Umgang mit Erfahrungen vor der Diagnose

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Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und habe erst vor kurzem die Diagnose MS erhalten.

Mich beschäftigt ein Thema sehr und ich würde gerne wissen, ob ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt und wie ihr damit umgegangen seid.

Ich habe schon vor Jahren eine Traumafolgestörung diagnostiziert bekommen und bin auch seitdem in Behandlung. 2023 habe ich starke neurologische Symptome bekommen, alles nebeneinander, bzw. hintereinander, die sich leider erst über Wochen und Monaten besserten. Ein Rest ist bis heute geblieben.

Ich bin damals von Arzt zu Arzt gerannt, weil ich gespürt habe, dass etwas Körperliches mit mir nicht stimmt. Niemand hat mir geglaubt und es auf die Psyche geschoben, ich wurde weiter verwiesen oder schlichtweg nicht weiter behandelt…

Nun kam durch viel Hartnäckigkeit meinerseits heraus, dass ich multiple Sklerose habe und 2023 einen starken Schub mit multifokalen Läsionen hatte. Es war nicht “eingebildet” oder psychisch, mein Gefühl hat die ganze Zeit über gestimmt.

Diese ganzen Erfahrungen haben etwas mit mir gemacht: Ich habe Vertrauen in die Ärzte und in mich selbst verloren, ich trage eine große Wut in mir und auch ganz viel Trauer, weil ich ganz viel Energie damit verschwendet habe andere davon zu überzeugen, dass man mir glaubt und mich ernst nimmt…

Kennt das jemand? Hat jemand eine Idee wie ich es schaffe einen besseren Umgang mit allem bekommen kann?

Ich freue mich über Nachrichten.

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Hy,
Vertrauen in Dich selbst hast Du sicherlich nicht verloren, eben allein deshalb, weil Du hartnäckig geblieben bist.

Vertrauen an die Ärzte jedenfalls natürlich!! verloren, aber du hattest du wahrscheinlich auch das Pech, dass du an die falschen geraten bist. In diesem Fall wechsel deine Ärzteschaft/das Krankenhaus.

Weil: jeder ist sich selbst am nächsten und jeder spürt seine Leiden am besten selber. Und keiner kann einem sagen wie es in dir wirklich ausschaut außer du selbst.

Wie du damit umgehen sollst…
Bleib weiter beharrlich und
Vertraue auf deinen Körper, und nehme nur die Leute ernst die dich auch ernst nehmen mit deinen Anliegen.

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Hi,

Ich habe aehnliches durchgemacht. Meine Arztin hat alles auf die Psyche geschoben und erst 16 Jahre spaeter habe ich durch Zufall eine Dianose erhalten. Was ich nur sagen kann:

Du bist der Boss, es ist deine Krankheit und deine Waffe ist Information. Die Aerzte und Neurologen sind deine Dienstleister und wenn sie sich nicht gut verhalten, suche dir neue.

Klingt arrogant, ich will aber nur deutlich machen, dsss du immer und jederzeit die Kontrolle ueber dein Leben und deinen Koerper hast. Ein Perspetivwechsel von Opfer/Patient zu Manager/Kundin aendert alles.

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Ja, jetzt nicht noch mehr Energie und Wut in die Vergangenheit verschwenden. Jetzt ist jetzt und du hast jetzt die Chance, es anders zu machen. Beschäftige dich mit dem, was dir gut tut und drück dich nicht weiter in die Arme-Opfer-Rolle.
Alles Gute dabei. :four_leaf_clover:

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Hallo,

ich bin in der gleichen Situation. Ich habe eine komplexe Posttraumatische Belastungsstörung diagnostiziert.

Und all meine Symptome

Zungenbrennen
Muskelschwäche
Müdigkeit
Übelkeit
Kreislaufprobleme
Ziehen in den Muskeln
Kurze, starke, stechende Schmerzen an verschiedenen Stellen
Harnverhalt (selten)
Muskelzucken
Schluckstörungen
Muskelkrämpfe
Sprachstörungen (Zunge will nicht wie ich)
Wortfindungsstörungen
Konzentrationsprobleme
Schwindel
Sehstörungen

Werden einfach auf die Psyche geschoben. Ich kann einfach nicht mehr. Letztens war mein Fuß und Bein tagelang taub, wie eingeschlafen. Das ging zum Glück dann wieder weg. Ich geh nicht mehr zum Arzt. Ich gehe arbeiten bis ich umkippen, dann wird vielleicht gründlicher untersucht…

Ich hatte nun ChatGpt gefragt und dort kam MS an erster möglicher Stelle, deshalb wollte ich mich hier mal einlesen…

Ich habe schon viel Geld investiert in eigene Untersuchungen. Vitamine sind alle in Ordnung.

Vielleicht hast du einen Tipp, wie ich noch vorgehen kann. Meine Diagnose macht es mir quasi unmöglich ernst genommen zu werden.

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Hi,

ganz kurz und knapp: Ja, lasse dich zum Neurologen überweisen, damit ein MRT gemacht wird. Alles andere kannst du dir sparen. Dies ist der EINZIGE und richtige Weg. Auf andere Art bekommst du keine Diagnose. Sollte das MRT klar sein, hast du keine MS.

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…leidiges Thema, dieses “Götter in Weiß” Denken…

In meinen Augen liegt das Problem in der Art wie in der westlichen Welt Medizin verstanden und gelehrt wird. Da wird selten über den erlernter “Tellerrand” hinaus geschaut. Komischerweise vertrauen trotzdem viele Ärzten. Ich kenne einige Ärzte persönlich und meine Auffassung ist, die haben zwar Alle gelernt, wie man professionell auf die Patienten wirkt, aber im Endeffekt kochen die auch nur mit Wasser…

Wenn es um schwierige Fragestellungen geht, wird es schnell auf die Psyche geschoben, anstatt Patienten ernst zu nehmen.

Dabei können sie nicht mal effektiv einen Schnupfen heilen und bei Entzündungen gibt’s dann wahlweise Kortison oder Antibiotika. Ärzte wissen vielleicht mehr über Anatomie als wir, aber da hört es dann auch ganz schnell auf. Und Ärzte werden nicht kostendeckend für ausreichende Diagnostik bezahlt.

Ich denke man kann nur versuchen das Denken gegenüber der Hilfsbereitschaft von Medizinern zu überdenken, zu oft gerät man an die Falschen. Und wenn man eh schon keine Kraft mehr hat, weil die Lösungssuche sich so schwierig gestaltet, kann das ja nur frustrieren.

Ich wünsch Dir viel Kraft - glaub an Dich selbst und wenn die Kraft ausreicht, versuche vernünftige Mediziner für Dich zu finden, die wirklich gewillt sind zu helfen. Leider gibt es immer mehr Ärzte die sich lieber nur ihren Daimler und ihr Sommerhaus durch Dich finanzieren wollen…

Ich verstehe, dass so eine Erfahrung nicht einfach so an einem vorbeigeht!