachen wie abfühlen, Fußsohlen kratzen, am Kopf wackeln, den berühmten Finger zur Nasenspitze etc.), dann Liquorpunktion (die Punktion selber tat nicht so doll weh, wie ich befürchtet hatte, aber 1 Tag später hatte ich davon rasende Kopfschmerzen, die jetzt so langsam bisschen besser werden), dann gabs noch einen Blasenultraschall, ein MRT und Brustkorb röntgen (keine Ahnung warum).
Danach habe ich dann gleich Cortison am Tropf gekriegt. Eigentlich hatte ich verstanden drei Tage hochdosiert und mich vorhin gefreut und gefragt ob dann nicht jetzt die Nadel aus dem Arm genommen werden kann und dann hieß es: nee, in der Akte steht erstmal dreimal und vielleicht dann doch noch mehr. Also Nadel drinlassen und bis morgen Visite abwarten. Das Cortisin hilft etwas gegen den postpunktuellen Kopfschmerz, aber insgesamt geht es mir elendig mit den Infusionen. Ich schwitze wie verrückt, bin völlig schlaflos und fühle mich ganz klapperig und zitterig. Seit gestern habe ich auch noch einen steifen Nacken vom Cortison bekommen. Hoffe das geht alles schnell wieder weg wenn ich hier raus bin.
Ansonsten bekomme ich nur eine Thrombosespritze jeden Abend und morgens eine Magenschontablette seit dem Cortison. Beides zur Vorbeugung von Komplikationen hier.
Schmerzmittel für den Kopfschmerz und Schlafmittel habe bisher abgelehnt, weil ich glaube ich werde meine Leber und Nieren und sonstige Innereien in den nächsten Jahren vielleicht ganz schön strapazieren müssen (mir wurde gesagt ich soll gleich nach dem Krankenhaus mit Immunmodulierender Basistherapie beginnen). Da will ich die armen Organe nicht jetzt schon unötigerweise mit Chemie bombardieren und beiße lieber vorerst die Zähne zusammen solange ich es noch aushalten kann.
Ach ja, vorab liefen beim Augenarzt alle möglichen Untersuchungen, die ergaben, das Auge ist gesund, es liegt am Sehnerv. Und dann beim Neurologen ein Sehtest vor einem Bildschirm mit Schachbrett zum Messen der Nervenleitungsgeschwindigkeit im Sehnerv.
soweit also erstmal mit meinen ganz frischen Erfahrungen.
Ich wünsche dir alles Gute und dass sich dein Verdacht nicht erhärtet.
Liebe Grüße
Melanie