Hallo,
ich bin mir sicher es gab schon viele Posts wie meinen hier. Dennoch hab ich mich jetzt extra hier angemeldet, um hoffentlich Feedback von euch zu bekommen =).
Ich habe Neurodermitis, eine Schilddrüsenunterfunktion (aufgrund meiner Familienanamnese wird seronegatives Hashimoto vermutet), sowie diverse Allergien (hauptsächlich Pollen, Duststoffe). All diese autoimmunen Prozesse sind bei mir glücklichweise “mild” ausgeprägt und lassen sich mittlerweile gut mit einem aktiven Alltag vereinen. Wobei ich sagen muss, dass die Anfangszeit mit dem Einstellen meiner Schilddrüsenerkrankung hart war, liegt aber auch schon 15 Jahre zurück.
Nun zum Neurologischen: aufgrund meiner anderen Baustellen wundert mich eine weitere mögliche AI-Diagnose nicht mal besonders…
Ich bin 37 J, w
neurologische Symptome: seit mindestens 2016 Migräne mit Aura (nur wenige Male im Jahr und wenig einschränkend), seit 2018 eine fokale Dystonie im Gaumen (das ist die Hölle!)
Das erste MRT wurde eigentlich gemacht um die Migräne Diagnose zu untermauern…
Chronologie:
2016: Schädel MRT auffällig (einige Läsionen auch fraglich suspekt im HInblick auf MS, nicht Kontrastmittel aufnehmend), keine Klinik bis auf die seltene Migräneaura
2018: Ausbruch der Gaumendystonie im Zuge einer akuten Nebenhöhlenenzündung
schrittweise Besserung aber nie vollständige Heilung
2020: Schädel MRT ohne Progredienz, keine Klinik bis auf die Gaumendystonie und diese wurde mit Botulinumtoxin behandelt
2024: Schädel MRT nach der Schwangerschaft, leichte Progredienz mit weiteren Läsionen, nicht Kontrastmittel-aufnehmend
2025: Lumbalpunktion positiv, intrahekale IgG-Synthese
Zusammenfasend habe ich seit mindestens 9 Jahren MR-Auffälligkeiten mit nur geringer Progredienz. Mein einziges derzeitiges neurologisches Geschehen ist die Gaumendystonie und diese wird (leider? glücklicherweise?) nicht im Kontext der MR-Auffälligkeiten gewertet. Ich habe zwar eine fragliche Läsion im Pons, aber dennoch scheint die Bewegungsstörung kein “typisches” Symptom zu sein.
Gibt es hier irgendjemanden bei der eine fokale Dystonie ein zentrales Symptom oder ev. die Erstmanifestation einer MS ist?
Ich habe eine leise Hoffnung, dass die Dystonie von einer Basisherapie profitieren könnte. Derzeit quäle ich mich leider täglich mit schmerzhaften Krämpfen im Gaumen und essen und sprechen sind problematisch. Ich bin weiter daran, die symptomatische Behandlung mit Botulinumtoxin optimieren zu lassen, aber seit der Schwangerschaft ist irgendwie alles im Argen.
Für jeden Input der ein bisschen Mut spendet wäre ich sehr dankbar.
Glg, Noce