Ü50 aufwärts Chatgrüppchen 🙊 MS im BESTEN „Alter“

[Sonnenblume64]

Teste gerade DMSO Magnesium Spray aus der St.Pankraz Apotheke aus dem Zillertal.

Es ist schmerzstillend - entzündungshemmend

• erst die Salbe auftragen z.B. Voltaren und dann das DMSO mit 1-2 Sprüher auftragen und einreiben - wirkt wie ein Transporteur zum Schmerzpunkt und
• teste wenn ich Muskelkrämpfe / Spastik in den Füßen oder Hände durch die Wärme kommt -ob durch sprühen und einreiben die Krämpfe verschwinden- 2 x probiert und es hat nach kurzer Zeit hervorragend gewirkt und geholfen

Wer Interesse hat könnte sich das hier bestellen- ist leider Österreich:
https://www.merciful-trading.com/

und DMSO Magnesium Spray ( Pumpspray) eingeben - weil die bieten unheimlich viel an

[Zaira]

Ich wollte ein lustiges bild hochladen, aber irgendwie schaffe ich es wieder mal nicht 🫩
Cosmo hat es mal so gut erklärt, da hatte ich es auch hinbekommen aber irgendwie lässt es sich nicht in ein jpg umwandeln.
Weiss jemand rat?

[Paule]

Danke für die lieben Wünsche.
Sie hatte zwei LP. Es kam kein Nervenwasser. Nun wird es morgen im CT gemacht.
Ich hab morgen früh meine Begutachtung wegen Pflegegrad und werde jetzt echt nervös. Das ist doch Käse….

[Sonnenschein1]

Ich halte dir die Daumen, berichte mal wie’s war.
Schönen Abend

[Paule]

Trink grade ne Dose Bier um schlafen zu können

[Sonnenblume64]

Drück Dir die Daumen alles Gute für Morgen

[Briga]

Guten Morgen Luca, das wird schon, mach dich nicht verrückt, ich denk an dich!

[Roland67]

Tja, so ein Sch…
Im kommenden Herbst werden es 36 Jahre mit meinem nicht eingeladenen Untermieter, aber leider hält er sich an keine Wünsche oder Einschränkungen. Gestern war ich bei meinem mich betreuenden Neurologen (Dr. Leutmezer) und ich Laufe dieses Besuchs habe ich erfahren, dass ich mittlerweile keine Schübe habe, nicht weil die Krankheit mit dem aktuellen Medikament (KESIMPTA) unter Kontrolle gehalten wird, sondern einfach nur weil ich nach mittlerweile 36 Jahren bereits in der sekundär chronisch progredienten Variante angekommen bin. Das heißt also keine oder kaum noch Schübe mehr, aber im Hintergrund allmählich weitere Verschlechterungen, die ich natürlich auch mitbekomme (rasche Ermüdung, Einschlafen beim Fernsehen, usf) und gegen die mein Medikament eigentlich nichts ausrichten kann. Dr. Leutmezer hat gemeint, dass er mir spätestens im kommenden Jahr neue aktuell in Phase 3 befindliche Tabletten zur täglichen Einnahme verschreiben wird. Auf meine Bemerkung hin, dass meine letzte von ihm verordnete Reha nicht genehmigt worden ist, hat er gemeint, dass dies aktuell für nicht so schwer behinderte Patienten eben so geregelt ist. Scheinbar geht es mir nach 36 Jahren mit MS also extrem gut. Ich sehe schon, dass ich prinzipiell nicht schwer behindert bin, aber mit dieser Krankheit weiß niemand, kein Patient, kein Arzt wie es sich weiter entwickeln wird. Bleibt mir nur, darauf zu hoffen, dass sich die Krankheit in der nächsten Zeit ruhig verhalten wird. Also weiter wie immer: Luft anhalten und durch.

[Paule]

So, Begutachtung überstanden.
Es wird Pflegegrad 2 empfohlen…das hätte ich niemals gedacht. Bei den online Fragebögen hab ich nicht mal die 1 erreicht.

Was lernt uns das?
Nicht auf KI und co vertrauen

[Sonnenschein1]

Herzlichen Glückwunsch .

Hat dir die Gutachterin gleich eine Empfehlung mitgeteilt und wie lange war Sie bei dir?
Die Gutachterin die bei mir war zwar Ärztin aber planlos und keine zwanzig Minuten da und gleich gesagt, von MS hat sie keine Ahnung,
bei Fatigue ist ja nur Müdigkeit da gibt es keine Punkte nur bei Demenz.
Mir wurde über den Mund gefahren und als ich noch was fragen wollte klappt sie mitten im Gespräch den Laptop zu und packte wortlos ein,
die wirkte sehr gestresst. Ich habe durch die Krebserkrankung im Mund Bereich Sprachprobleme und Anschwellung der Zunge, dadurch, wurde ignoriert. Meinen Lymphologen hat sie als Physiotherapeut bezeichnet,
bis ich mitgeteilt habe das das ein Facharzt ist.
Ich habe ja auch Grad zwei bekommen, aber bei einem Test der Verbraucherzentrale bin ich ohne Übertreibung auf 3 gekommen.
Ich habe Widerspruch eingelegt, das kann bis zu drei Monate dauern.
die KK fand meine Begründung sehr gut und die pflegerelevanten und medizinischen Unterlagen auch. Ist nur ein Versuch.

[Briga]

Hallo Roland, ich denke, dein Neurologe meint Tolebrutinib. Soll sehr gut verlangsamen bei naSPMS und wohl nächstes Jahr zugelassen werden. Befindet sich, wenn ich richtig informiert bin, noch in Phase lll bei PPMS.
Ich warte jedenfalls auch darauf, werde von der Uniklinik angerufen, sobald es zu bekommen ist.
Wünsche dir bis dahin alles Gute!

[shitman]

@Roland67

Einschlafen beim Fernsehen,

Wie alt bist du mittlerweile?
Meine Frau hat keine MS und schläft regelmäßig beim Fernsehn ein.
Sogar beim Tatort, und das will bei ihr was heißen

[Roland67]

Hallo Juliane

Ja ich glaube auch, dass er Tolebrutinib meint, im Netz habe ich diese Bruton-Tyrosin-Kinase-Hemmer gefunden, von denen Tolebrutinib eben einer ist. Die potenziellen Nebenwirkungen wie Schädigung der Leber etc. sollte man wohl einfach vergessen, aber unsere Krankheit ist ja auch nicht so ohne!!

So, am Montag aber geht’s los bei mir, ich werde mit meinen (schon ziemlich alten) Eltern nach Ischia reisen und meine liebste Gattin wird währendessen mit ihrer Tai Chi Gruppe in die Steiermark fahren. Was unsere beiden Burschen in dieser Zeit vorhaben, weiß ich und auch meine Frau nicht, aber auf Grund ihres Alters (unser ‘Großer’ feiert am kommenden Mittwoch seinen 26 Geburtstag) sind sie schon in der Lage, sich selbst um sich zu kümmern und vor allem sind die beiden Burschen ein grandios eingeschworenes Duo.

Wünsche Dir auch alles Gute und genügend Zeit den gerade beginnenden heißen Sommer zu genießen, zu nutzen.

[Roland67]

Das mit dem Einschlafen beim Fernsehen kenne ICH auch von meinem Papa, der allerdings mit mittlerweile 83 schon durchaus das Recht dazu hat.
Manchmal denke ich mir auch, ob er nicht eigentlich bei den diversen Opernvorstellungne, die meine beiden Ältern doch regelmäßig besuchen, nicht ebenfalls ein wenig einnickt

[Sonnenblume64]

Hallo Roland, da gebe ich dir Recht das die MS unberechenbar ist und meine neue Neurologin meint meine bestehende MS ist auch bei SPMS angekommen. Es gebe zwei Mittelchen Gilena und Ocrevus - aber wegen meiner Krebserkrankung rät sie mir ab. Die alte Neuro meint weil ich 60 Jahre bin und Krebs habe wäre es nicht gerechtfertigt mir Medikamente zu verordnen. Also alle erleben auch noch unterschiedliche Meinungen. Was bleibt uns - auf unseren Körper zu hören und die aufgezwungene Tussi namens MS zu beobachten- wünsche Dir alles Gute. Alles machen was noch geht ist unser Motto
LG 64

[Sonnenblume64]

Freut mich das es überstanden ist - Pflegegrad 2 hat mein Mann auch erhalten und Du jetzt auch
nun kannst du heute Abend noch ein Überstanden- Bier genießen

[Paule]

Das war ganz entspannt, junger Mann, sehr sachlich, angenehm. Kannte sich gut aus und war so in 40 Minuten auch schon wieder weg. Ich habe damit null gerechnet. Dachte eher das wird wohl gar nix.
So täuscht man sich und arrangiert sich mit den Tatsachen.

Dass mein Gedächtnis heute auch noch nicht so ganz auf der Höhe war, hat auch sicher nicht geschadet. Frage nach Datum… Ich so….äääääh, der 11. …September, ach neee, Juni…und Dienstag

[Briga]

Ja, kann auf die Leber gehen, genauso wie Aubagio, und das vertrage ich sehr gut.
Nebenwirkungen haben ja alle, bin mal gespannt, in welchen Zeitabständen man überwacht wird. Wichtig ist halt, das es wohl am besten bei nicht aktiver MS helfen soll, und damit für mich genau richtig.
Ich habe auch schleichende Verschlechterung, und wenn das aufgehalten werden kann, bin ich dabei.

Für deinen Urlaub wünsche ich ich dir viele schöne Eindrücke und viele Spaß!

[Briga]

Freut mich sehr für dich! Bei meinem Termin war es sehr warm, Fatigue extrem und starke Gangunsicherheit.
Die Dame war sehr einfühlsam und hat sich die Probleme mit der Fatigue erklären lassen. Ist also alles gar nicht schlimm!
Ich drück dich!

[Sonnenschein1]

Ich freue mich sehr für dich🥰.

Sowas hat die nicht gefragt, Fragen und Erklärungen warennicht erwünscht. Die Dame würde ich eher als Eisblock bezeichnen, null Einfühlungsvermögen. Für Fatigue gibt es keine Punkte ist ja nur Müdigkeit, auch Ängste usw wurde abgeschmettert. Punkt 2 und 3 jeweils null Punkte erhalten. Deshalb auch meine Entscheidung mit dem Widerspruch, wo ich alles auflisten und beschreiben konnte.
Da ich beim Gutachten in maximal 20 Minuten keine Gelegenheit bekam.
Auch alle bereitgelegten medizinischen Unterlagen fanden keine Beachtung, waren zum mitnehmen bereit gelegt, nur
eine Seite hat sie mitgenommen.
In einem schreiben der KK/Pflegekasse heißt es,
wir haben ihren Widerspruch erhalten und bedanken uns für die gute ausführliche Begründung und für die medizinischen Unterlagen.
Sie hätten es der Erstprüferin des Gutachtens zur erneuten Überprüfung übergeben, erst wenn die zu keinem anderen Ergebnis kommt, erstellt ein neuer Gutachter ein Zweitgutachten.

Ich dachte bei Widerspruch wurde immer ein anderer Gutachter prüfen.
Laut Internet kann die Pflegekasse das machen und ich kann nur bei erneutem Hausbesuch den Gutachter ablehnen, vorher nicht.