Hallo

Ich bin hier schon immer mal Mitlesende gewesen und habe mich endlich mal angemeldet. Da ich keinen Vorstellungs-Fred finden kann erstelle ich ein Thema, damit ich keine Unbekannte bleibe.
Mein Name sagt das aus was wohl jeder denkt- egal welche Diagnose. Ich musste mir diese Frage schon 2x stellen. Zum 1 x:
Ich habe meine Diagnose 2009 kurz vor Weihnachten erhalten. Ich habe 10 Jahre früher schon gewusst , dass ich ms habe. Meine Hausärztin konnte mit meinen Symptomen nichts anfangen und wollte das ich zum Psychologen gehe. Die nächste Ärztin war der Diagnose schon auf der Spur. Ging leider in Rente und der Nachfolger war ein A****! Irgendwann auf meinem Leidensweg hatte ich ein Knochenszintigramm und dort äußerte ein Arzt den MS Verdacht. Mein Arzt hatte diesen Befund als lächerlich empfunden.
Ich zog um und hatte ne neue Ärztin. Diese war sehr engagiert. Da es immer die Sehstörungen waren und durch das Kopf-MRT die Frage aufkam, ob bei mir MS ausgeschlossen ist kam der Stein endlich ins rollen. Und selbst im Krankenhaus hatte man mit mir keinen guten Umgang bei der Überbringung der Diagnose. Ich bekam einen Informationskoffer in die Hand gedrückt… gucken sie sich alles an. Fertig!Zum Glück hatte ich eine Krankenschwester mit Schub auf dem Zimmer, die mich tröstete und mehr dazu sagte.
Zum 2x WarumIch: Diagnose Krebs. Und da wollte ich euch mal um eure Erfahrungen bitten. Die Onkologen sind der Meinung, dass diese Art von Krebs vom MS Medikament Dimethylfumarat kommen. Mein Neurologe verneinte dies und meine Frauenärztin meint sie hat nachgeguckt und es ist doch so. Letztlich bin ich beim Medikament geblieben, da ich ja seit Ewigkeiten keine Schübe mehr hatte. Aber die Ungewissheit bleibt was man da einnimmt.
So, nun hab ich aber schon fast zu viel geschrieben. Ich hoffe ihr nehmt mich auf.

Kleiner Scherz :wink:

Meinst du wenn dir ein Onkologe (Spezialist für Krebs!), ein Neurologe (Spezialist fürs Gehirn) und eine Frauenärztin (Spezialistin nunja für Frauen! :wink: ) Ihre Meinungen sagen, ein MS-Forum, wo kein einziger Arzt ist, die richtige Antwort geben kann?

Also ich würde halt bei der Pharmafirma nachfragen, wenn ich dem Krebs-Spezialist
(welcher mMn es am ehesten weiß; und es auch scheinbar zuordnen kann) schon nicht glaube. (Neuro und erst recht die Frauenärztin!! Lol können in der Nebenwirkungsdatenbank nachschauen, Onkologe weiß aber was da im Körper bzgl Krebszellen passiert.)

Also ICH würde Therapie wechseln, wenn der Onko das schon so anspricht und es die Auswirkung bei mir hatte. Ggf vlt noch bei einem anderen Onko dbzgl nachfragen.

Du bist aufgenommen!

lg

Philipp

Hallo Warumich,

Ich kann Dir natürlich auch nicht sagen, wer von Deinen Ärzten da Recht hat. Wenn Du die Fachinfo zu Tecfidera und die DMSG-Info liest, sieht es ja so aus, als könnte das passieren, aber ist nicht statistisch signifikant.

Womit wir beim „Warum ich“ wären …

MS und Krebs sind sehr individuelle Sachen, das heißt, es kann schon sein, dass Du da entsprechend reagiert hast. Oder dass es auch einfach nur Pech ist, dass Du gleich zwei Hammer-Diagnosen einfährst.

Unabhängig vom Medikament und Deiner individuellen Reaktion auf die Substanz bin ich deswegen eindeutig auch bei: Pech gehabt.
Hör auf, Dich zu fragen, warum ich. Die Gegenfrage, die mir da sofort einfällt ist: Warum nicht Du?
Ich habe das bei so vielen Menschen schon gesehen, dass sie da auf Ursachen- (oder schlimmer noch: Schuld-) Suche gegangen sind. Das kann im dümmsten Fall echt in einer Abwärtsspirale enden.

Nimm die Situation so an, wie sie ist. Hole das beste für Dich raus und unterstütze Deinen Körper bei all dem, was da vielleicht noch kommt. Dazu gehört natürlich, eventuelle Ursachen, die sich klar identifizieren lassen, abzustellen. Aber bei Krebs ist es selten eine 1:1 Beziehung mit Ursache und Wirkung. Da spielen so viele andere Faktoren rein (Umwelt, Gene, Ernährung etc, etc). Kann sein, dass als Massnahme dazu gehört, das Medikament abzusetzen, kann aber auch nicht sein.

Und bevor Du jetzt denkst, ich habe keine Ahnung, wovon ich schreibe: Ich hab auch beide Diagnosen kassiert. Ich bin mit dem Ansatz „Das ist ein Problem, wir machen jetzt das beste draus was geht“ sehr gut gefahren und habe mich nicht damit aufgehalten, mich zu fragen, was ich vielleicht falsch gemacht habe. Das bringt Dich nicht weiter sondern zieht Dich nur runter.

Ich wünsche Dir noch ganz viel Kraft, Energie und Ausdauer!
Hoffentlich kannst Du das „Warum ich“ ersetzen durch ein „nicht mit mir“!

Viele Grüße,

Sandra

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Hallo Sandra.

Ich habe mit der ms keine Probleme. Ich bin derzeit auch krebsfrei. Ich frag mich das nicht mehr „warum ich?“ ich bin nicht beiden Krankheiten ausgeliefert. Ich lebe gut damit.
Ein Problem meiner ms ist den faden zu verlieren. :roll_eyes:
Ich wollte keinen ärztlichen Rat. Das frag ich meine Ärzte schon selber. Hab ich ja auch. Ich wollte eigentlich wissen, ob es noch jemanden gibt, dem es so erging mit dem Medikament.
Wurst. Ich mische mich jetzt unter euch. :grinning:

Top! :slight_smile:

Aber ich würde mir an deiner Stelle doch noch einmal das Dokument, welches Sandra meinte, durchlesen und die Therapie mit diesem Medikament noch einmal durch den Kopf gehen lassen (wenn dein Körper darauf schon einmal so reagiert hat). Es ist scheinbar bekannt :-S , nur eben statistisch nicht signifikant.

Hallo WarumIch,
Bei mir weiß ich es. Vielleicht ist es bei dir ähnlich, ich war mit anfang 20 beim Zahnarzt und habe Amalgamfüllungen erhalten. Das Queksilber darin, Queksilber wieder los zu werden. Ob es mir gelingt, weiß ich noch nicht. Aber ich bin sehr zuversichtlich. Nach inzwischen über 35 Jahren, habe ich da keinen Bock mehr darauf.
Du siehst: Es gibt immer noch neue Wege und gib nicht auf!
Liebe Grüße, Rainer

Hallo Warumich,

ich bin nach meiner Diagnose auf Ocrevus eingestellt worden. Das Medi hat bei mir eingeschlagen wie eine Bombe. Bis auf die halbjährlichen Infusionen konnte ich vergessen das ich MS hatte uns ich war über die komplette Zeit stabil.
Nach ca. 2 Jahren wurde bei mir zufällig ebenfalls ein bösartiger Tumor entdeckt. Zum Glück sehr früh und ich habe dann auch angefangen zu grübeln in Bezug auf das Medi. Heute kann ich mit Sicherheit sagen, das Ocrevus sicher nichts damit zu tun hat, aber es bleibt halt ein “Gschmäckle” und das bekommt man auch nicht weg. Ich habe dann deeskaliert.
Nach jetzt ca. 18 Monaten Copaxone 40mg/Pen stelle ich im September auf Tysabri um. Das ist bei den meisten Usern ebenfalls sehr wirksam und hinsichtlich dem Zusammenspiel mit Krebs eher zu vernachlässigen.
Es ist und bleibt ein Scheißdreck - unsere Krankheit. Jeder muss für sich viele individuelle Entscheidungen treffen. Ob diese gut oder richtig waren, erfährt man meistens erst einige Zeit später.

Pass auf Dich auf!

VG Snoopy

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Hallo Rainer

Ich wurde schon vom Zahnarzt gefragt, ob ich das amalgam raushaben will. Hab nur 1 Füllung damit und bin froh, wenn ich unbehandelt vom Zahnarztstuhl komme.
Hast du davon üble Beeinträchtigungen?

Hallo snoopy

Ich habe demnächst in der MS Sprechstunde einen Wechsel vom Neurologen. Ich muss erstmal gucken, ob ich mit dem neuen Arzt klarkomme. Vielleicht hat der ja ein offenes Ohr für meine Sorge.
Ich möchte gar nicht mehr spritzen und auf Tabletten bleiben. Hab mich noch gar nicht damit beschäftigt, ob es noch ein Medikament in Tablettenform gibt.

Hi:

Wichtig ist, dass er es richtig macht!
Dh Atemschutzmaske wenn er die Blombe rausbohrt, ansonsten bekommst du mehr von dem in deinen Körper, als würdest du es sonst je von dieser Blombe bekommen.

LG

Leider wird eine Atemschutzmaske kaum möglich sein! Die beste Vorgehensweise ist den Zahn zu isolieren indem man einen so genannten Kofferdamm Gummi um den Zahn legt der dann die gesamte Mundhöhle abdeckt.

So kann nichts in die Mundhöhle gelangen! Die Amalgamfüllung wird beim entfernen mit einem Wasser gekühltem „Bohrer“ entfernt und alles direkt eingesaugt, sodass eigentlich kein Staub entsteht!

Frag am besten bei deinem Zahnarzt nach!

@Issi246
?
Eine Maske nicht, aber der Sauerstoff extern schon. Habe ich ja gemacht! Geht um die Dämpfe und das ist das essenziellste von allem bei der Behandlung!

Das stimmt das geht zusätzlich!
Lg

Also ersetze das Warum durch Wozu. Dann hast Du Gestalzungssöielraum.
Ich hab die Diagnosen Ms und Brustkrebs innerhalb von 3 Monaten bekommen Herausgefallen aus einem Traumjob mitten in die Familienplanung …
Du bist nicht allein.
So jectzt miß ich mit meinem Hund raus
Was mich persönlich ärgert ist die Verharmlösung der NW Krebs. Ich bekomme bei meinem Onko und sehe da viel…
Klar Krebs ist sehr individuell aber so easy dann auch wieder nicht. Mein Onko ist sehr distanziert, aber versetz Dich mal in seine Lage immer Menschen mit dieser Diagnsr bearbeite…

Kopf hoch
Idefix

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