V.a. auf MS

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Hallo,

bei mir besteht seit ca. einem Jahr der verdacht auf eine MS es fing vor ca. genau einem Jahr mit der 1 Sehnerv Entzündung an die dann mit Kortison behandelt wurde.
Es wurde dann auch gleich eine Lumbalpuktion gemacht und auch ein MRT díese Untersuchungen waren alle ohne Befund allerdings habe ich entziwschen 3 Sehnnerv Entzündungen hinter mir die jedes mal hochdosiert mit Kortison behandelt wurden auch sind auffälligkeiten beim Neurologen da zittern der li Hand ,verstärkte Reflexe, seit August sind dann noch Probleme mit der Blase hinzugekommen und seit April zeigen sich immer wieder Entzündungswerte im Blut der CRP ist erhöht die Leucozyten gehen immer wieder hoch und die Lymphozyten sind mal zu hoch und mal zu nieder es scheinen auch beide Augen betroffen zusein man sieht immer wieder deutliche Gesichtsfeld ausfälle entwischen habe ich noch eine Sehkraft von 30% auf dem li Auge und re noch so ca60%

Hat von euch jemand änliche erfahrung gemacht ? was mich vorallem Intersieren würde ob sich die Zeichen im Rückenmark oder im MRT erst Säter einstellen Konnen oder müssen sofort immer alle Merkmale vorhanden sein?

Die Meinung der Ärzte gehen da immer etwas auseinnander einige meiner Behandelden Ärzte sprechen von einem untüpischen verlauf der Ms.
Ich bin entzwischen an der Uni in Heidelberg in Behandlung da wird nächste Woche noch mal ein MRT gemacht.

Ich hoffe das ich endlich mal klarheit bekomme den das mit den Augen ist irgenwo schonn eine Belastung.

Vielleit kann ja von euch jemand was dazu sagen

Vielen dank

Petra

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Hallo Petra,

ein MRT zeigt nicht alles. Wenn ein Herd klein ist, kann es sein, dass er zwischen zwei Schnitten liegt und man ihn nicht entdeckt. Schon vor meinem ersten MRT war aufgrund der Symptome klar, dass ich einen Herd im Rückenmark haben muss, aber man fand ihn nicht, erst ein Jahr später. Ich bekam damals Cortisoninfusionen, aber sie halfen überhaupt nichts, und die Docs wunderten sich darüber. Inzwischen ist aber klar, woran es gelegen hatte - Herde im Rückenmark sprechen auf Cortison nur schlecht an. - Natürlich müssen nicht alle Diagnosekriterien von Anfang an erfüllt sein. Die MS ist bei jedem anders. Ich habe z.B. kein Lhermitte-Zeichen, obwohl ich diesen Herd in der HWS habe und die Querschnittssymptomatik dazu.

Alles Gute und LG
Inge

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Hallo Petra.

Ich hatte 93 und 94 Sehnerventzündungen als Erstsymptom. MRT-Aufnahmen waren bis auf geringe Singnalanhebungen direkt im Sehnerv ohne Befund, Lumbalpunktion ebenfalls. Zu der Zeit keinerlei Herde in Hirn und Rückenmark.
Es hieß “Verdacht auf MS”.
Danach immer mal Taubheitsgefühle hier und da, wegen denen ich jedoch nie zum Arzt gegangen bin.
Der CRP- Wert ist bei mir ständig erhöht, aber das liegt bei mir wohl an meiner anderen chronischen Erkrankung.

Die endgültige Diagnose MS erhielt ich dann 2003 nach einem hefitgen Schub durch einen Herd in der Brustwirbelsäule.

Warum sprechen die Ärzte in deinem Fall von einem untypischen Verlauf?

Viele Grüße
Thees

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P.S.

2003 waren dann Herde im Gehirn und im Rückenmark sichtbar. Lumbalpunktion mit MS-typischem Befund.

Noch einen Gruß
Thees

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Hallo Petra.

Also bei mir war es ähnlich. Es hieß am anfang auch Verdacht auf MS. Bei meinem MRT war aber sehr sichtbar das ich Entzündungsherde im Gehirn habe. Ich wurde dann auch gleich mit Kortison behandelt und bei mir würde es dann auch gleich besser. Die Ärzte haben mir aber auch empfohlen das ich mich anfangen soll zu spritzen (Copaxone) um einfach vorzubeugen. Das würde ich persönlich dir auch empfehlen es braucht halt allerdings ein halbes Jahr bis die Wirkung wirkt. Ich würde mich bei deinem Arzt mal erkundigen was er zu dieser behandlung sagt. Es gibt ja nicht nur Copaxone gibt ja noch viele mehr wie zb. Avonexe Rebif usw.

Liebe Grüße Angi

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Hallo Petra!

Ich habe die Diagnose vor 1Woche als gesichert erhalten - deshalb kann ich die derzeit geltenden Richtlinien für eine gesicherte Diagnose hier lt. meinem Neurologen wiedergeben.
Dzt. braucht es für eine gesicherte Diagnose MS entweder 9 Flecken im Mark oder 2 klinische Funktionsstörungen an verschiedenen Körperstellen.

Ich hatte vor etwas über einem Jahr eine Sehnerventzündung am rechten Auge und habe sehr spät (nach ca. 3 - 4 Monaten) darauf reagiert. Wurde dann in weiterer Folge (Sehkraft re. war bei nurmehr 10%) mit Cortison behandelt, was auch anschlug. Die Sehkraft war binnen 6Wochen wieder bei 100% lt. Augenarzt (auch wenn ich hier mit dem Augenarzt nicht übereinstimme)
In den 3 Folgemonaten nach der Cortisonbehandlung fing ich mir allerdings jede Erkältung ein die aus meiner Umwelt zu bekommen war. Sonst hab ich die Behandlung eigentlich gut überstanden/vertragen.
Ich hatte dann im vergangenen Jahr relativ leichte Sensibilitätsstörungen in linken Arm und in der Hand und sehr leichte Sehstörungen am rechten und linken Auge. Die hab ich allesamt ignoriert - was ich lt. dem Neurologen - keinesfalls machen sollte.
Ich möchte einfach in diesem Frühstadium der Krankheit noch keine zu hohe Medikamentendosis an mich heranlassen (Kinderwunsch, Medikamentenresistenz,…) - andererseits riskiere ich bleibende Beeinträchtigungen. Schwerwiegende Argumente, die zu einer Entscheidung führen, die dir wahrscheinlich niemand abnehmen kann!
Alles Gute wünsch ich Dir!
Wolfgang

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Hallo Thees,

vielen dank für deine Antwort zu deiner Frage warum die Docs von einem untypischen verlauf sprechen ist, da trotz der 3 Sehnerventzündungen das Vep in Ordnung ist da hängen sich vorallem die Neurologen dran auf.

Mein Augenarzt meit dazu allerdings das das sein Kann da mann ja im Augen einige Millionen Fasern hat und die nicht unbedingt gleich alle auf einmal kapput gehen und das deshalb das Vep erst später pos. sein Kann.

Wie war das denn bei dir war bei dir das Vep pos? Und wie ist es mit deiner Sehkraft hat sich die 100% wieder züruckgebildet?

Beim mir nämlich nicht trotz der Kortisonbehandlung .Es sind zwar jedesmal die Gesichtsfeldausfälle besser geworden und das wie durch Nebel sehen und der Druck hinterm Auge hat sich gebessert aber die Sehkraft ist bei 30%li und bei 60%re geblieben.

Was man bei mir im moment versucht ist jetzt eine Behandlung mit Immurek um die Schübe auf den Augen zu reduzieren. Ich hoffe das gelingt.

Jetzt bin ich gespannt auf morgen wenn ich in Heidelberg bin ob bei MRT was raus kommt.

Noch mal vielen dank für deine Antwort
Petra

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Hallo Angi,

vielen dank für deine Antwort bei mir wurde wegen der häufigen Sehnerventzündungen jetzt erst mal eine Behandlung mit Immurek begonnen. um die Schübe zu reduzeiren.

Mit den anderen Mittel tut sich mein Neurologen noch schwer da die MS nicht gesichert ist meit er könne man mit so einer Therapie nicht beginnen da diese Medikammente doch MS spezifisch sind.

Aber nach dem die Sehkraft immer schlechter wurde haben sich mein Hausarzt ,Augenarzt und Neurologen dann erstmal für Immurek entschieden da sie der Meinung waren das nun doch Handlungsbedarf bestünde.

Noch eine Frage hatest du auch Entzündungswert im Blut ?

Noch mal vielen Dank

Liebe Grüße Petra

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Hallo Petra.

Bei meinen ersten beiden VEPs waren die Werte grenzwertig verändert, also nicht eindeutig pathologisch (trotz Gesichtsfeldausfällen und Schleier vor den Augen).
Meine Sehkraft hat sich allmählich wieder auf ein fast normales Maß eingependelt (das dauerte allerdings recht lange). Mit dem rechten, schwerer betroffenen Auge, sehe ich bis heute die Farben blasser, aber damit kann man gut leben.

Ich drückt dir die Daumen
Thees