Hallo,
Ich schreibe zurzeit an meiner Facharbeit über Multiple Sklerose und würde mich sehr freuen, wenn ich euch ein paar Minuten Zeit nehmen würdet um meine Umfrage für die Facharbeit zu beantworten. Ich beschäftige mich in der Arbeit vor allem mit den psychischen Aspekten der MS und Therapieformen. Deshalb wäre es mir sehr wichtig zu erfahren, wie die MS sich auf euren Alltag und eure Psyche auswirkt.
Hier ist der Link zu der Umfrage: Umfrage zur Seminarfacharbeit: Der Einsatz der CAR-T-Zelltherapie bei Multipler Sklerose

Ich wäre euch sehr dankbar für eure Unterstützung, vielen lieben Dank!
Liebe Grüße :slight_smile:
Friederike Roth

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das richtet sich dann an Patienten, die die CAR-T-Zelltherapie bekommen??? Gibt es hier überhaupt Leute, die das bekommen?

Mir ist natürlich bewusst, dass die meisten MS-Patienten keine CAR-T-Zelltherapie bekommen. Da es allerdings als neueste Forschung auch Bestandteil der Arbeit ist, bezieht sich ein kleiner Teil der Umfrage auf die gesellschaftliche Akzeptanz der Therapie, da es sich anders als bei konventionellen Therapien um einen gentechnischen Eingriff in das Immunsystem handelt.
Zu Beginn der Umfrage ist ein kleiner Informationstext, damit Sie ein besseres Bild von der Therapie bekommen und auf Grundlage dessen ihre Meinung zu dieser Art der Therapie äußern können.
Wenn es noch Fragen oder Unklarheiten gibt, stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung. Jede Teilnahme ist eine große Hilfe, wofür ich sehr dankbar bin!
Viele liebe Grüße! :slight_smile: :grinning:

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Ich hoffe ja dass du die Arbeit nach Abschluss hier einstellst.

Meine Meinung ist, dass das Gute an einer CAR-T-Therapie wäre, dass sie wahrscheinlich Bereiche im ZNS abdecken kann, die mit gängigen CD19/20 Therapien nicht erreichbar sind.

Aktuell müssen Patienten ja mit dem Ansatz leben, einerseits B-Zellen schon im Blut zu beseitigen, damit keine weiteren ins Gehirn gelangen und andererseits hoffen, dass diejenigen B-Zellen, die es doch ins Gehirn schaffen sollten, innerhalb weniger Wochen absterben, weil sie sich nur noch in Plasmazellen und/oder langlebige Plasmazellen verwandeln können, die auch kein CD20 mehr exprimieren könnten.

Anderseits kommt der Ansatz mit den CD19 CAR-T Therapien, bei dem CD19-B-Zellen auch im ZNS mit synthetisierten T-Zellen abgetötet werden, aus der Krebsforschung. Die Frage für MS Patienten ist dann halt, ob die synthetisierten T-Zellen nicht einfach auch ein paar Monate oder Jahre länger im Blut und ZNS bleiben könnten, um dort B-Zellen permanent weiter abzutöten.

Für Krebskranke, deren Alternative wäre, an infizierten kanzerogenen B-Zellen zu sterben, ist das Problem halt nicht so dramatisch - einen Tod muss man immer sterben - aber für MS Patienten mit einem etwas längeren Lebenshorizont könnte das ggf. bedeuten, dass sie ein Leben lang intravenöses Immunglobulin erhalten müssten, um sich vor Infektionen zu schützen.

Soweit ich es aber verstanden habe, gehen CD19-CAR-T-Zellen nach einer Weile doch noch kaputt so dass B-Zellen sich allmählich wieder erholen können. Ich würde sowas aber wirklich sicher bestätigt haben wollen, bevor ich das selber machen würde…

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Danke für die Erklärung, ich habe die Umfrage jetzt ausgefüllt. Die meisten Fragen waren gut gestellt aber bei der Frage, ob man sich als Last für seine Familie sieht, hätte ich mir eine Antwortmöglichkeit wie teils oder manchmal gewünscht. Bei der Frage ob Nebenwirkungen mich von einer Behandung abhalten würden, wäre es auch gut mehr differenzieren zu können.
Viel Spaß und Erfolg bei der Arbeit!

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Bei Frage 2 nach der Therapieform wäre mehrfachauswahl besser gewesen. Eine verlaufsmodifizierende Therapie schließt weder Kortison aus noch die symptomatische Therapie.
Also bei der Auswertung diese Frage nicht überinterpretieren.

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Danke für das Interesse. Mich freut es, das Du uns in Deine Facharbeit integrierst. Über ein Ergebnis würde ich mich auch sehr freuen.
Gutes “Gelingen” und bis dahin :raising_hand_woman:

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ich hab da einfach die Freitextantwort genutzt.