V.a. MS, fokale Dystonie

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Hallo,

ich bin mir sicher es gab schon viele Posts wie meinen hier. Dennoch hab ich mich jetzt extra hier angemeldet, um hoffentlich Feedback von euch zu bekommen =).

Ich habe Neurodermitis, eine Schilddrüsenunterfunktion (aufgrund meiner Familienanamnese wird seronegatives Hashimoto vermutet), sowie diverse Allergien (hauptsächlich Pollen, Duststoffe). All diese autoimmunen Prozesse sind bei mir glücklichweise “mild” ausgeprägt und lassen sich mittlerweile gut mit einem aktiven Alltag vereinen. Wobei ich sagen muss, dass die Anfangszeit mit dem Einstellen meiner Schilddrüsenerkrankung hart war, liegt aber auch schon 15 Jahre zurück.

Nun zum Neurologischen: aufgrund meiner anderen Baustellen wundert mich eine weitere mögliche AI-Diagnose nicht mal besonders…

Ich bin 37 J, w
neurologische Symptome: seit mindestens 2016 Migräne mit Aura (nur wenige Male im Jahr und wenig einschränkend), seit 2018 eine fokale Dystonie im Gaumen (das ist die Hölle!)
Das erste MRT wurde eigentlich gemacht um die Migräne Diagnose zu untermauern…

Chronologie:
2016: Schädel MRT auffällig (einige Läsionen auch fraglich suspekt im HInblick auf MS, nicht Kontrastmittel aufnehmend), keine Klinik bis auf die seltene Migräneaura

2018: Ausbruch der Gaumendystonie im Zuge einer akuten Nebenhöhlenenzündung
schrittweise Besserung aber nie vollständige Heilung

2020: Schädel MRT ohne Progredienz, keine Klinik bis auf die Gaumendystonie und diese wurde mit Botulinumtoxin behandelt

2024: Schädel MRT nach der Schwangerschaft, leichte Progredienz mit weiteren Läsionen, nicht Kontrastmittel-aufnehmend

2025: Lumbalpunktion positiv, intrahekale IgG-Synthese

Zusammenfasend habe ich seit mindestens 9 Jahren MR-Auffälligkeiten mit nur geringer Progredienz. Mein einziges derzeitiges neurologisches Geschehen ist die Gaumendystonie und diese wird (leider? glücklicherweise?) nicht im Kontext der MR-Auffälligkeiten gewertet. Ich habe zwar eine fragliche Läsion im Pons, aber dennoch scheint die Bewegungsstörung kein “typisches” Symptom zu sein.

Gibt es hier irgendjemanden bei der eine fokale Dystonie ein zentrales Symptom oder ev. die Erstmanifestation einer MS ist?

Ich habe eine leise Hoffnung, dass die Dystonie von einer Basisherapie profitieren könnte. Derzeit quäle ich mich leider täglich mit schmerzhaften Krämpfen im Gaumen und essen und sprechen sind problematisch. Ich bin weiter daran, die symptomatische Behandlung mit Botulinumtoxin optimieren zu lassen, aber seit der Schwangerschaft ist irgendwie alles im Argen.

Für jeden Input der ein bisschen Mut spendet wäre ich sehr dankbar.

Glg, Noce

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Bin selber noch nicht lange Diagnostizierter MS Patient und habe das nicht ABER Google hält es für ein sehr seltenes sympthom von MS und es gibt einen englischsprachigen Artikel dazu Frontiers Publishing Partnerships | Case Series: Dystonia with multiple sclerosis and neuromyelitis optica Frontiers Publishing Partnerships | Case Series: Dystonia with multiple sclerosis and neuromyelitis optica

Googles Antwort: Dystonie ist eine seltene Komplikation der schubförmig remittierenden Multiplen Sklerose (MS) und verwandter Erkrankungen . Die beschriebenen Dystonietypen im Zusammenhang mit MS sind heterogen, und der Zusammenhang zwischen Dystonie und MS ist weiterhin unklar.30.11.2023

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Manchmal verkrampfen Zunge und Kiefer beim Zähne putzen - es scheint dann eben falsche Stellung des Kiefer und Zunge - ja es schmerzt sehr - die Tränen sind kurz vorm los kullern - aber ich schließe den Mund und hoffe das es schnell vorüber ist - helfen tut da leider nichts - hab schon mal dann kaltes Wasser getestet - mh hilft geringfügig

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Hi Noce,

die Läsionen können auch von der Migräne kommen.

IgG-Synthese kann auch andere Ursachen haben, hier wäre ein Neuroimmunologe der richtige Ansprechpartner.

Und die Therapien bei MS gehen nicht auf die bestehenden Symptome, sondern solle zukünftige Ausfälle verhindern und das geht halt auch nicht zu 100%.

Grüße
LucyS

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Vielen Dank für eure Antworten.

Die Fachliteratur habe ich diesbezüglich auch schon befragt, das ist allein schon eine Berufskrankheit von mir (arbeite in der Wissenschaft). Es gibt ein sehr aktuelles Paper über eine Studie über 327 MS PatientInnen und „ihre Bewegungsstörungen“, die als MS Symptom gewertet werden. Bei einigen wenigen PatientInnen war die Bewegungsstörung das erste und/oder einzige Symptom. Dennoch scheint diese Ansicht eine sehr junge zu sein und erst langsam Einzug in die Fachwelt zu halten.

Das die Läsionen Migräne assoziiert sein könnten wurde bei mir auch erwogen, dazu sind einige aber wohl zu „auffällig“ lokalisiert. Es ist mehr das Gesamtbild (MR Schädel, Lumbalpunktion, fraglich passende Symptomatik) das eindeutig in Richtung entzündliche ZNS Erkrankung weist. Derzeit ist eine weitere MR Kontrolle geplant und sollte sich (erneut) eine Dynamik zeigen (bisher wie gesagt einmal in 9 Jahren bei allerdings Kontrollen nur alle paar Jahre) dann wird eine Therapie erwogen. Ich soll dahingehend mal diverse Untersuchungen (Impfpasskontrolle, gyn. Kontrolle,…) für eine Therapiefreigabe machen.

Ich weiß es geht bei Basistherapien primär um das Verhindern/Hinauszögern einer Progredienz. Dennoch habe ich die leise Hoffnung, es könnte ein wenig Besserung bestehender Symptome geben, falls es doch eine entzündliche Komponente der Symptom - Verstärkung gibt? Ist das ausgeschlossen?

Hinzu kommt, dass auch mein Kinderwunsch noch nicht eindeutig abgeschlossen ist und daher nicht alle Therapien in Frage kommen.

Ich bin sehr dankbar, keine weiteren Einschränkungen zu haben. Aber eine Dystonie im Gaumen ist schon Alltagshölle genug.

Lg, noce

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Der Link zum Paper, hatte ich vergessen zu posten.

Lg, noce

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Hallo,

schade, das hier offenbar eine Antwort gelöscht wurde? Oder passiert das bei Inaktivität?
Ich komme leider nicht immer gleich zum antworten, da ich ja auch mein Leben (trotz meiner Beschwerden durch die Gaumenkrämpfe) weiterführen muss und möchte. Ich bin aber sehr dankbar für alle Inputs und möchte kurz nochmal Stellung beziehen (zumindest dazu woran ich mich noch erinnere…) Leider ist nicht ganz nachvollziehbar, ob es einen Link zu einer möglichen Pons Läsion und meiner Dystonie geben könnte. Die Läsion ist von radiologischer Seite nur sehr vorsichtig beschrieben, aber die Lokalisation könnte eventuell passend sein. Allerdings war das erste auffällige MRT im Jahr 2016 (aufgrund der Migräne durchgeführt) und die Gaumendystonie ist erstmals 2018 aufgetreten.
Bezüglich der Zuständigkeiten: Ja das ist ein großes Problem! Ich bin durch diverse Abteilungen gewandert und die Gaumendystonie wird derzeit symptomatisch auf der HNO-Abteilung behandelt, weil es sich anatomisch um HNO-Gebiet handelt und sich die Neuro gar nicht “traut” dieses Areal mit Botulinumtoxin zu behandeln. Lange Zeit wurde mein Symptom auch als “funktionelle Bewegungsstörung” betrachtet, wobei dies auch stark abhängig von der neurologischen Abteilung bzw. dem jeweiligen Kliniker ist/war. Also, summa summarum, es gibt mehrere Ansichten bzw. Hypothesen zu “meinem Fall”. Medizinisch sehr interessant, aber nicht für mich selbst :confused:

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Hallo,

Vielen Dank noch mal für deinen Input, ich möchte diesem in Ruhe nachgehen. Was ich weiterhin nicht verstehe ist, warum Beiträge gelöscht werden, nur weil ich nicht binnen kürzester Zeit zum antworten komme?
Ich stehe im Berufs- und Familienleben und kämpfe mit chronischen, schmerzhaften Symptomen, daher komme ich nicht immer ASAP zum antworten, schätze aber jeden Lösungsansatz.

Ich habe schon versucht, eine EMG Untersuchung des krankhaften Muskels bzw Muskel- Nervenverlaufs zu veranlassen um eindeutig zu identifizieren, welche Signalübertragung krankhaft ist. Leider habe ich in Österreich bisher niemand gefunden der dies bei Muskeln des Gaumens durchführt…und bei der Charakterisierung der fraglichen Pons Läsion scheitert es wohl an der Sensitivität des MRTs, die Läsion ist zu diffus oder möglicherweise gar nicht definitiv nachweisbar. Ich hab mich damit schon mal eingehender beschäftigt, kann auch gerne Literatur verlinken, dafür brauch ich nur ein bisschen mehr Zeit.

LG, noce

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(Beitrag vom Verfasser gelöscht)

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