Heute kam ein Schreiben vom MD, am 27.06 kommt ein Zweitgutachter wegen des Widerspruchs, zum Hausbesuch.
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Ich drücke die Daumen, dass es klappt.
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Ich drücke dir auch die Daumen dass ein Gutachter kommt der Ahnung hat.
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Alle Daumen und Pfoten werden gedrückt, dass du das Thema für dich positiv abschließen kannst👍🏻
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Vielen herzlichen Dank ihr Lieben🥰.
Ich hoffe, dass die Gutachterin eine faire Begutachtung vornimmt.
Wenn noch jemand Tipps für mich hat, sehr gerne.
Wird die Gutachterin alle Fragen erneut stellen, oder nur die ich in der Widerspruchsbegründung aufgelistet habe?
Ich habe bei der Pflegekasse alle vorhandenen medizinischen Unterlagen, die die Erstgutachterin nicht mal angeschaut hat, kopiert und an die Pflegekasse geschickt, mir wurde mitgeteilt, dass die auch der MD erhält.
Soll ich die medizinischen Unterlagen und MRTs trotzdem kopiert parat haben, oder hat die Gutachterin die im Laptop gespeichert?
Liebe Grüße
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Auch von mir bekommst du ein herzliches Daumendrück! 
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Erstmal super, dass das jetzt weiter vorangeht.
Ich hätte das als Kopie alles da.
Aber: ich bin auch Generation „pünktlich“ und „ordentlich“
Man muss das wahrscheinlich nicht mehr so machen 
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Hallo Luka,
Oh doch, da bin ich auch noch so. Hatte bei der Begutachtung alles kopiert parat zum Mitnehmen, wollte vorbereitet sein, null Interesse daran,hatte die Gutachterin, war übrigens Ärztin. Keine 20 Minuten da.
Hat gleich gesagt, ich habe keine Ahnung von MS.
Hat mich nicht ausreden lassen und ich durfte keine Fragen stellen, Erklärungen abgeben., nichts erfragt, nur den Fragenkatalog abgearbeitet und den Fragenbogen abgeschrieben und dann noch falsch.
Punkt 2 und 3 null Punkte, für Fatigue gibt’s nichts ist ja nur Müdigkeit nur bei Demenz gibt es Punkte. Punkt 3 wollte sie ebenfalls nicht hören. Waren noch mehr Sachen.
Andere Diagnosen wurden vergessen und Probleme nicht aufgeführt, auch Sprachprobleme, da gibt’s Tricks war ihre Aussage, mein Mann hat sie korrigiert und meine Probleme durch meine Krebserkrankung mit der zusätzlichen Schwellung der Zunge, wurde ausgelassen.
Mein Lymphologe (Facharzt), kannte sie nicht, Lymphdrainage kenne ich nicht. Deshalb habe ich Widerspruch eingelegt und hoffe eine bessere Beurteilung. Ist nur ein Versuch. Frage mich halt, ob ich es nochmal alles ca 50 Seiten kopieren muss, habe alles bereits an die Pflegekasse geschickt. Sie haben sich für die gute detaillierte Begründung und die medizinischen Unterlagen bedankt.
Sie muss auch keine Ahnung von MS haben um deine Pflegebedürftigkeit zu bewerten. Die können ja nicht alles über jede Krankheit wissen.
Vielleicht überlegst du nochmal deine Pflegebedürftigkeit durch die Nutzung eines Rollstuhls zu unterstreichen. So wie ich es aus deinen Beiträgen entnehme könnte dieses Hilfsmittel dir sowieso mehr Entlastung und damit Freude im Alltag bringen.
Ist natürlich alles ein hätte und könnte und su weißt am Besten was dir hilft 
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Liebe Ü50er,
habe die Diagnose quasi zum 50 Geburtstag bekommen und bin ganz neu hier. Ich weiß auch gar nicht, ob mein Beitrag gerade passt (scheinbar geht es ja gerade um Pflegestufen?). Verzeiht, wenn ich da nun “reingrätsche”. Ich bin gerade ein wenig verzweifelt und habe mich deshalb bei AMSEL angemeldet. Nach jahrelanger Odyssee (Augenarzt: “Grauer Star, Sie werden alt”; Hausarzt: “Burnout, Sie arbeiten zu viel”; u.s.w.) kam mal jemand auf die Idee, mich ins MRT zu schieben. Nach weiterem MRT und Lumbalpunktion steht die Diagnose nun fest.
Meine Herzensmenschen reagieren eher unbeholfen und spielen die Sache herunter (“Erschöpfung? Ach, die habe ich auch. Dann hab’ ich wohl auch MS?”).
Nun war es heute das erste Mal in diesem Jahr richtig heiß. Wir wollten spazieren gehen und mir ging es plötzlich richtig dreckig. Früher bin ich vorneweg marschiert, heute mussten wir umkehren, weil ich kaum noch gehen konnte. Und wieder diese Kommentare. Ich habe Angst und bin zugleich wütend. Ich weiß, dass diese Diagnose für meine Mitmenschen auch nicht einfach ist und gleichzeitig weiß ich auch gar nicht, was ich erwarte oder was mir gut täte. Ich war immer stark und erfolgreich, nun bin ich ein Häufchen Elend. Kennt das jemand? Hat jemand einen Rat?
Herzliche Grüße vom Gewittertier
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Liebe Sabine,
herzlich willkommen, Du bist nicht alleine.
Die MS Lebensläufe kannst du im Tread "MS Lebensläufe " nachlesen.
Ich war auch 50 J. bei Diagnose und vorher 10 Jahre in der Luft gehangen.
Du wirst dich mit deiner MS zurechtfinden. Lass dir Zeit, beobachte dich und setze dich nicht unter Druck und Ruhe dich aus.
Hast Du dir schon eigene Zeit genommen, vielleicht in der Klinik oder auf einer Reha? Dort gibt es auch neuropsychologische Angebote.
Es geht nun anders weiter. In Treads um Suchwort "Uthoff " findest du sicher noch viele Tipps zur Hitze.
In Selbsthilfegruppen oder bei Amsel oder DMSG oder YouTube gibt’s auch einige Beratungen für Angehörige.
Alles Gute.
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Hallo du Gewittertier
Da hast du dir aber was ganz besonders schönes zum Geburtstag gegönnt.
Das klingt jetzt eher nicht soooo nach einem sehr empathischen Umfeld. Hilfreich wäre jetzt wirklich was anderes.
Als frisch diagnostizierter Mensch brauchst du jetzt echt was anderes als Relativierungen.
Aber zu deiner Frage: Wärme ist für fast alle hier eine echte Prüfung.
Der Mist nennt sich Uthoff Phänomen und verstärkt deine MS Symptome alle auf einmal, wenn es ganz dicke kommt.
Aber schlecht laufen, rumwackeln, Matschkopf ist dabei leider ganz normal.
Ansonsten lies dich in Ruhe hier ein, vergiss das Atmen nicht und frag alles, was du wissen willst!
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Liebes Gewitterttier,
Ich wünschte, du wärst jetzt bei mir…dann steht die Abkühlung im Raum und wir könnten entspannt klönen…Spaß bitte verstehen.
Liebe Sabine,
Aus anderen Gründen, als bei dir, habe ich auch erst vor kurzem einen großen Einschnitt erlebt und das mit 30 jähriger MS-Erfahrung.
Ich kann Dir ebenfalls sagen, daß Stress oder Unverständnis oder Wetterumschwung und hier besonders Wärme dich/mich/uns ständig in die Knie zwingt.
Alternativ schaffst du dir die Möglichkeit zu entspannen; dir Freiräume zu nehmen (mein Leben mit meinem neuen Tempo) und dich vorsichtig mit deinem neuen Begleiter anzufreunden. Daran kommt du für eine aussichtsreiche Zukunft nach deiner Wahl nicht vorbei.
Überstürze Nichts, frag gerne hier oder in anderen Chats und sei sicher, hier bekommst du mehr, als nur ein Ohr.
Schön, dass du uns gefunden hast!
Beste Grüße,
die Alex
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Es braucht Zeit um sich mit der Diagnose zu arangieren und sich mit Krankheit zu akzeptieren und neu kennenzulernen. Das Leben geht weiter, macht manchmal Umwege und ich bin heute “froh”, nur MS zu haben. Ich habe so schlimme Schicksale im Freundeskreis erlebt… von sterbenden Babys, Kleinkindern bis zu ganz frühen Alzheimererkrankungen, Leukämie mit drei Wochen von Diagnose bis Versterben.
Zu einem 52. Geburtstag und 13. Geburtstag der MS habe ich mir eine Wanderreise durch die spanischen Picos geschenkt.
14 Wandertage, 260km plus viele Zusatzkilometer da verlaufen - bei schlechter Beschilderung, 7000 Höhenmeter.
Ich bin nicht die schnellste Läuferin, ohne Stöcke geht es nicht, aber es war grandios.
Von daher für alle: Es ist alles möglich, man weiß es nicht, man muss es probieren, Geduld haben und ohne etwas Cortison wäre es schmerztechnisch nicht gegangen.
Einmal im Jahr bin ich unvernünftig und nehme nach Rücksprache mit meinen Ärzten etwas Cortison gegen mein Weichteilrheuma (hatte aber auch einen leichten Gesichtsschub vor Reisebeginn) um mir eine gute Zeit zu machen. Es ist so gut für die Psyche und für den Körper zu wissen: man kann es noch.
Es war nicht einfach, nicht schmerzfrei, bin manchmal auf dem Po einen Stein runtergerutscht - aber ich bin an meinem Ziel angekommen.
Ich habe Z.n. inkompletten Querschnitt mit 15000mg Cortison in 2 Wochen und Plasmapherese oben drauf, ich humpel, ich habe Gleichgewichtsstörungen, eine leichte Tetraspastik und viele kleine und mittlere Probleme.
Vor einigen Jahren hätte ich nicht gedacht, dass ich noch einmal auf Fernwanderung, Jakobswege etc. gehe, aber ich habe mich zurückgekämpft und laufe in meinem Stil.
Für alle Neubetroffenen: Es geht weiter! Gebt die Hoffnung nicht auf. Vielleicht wird das Leben anders, aber es geht auch wieder aufwärts. Langsamer, anders, aber dennoch schön.
Gruß Anne
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Anne,
Dann bist du der Mensch, der meinen Plan vom portugiesischen Jakobsweg mit Rat und Tat begleitet?
Endlich ein gleichgesinnter Mensch, der trotzdem los geht 
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RESPEKT………! Mir steht der Mund auf
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Weswegen? Lieber Luka?
Ich kann dir zu fast jedem Jakobsweg helfen. Der portugisische Weg ist nicht der kürzeste Jakobsweg, aber der am einfachsten zu laufende Weg von vielen. Bei Fragen jederzeit gerne.
Auf dem Portugues hat mir eine Hospitaliera Hilfe für den gesamten Weg zugesagt. Eine “fremde” Frau, die zu mir sagte: Für Pilger mit speziellen Bedürfnissen bestehen besondere Hilfen zur Verfügung. Ruf mich an, woimmer du bist und ich komme und helfe oder schicke Hilfe.
Wer wagt kann verlieren,
wer nicht wagt hat verloren.
In diesem Sinne:
www.anne-sternenweg.blogspot.com
Immer vorwärts, nicht oder immer mal nur kurz hängen lassen, aufstehen, und weiter geht es.
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Du hast dann aber nicht mit Uthoff oder motorischer Erschöpfung zu kämpfen?
Danke, dass Du für dich und uns alle losziehst:muscle:
Hat sich hier schon mal irgendjemand mit Paralympics- Klassifizierung und MS beschäftigt?
Ihr spackt MASSIV ab!