hallo zusammen!
kurz zu meiner person: ich bin 36 jahre und seit 1 woche habe ich meinen ms befund. nach cortisontherapie bekam ich einige flyer verbunden mit guten wünschen in die hand gedrückt, alles weitere über den neurologen und steh jetzt da…? die unsortierte infoflut im internet zermürbt mich. da ich auf den liqourbefund warte, kann die therapie auch noch nicht begonnen werden.
könnt ihr mir sagen, wie es weiter geht (genauer gesagt, welche erfahrungswerte habt ihr mit der immunprophylaxe, welche nebenwirkungen etc.) ebenfalls bin ich dankbar über jeden weiteren tipp, der zu krankheitsbeginn wichtig sein kann.
Alles gute und viele grüße!
Hi Vesoul, Bin 39 Jahre und habe 15 Jahre MS, kann Dir nur meine Geschichte erzählen, 10 Jahre ging es eigermaßen und danach beginnt der Horror, den MS ist eine Hu… !! Sie ist hinterlistig und man kann sie nicht aufhalten, weningstens nicht bei mir bin Pflegestufe II und diese Fu… Krankheit macht jeden fertig, lese meine Beiträge zu Gereizt bei MS, da erfährst Du mehr, ich will den Leuten keine Angst machen, aber geniese Dein Leben noch denn der Horror kommt, Glaube mir !! Ob Du Therapien mitmachst, ist Dir überlassen, helfen tun se eh nichts, meine Meinung, Entschuldige !! Wollte Dir keine Angst machen, aber mach viel viel Sex und mach alles was Du später nicht mehr machen kannst, zu 100%ig !!
Liebe Grüße MS_Andy
PS: Meine Nebenwirkungen waren bei allen Medikamente der Horror, bin mir mehr als Versuchskanickel vorgekommen, und die Lebensqualität war durch die Nebenwirkungen dahin ! Ich nehme nun gar keine mehr und habe wenigstens Lebensqualität, aber das wirst Du schon noch durchmachen und die probieren probieren und helfen tut doch nichts !! Lg MS_Andy
Hallo Vesoul,
Der Verlauf von Andy ist nicht die Regel. Sei Dir bewußt Deine MS ist Deine MS… Ich bin 41 und chronisch progredient. Das heißt der Beschreibung nach die es im Inernet gibt geht es nur abwärts. Seit 08 wird mir der Rolli prophezeit, … Ich laufe wieder ohne Stöcke, zwar keinen Marathon und bei Germanys Next Topmodel hätte ich bei den Laufsteggeschichten keine Chance ;))). Andererseits eine Freundin von mir läuft bei Langstrecken mit, sie ist so alt wie ich und hat sich zurückgekämpft… Wie Du siehst die Verläufe sind vollkommen unterschiedlich. Es kann Dir keiner an dieser Stelle voraussagen, wie Dein Verlauf ist, das ist abhängig davon wo Deine Entzündungsherde liegen…
Eins ist MS auf jeden Kampf, man muß sich dagegen stemmen, aufgeben ist nicht… ;)))
Ich bekomm 4x4x1g Corti im Jahr, Fampyra, nehm Omega 3, Vit D, Magnesium, Calcium (Hab Osteoporose) Selen in Kombi mit Grüner Lipmuschel… ich achte auf Ernährung, sie ist eine asiatisch angehauchte Hebener Diät mit Schuhbeck Einfluß Kräuter und Gewürze…
Interferone (hab ich hinter mir) machen mich depressiv, daher wurde einiges bei mir probiert…
Als MSler must Du ziemlich schnell zu einem selbständigen Patienten werden.
Trainiere Deine Fähigkeiten schon jetzt, wenn Du das meiste noch kannst…
Trainiere Dein Gehirn, es ist die Schaltzentrale.
Entwickle einen kritischen Blick. Das Dumme bei den Medis ist, daß sie bei jedem anders wirken
MS ist eine hochkomplexe Erkrankung für die es kein Patentrezept gibt…
Kümmer Dich um Deine Psyche
Geniese Dein Leben, ändere Deine Prioritäten…
Du merkst ich gebe Dir keine Medi - Empfehlungen bzgl. Medis… Ich bin keine Ärztin, ich kenne Deine körperliche Konstitution nicht. Ich kenne Deinen Verlauf nich…
Nimm den Kampf an und genieße Dein Leben. Sei Dir bewußt leider stimmt der Spruch es kabb sein muß aber nicht…
LG Idefix
Kämpfen und aufgeben, werde zu Deinem Master of Desaster…
Oje ich bin noch nicht wirklich wach. Kaffeundgrüner Tee schreien…
Der Spruch heißt es kann sein muß aber nicht…
Aufgeben ist nicht
Sie nicht alles gleich schwarz. Ich bin bei meiner Diagnose mit 300 gegen die Wand gerannt…
Ich mußte mich die letzten Jahren neu erfinden. Karriere ist für mich nicht mehr, ich mußte mich anders orientieren. Mein Leben ist anders aber keines Falls schlechter. Es ist vollkommen anders. Man muß auch an sich arbeiten… Ich kann dabei nur von mir erzählen. Mein Leben ist einesfalls rosarot, ich habe Probleme wie jeder andere auch, manches hat mit MS zu tun manches nicht… das leben ist bunt mit hellen und dunklen Farben…
Begreife die MS als Herausforderung um Chance…
Sorry für meine Rechtschreibung. Ich schreibe heute im wahrsten Sinne des Wortes Freestyle ;)))
Gelobe wieder Besserung :)))
Guten Morgen Idefix,
wollte ja nur mal die Möglichkeiten aufschreiben, nicht einen runterziehen, klar ist mein Verlauf nicht die Regel, aber es kann auch noch schlimmer kommen und ich hätte mir es gewüscht, das mir das 1997 so eindeutig jemand sagt und es ist trotzdem nicht von der Hand zu weisen, das, wenn man die MS im späteren Alter bekommt, das von, rein Statistik gesehen, der Verlauf schlechter ist als wenn man die Diagnose mit 23 bekommt !! Du machst ja sehr viel und ich bewundere Dein Durchhaltevermögen, aber es ist nicht jeder so stark wie Du ! Ist ja wahnsinn was Du machst, mein Magen ist kaputt und ich könnte niemals soviel Cortison vertragen !! Um Gottes Willen, wenn ich scho an die Infussionen denke, bin bestimmt scho 10 mal von der Neuroklink, gleich im Anschluß ins nächste Krankenhaus eingeliefert worden wegen der chronischen Gastritis (Magenschleimhautentzündung) !! Ich will nur helfen, und mit diesen Händedruck, sie haben MS, wir sehen uns, kenn ich ganz genauso !! Jeder muß dann mit sich selber klarkommen, wie Ätzend, bin damals gleich zu Talia gegangen da ich nicht mal wusste was Multiple Sklerose ist ! Naja, ich wünsche, auf jeden Fall alles Gute 
Lg MS_Andy
Andy ich wollte einfach nur auch noch andere Varianten aufzeigen, daß ich ein Kampfhamster bin hab ich inzwischen angenommen. Aber es kommt einerseits von meinem Umfeld andererseits auch aus mir. Wenn ich etwas gelernt habe, dann daß es keinen Standardverlauf für MS gibt. Das macht die Therapie gerade so schwierig. Jeder ist anders und die MS auch. Ich möchte mit diesem Beitrag einfach realitätsbezogenen Mut machen… Keiner von uns weiß wie es weitergeht… Bisher bin ich mit meinem Kampfhamstertum weitergekommen aber auch ich weiß nicht wie es weitergeht. Deshalb sollte man für sämtliche Varianten offen sein aber nicht nur das schlimmste annehmen… Selffulfilling Prophecy… Dafür bin ich Spezialist… Stolz und Vorurteil…
Liebe Grüße, bitte laß Dich nicht unterkriegen… Die MS hat es nicht verdient, daß Du Dich ihr ergibst
Idefix … Beißen ;))) …
lol Idefix,
da hast Du allerdings Recht, immer vorwärts gucken und nicht zurück !! Kampfhamster lach… ist gut !!
Du bist eine Ultra coole Ausnahme !! Hätte niemals gedacht das es sich so umdreht von 2007 bis jetzt, damals war ich geschockt über Dein Krankheitsverlauf, und dachte, solche Probleme bekomm ich nieeeeeeeeeee !! Ein Irrtum wie ich nun weiß !!!
Aber jeder der MS neu hat soll kämpfen, da hast Du Recht, vielleicht hab ich zuwenig gekämpft !! Weiß ich nicht, aber Hut ab Idefix, tolles Kämpfen, da macht sich halt Dein Wissen bemerkbar ^^ looool !!
Lg MS_Andy
Vesoul, bist Du männlich oder weiblich ? das macht ein großen Unterschied aus !!
Lg MS_Andy
Andy, auch Du kannst kämpfen ich hab gestern mit meinem
Opa vom Stock einen Jura-Prof kennengelernt. Ein Bekannter von ihm hat auch MS und sitzt seit 15 Jahren im Rolli. Ist das Leben vorbei? Nein. Heute ist nicht so der Tag morgen wieder.
Das hab ich 07 gelernt… Im Notfall Abtrag auf Abschaffung des Tages ;D
So jetzt muß ich flitzen ;))) Widerspruch in sich ;)))
Aber schleichen hört sich so nach lahmer Ente an ;)))
Liebe Grüße
Idefix
(ist doch fix ;)))
Andy ich bin alles andere als eine gute Laune MSlerin. Ich mag zwar der Kampfhamster sein, aber auch ich habe meine Heulattacken auf der Couch und manchmal ist der Weg zwischen Couch und Küche zu weit.
Ein Psychologe den ich über mehrere Jahre hatte meinte zu mir… Sie sind heute klappriger als vor einigen Jahren, was ich aber bewundere ist ihr Ansporn immer wieder eine Grenze wegzuschubsen…
Ich war früher ein Workaholic, als ich zu meinem Psychologen ich schaff nix mehr ;))) Er meinte was haben sie denn heute schon gemacht… ? Ich erzählte ihm was ich so erzählt was ich gemacht habe darauf grinste er und fragte wann fangen Sie wieder an zu arbeiten ;)))
Ernst meinte er dann Sie haben ein unheilbare chronische Erkrankumg, die an Ihnen knabbert sie haben Einschränkungen aber es liegt an Ihnen das Beste daraus zu machen…
LG Idefix
Also heut hab ich eindeutig KogPro (kognitive Probleme) … Ich mach Bubu :)))
Hallo,
bei mir wurde MS auch gerade im März diagnostiziert, beginne jetzt ab Freitag eine Therapie mit Avonex, habe furchtbar Angst!!! Am Anfang dachte ich, ich könnte die Krankheit auf die leichte Schulter nehmen, aber im laufe der Zeit kam das bewusste realisieren… Kann dir nur den Tip geben gleich von Anfang an eine psychische Stütze zu Suchen um nicht erst wie ich in ein Loch zu fallen (ist ja aber auch von MSler zu MSler verschieden)!!!
Eine Therapie zu beginnen hängt ja aber meist auch erst davon ab wie viel Schübe man hatte, soviel ich weiß macht man nicht gleich eine Basistherapie wenn nur ein nachweisbarer Schub vorhanden war, aber hängt ja auch von Neurologen ab, viele haben unterschiedliche Meinungen!!!
Bzgl. Neurologe, kann es auch kein Fehler sein sich eine bzw. mehrere Meinungen einzuholen!!
Evtl. auch eine MS-Ambulanz aufsuchen.
Ich habe mir jetzt überlegt eine Kur zu machen im Quellenhof, da gibt es ein REMUS Konzept, speziell für junge und frisch Erkrankte.
LG
Hallo!
Also auch ein frischling… darf ich fragen; weiblich, männlich und dein alter?
Ich merke bisher - gott sei dank- noch wenig, einzig die bleiernde müdigkeit, die ich aber schon lange zeit habe und die mich auch von arzt zu arzt hopsen ließ, ohne irgendein ergebnis.Jetzt hat das kind wenigstens einen namen 
welche einschränkungen hast denn du?
Hab ein wenig über den quellenhof gelesen, ich glaube aber, da bin ich noch zu fit?
Ich habe noch keine therapie, wobei ich doch anfangen möchte, aktiv etwas für meine gesundheit zu tun, bin gespannt, wie du avonex aufnimmst. versuch dir nicht zuviel sorgen im vorfeld zu machen, sondern deine kräfte einzuteilen, um sie dann zu haben, wenn du sie brauchst!
Wäre schön, nochmal von dir zu klesen!
Viele grüße!
Halli Hallo,
gleich mal zuerst, hab vor ca. 3 Stunden meine erste Spritze erhalten und muss sagen bisher geht´s mir noch sehr gut…
Ich bin weiblich und 26 Jahre alt, dass mit der Müdigkeit kenne ich zu gut
Einschränkungen eher weniger, habe immer wieder Symptome die kommen und gehen z.B. Kribbeln der Hände und Beine, lasse gern mal etwas fallen weil einfach das Gefühl fehlt (manchmal lache ich darüber, aber dann gibt es wieder Tagen da überkommt mich ein heftiger Zorn und könnte glatt losheulen), Konzentrationsstörungen, Blasenstörungen ( meine Blase entleert sich nicht richtig, soll aber mit Medikamenten eingestellt werden).
Das sind alles solche Dingen die mich mal mehr oder weniger begleiten, kommt auch oft auf die Tagesform an, wenn ich mal richtig gestresst bin zeigen sich die Symptome meist häufiger.
Das sind Sachen mit denen muss man lernen umzugehen, ich denke immer “anderen geht es noch schlimmer” aber trotzdem ist es schwer und man hat Angst.
Für den Quellenhof bin ich eigentlich auch noch zu fit, aber dieses REMUS Konzept ist ja eigentlich gedacht für “frisch” diagnostizierte, da geht es ja um diverse Sachen wie gesunde Ernährung, Sport, MS im Alltag, Krankheitsbewältigung, Fatigue (Müdigkeit) uvm.
Einfach über Dinge die man als “Frischling” vielleicht wissen sollte
Wie kam es bei dir zur Diagnose? m oder w? Alter?
Freue mich auf Antwort!!!
LG
NaSchu
Hi Idefix,
habe 8 beschissenen Tage hinter mir, bin nun in der neuen behindertengerechten Wohnung, ist die Hölle wie groß die ist, ohne Rollator schaff ich gar nichts !!! Aber Juhu, seit 1 Jahr mal wieder Duschen können, bin glaub ich 1 Stunde drunter gestanden (und gesessen auf so ein Spezialstuhl), Wohnung ist echt geil, wenn ich fit wäre, wär es echt cool hier aber so, ist mir alles so fremd und ich brauch glaub ich ein größeren Fernseher, mal sehen ob meine Frau mich lässt sfg 1,5 Meter Diagonale wäre klasse, ist hier alles soweit weg, Wahnsinn, echt 80 qm kommen mir vor wie Kilometer !!
Lg MS_Andy
Hallo Andy,
Herzlichen Glückwunsch. Sieh die Größe als Herausforderung und Übung…
Meine Ma findet ich würde noch zur Sportskanone… ( Ha ha ich die immer über die Bauch Beine Po-Fraktion gelästert hab… Undjetzt geh ich selbst in unse Schickimicki-Studio ;)))
Yoga tut echt. Und ich möchte Dich nur dazu anspornen mit kleinen Bewegungen Deine Situation zu verbessern. Es würde Dir einfach gut tun… 0:))) … Nur gut gemeint.
Am WE war DmsG Yoga (3/3) es tat echt gut… Wir wurden in die Meditation eingeführt… Wir haben nur Übungen gemacht die an unsere Fähigkeiten angepasst sind von der “Sportskanone” bis zur Rolli-Fahrerin. Wir haben alle profitiert. Es wurde u s gezeigt wie wir Hilfsmittel wie Di. Wand oder so einbeziehen… Wir sind alle keine Yogis :)))
Viel Freude an der neuen Wohnung… Nütze sie!!!
LG Idefix
Waff Waff :)))