Hallo!
Ich nehme seit 17 Jahren Tysabri und bin seither schubfrei. Da mein JC-Virus schon seit Jahren positiv ist, möchte mich mein Neurologe schon seit einiger Zeit auf Cladribin umstellen. Ich h habe jedoch Angst vor diesem Schritt, da ich ungern die schubfreie Zeit “hergebe”.
Nun meine Frage: Hat jemand Erfahrungen mit dem Umstieg von Tysabri auf Cladribin? Vielen Dank!!!
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Liebe Claudia!
Ich freue mich sehr für dich, dass die Therapie so gut anschlägt.
ABER: Hast du denn gar keine Angst vor einer möglichen PML? Seit wann bist du JCVpositiv?
Ein Schub kann lästig, PML aber tödlich sein…
Auch wenn du dich noch nicht für eine Nachfolgetherapie entscheiden konntest: Hör auf deinen Neuro und setz Tysabri asap ab!
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Also, bevor du Tysabri “asap” absetzt, bitte deinen Neurologen kontaktieren. Der wird dann darauf hinweisen, wieso das nicht gemacht wird.
Tysabri kann beim Absetzen ohne jedes Sicherheitsnetz einen Rebound auslösen, d.h. einen sehr starken Schub. Dass weiß eigentlich aber jede/r, der/die Tysabri nimmt. Ich gehe davon aus, du brauchst diesen Hinweis hier sowieso nicht 
Früher (also vor 10 Jahren usw.) wurde auch ab und zu mit monatlichen Kortison Stößen danach ausgeschlichen. Das macht man aber eigentlich nicht mehr (ich habe es Parichehr zuliebe aber natürlich erwähnt 
da sie Kortison positiv gegenüber steht).
Wissenschaftlicher Stand der Dinge wäre aktuell eine Anschlusstherapie mit in etwa gleich starken Medikamenten (zb. Cladribin, CD20).
Vielleicht melden sich hier ja kurz Leute die schon erfolgreich umgestiegen sind und können dir die Sorgen etwas nehmen? good luck
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Steht doch eh da. Ist doch eine Empfehlung des Neurologen!
Laut Neuro soll die Fragestellerin von Tysabri auf Cladribin umsteigen. Damit ist ein Prozess verbunden, der geplant werden muss (zb Beantragung von Mavenclad bei der Krankenkasse und Genehmigung).
Der Neurologe wird einen zeitlichen Fahrplan entwerfen, wann die letzte Tysabri Spritze ist, sobald die Fragestellerin dem Wechsel zustimmt und erst wenn Mavenclad bewilligt ist.
Ich glaube nicht, dass er happy wäre, wenn sie es - asap - einfach nicht mehr nimmt und den nächsten Termin cancelt. Ggf sollte/muss auch ein MRT vom Kopf vor dem Wechsel gemacht werden.
Wenn mit - asap - gemeint war: sobald der Neurologe sagt “Jetzt” geh ich natürlich hundert Prozent dacort mit euch beiden 
Mir lag am 
bei Tysabri auf den Rebound hinzuweisen, den man mit guter (neurologischer) Planung meist verhindern kann. Aber, wenn ich Tysabri sowieso nicht nehme, hätte ich mich vielleicht raushalten sollen 
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Während sich die Fragestellerin schon längst nicht mehr für die eigene Frage zu interessieren scheint, schlagen wir uns im Stellvertreterkrieg die Schädel blutig
Was ich mit meinem flapsigen “asap” meinte, war, doch auf den Vorschlag des Neuros einzugehen, um das Risiko einer PML durch “eigene” Fahrlässigkeit nicht weiter zu erhöhen.
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Dann denke ich eh quasi gleich.
Nur dass ich eine starke Anschlusstherapie sinnvoll finde (um Schübe oder Rebound zu vermeiden)
Ich hatte dich da insgesamt etwas falsch verstanden. Sorry
Oder wie ma in Österreich dazu a sagen könnt’ "Durchs Redn kemman d’Leit zam 
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Oder wie Alan Greenspan es ausgedrückt hat:
“If I’ve made myself clear, I’ve misspoken”
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Hallo Claudia,
der Hauptunterschied: Tysabri wirkt kontinuierlich, Mavenclad punktuell. Nach den Behandlungsphasen ist dein Körper also weitgehend ohne Medikament, und es gibt keinen aktiven Schutz mehr, der autoreaktive Leukozyten am Eindringen ins ZNS hindert. Das ist eine echte Umstellung.
Vor dem Wechsel sollte daher feststehen, dass keine Aktivität mehr da ist, weder im MRT noch bei Biomarkern wie NfL. Das hilft auch, das Risiko eines Rebounds nach dem Absetzen von Tysabri möglichst gering zu halten.
Wenn du dir unsicher bist, frag deinen Neurologen nach einer Übergangsphase mit einer CD20-Therapie.
Viel Erfolg bei der Entscheidung.
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JC-positive MS-Patienten mit Tysabri-Therapie gibt es viele. Entscheidend ist der Antikörper-Titter. Hat sich an dem denn etwas geändert?
Sofortiges Absetzen birgt hohes Rebound-Risiko. Tysabri entfernt keine autoreaktiven Zellen, es hindert sie nur, die BHS zu überwinden. Nach vielen Jahren Tysabri könnten sich autoreaktive B-Zellen in hoher Zahl im Blut konzentriert haben, die nur darauf warten, aktiv werden zu können. Frag mal den Neuro, was er von dieser These hält und ob eine Anti-CD20 Therapie nicht vielleicht die bessere Anschlusstherapie wäre. Dabei werden autoreaktive B-Zellen innerhalb weniger Stunden aus dem Blut entfernt.
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Ich habe den Umstieg von Tysabri auf Ocrevus vor Jahren vorgenommen. Ich war auch JCV positiv.
Vor der Umstellung habe ich aus Sicherheitsgründen nochmals das Nervenwasser bzgl. der PML untersuchen lassen.
Ich meine im Hinterkopf zu haben, dass ich Ocrevus recht schnell erhalten habe. 8 Wochen Abstand?
Und mit Ocrevus geht es mir körperlich besser!
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