Hallo!
Ich nehme jetzt seit über einem Jahr Tysabri und bin ziemlich unglücklich damit. Mein Arzt will aber, dass ich es weiter nehme.
Gefühlt ist meine Gehfähigkeit in der Zeit schlechter geworden und auch meine Müdigkeit. Das ich zugenommen habe ist ein weiterer, meist für Frauen, negativer Aspekt. 
Gibt es jemand der auch unzufrieden ist und es deshalb wieder abgesetzt hat?
Lieben Gruß
Hi PvD,
der Arzt kann dich zu nichts zwingen, es ist deine Entscheidung.
Nur du musst mit den Konsequenzen leben, nicht der Arzt.
Wir haben frei Arztwahl und du kannst dir eine zweite Meinung einholen.
Wahrscheinlich hat es aber auch einen Grund, warum du Tysabri bekommst.
Grüße
Lucy
Hallo PvD,
der Arzt fesselt dich doch nicht und macht es zwangsweise. Du kannst direkt aufhören, musst aber mit den möglichen Folgen leben. Meist wird die MS wieder so aktiv wie davor.
Warum hat man dir zu Tysabri geraten? Hättest du viele Schübe? Was sagt dieser Arzt dazu, dass deine Gehfähigkeit schlechter wird?
Das mit der Müdigkeit kenne ich vom Tysabri auch. Ich war direkt danach für gut drei Wochen hundemüde und in der Woche wo es die Infusion gab war es wie weggeblasen.
Allerdings hatte ich auch weiter Schübe darunter und wurde auch noch JCV positiv. Deshalb habe ich es beendet, das war gegen den Rat der Ärzte.
Hallo!
Das ich mit dem Medikament aufhören kann, wenn ich es möchte, ist mir klar.
Ich habe es bekommen, weil ich in 2016 eine hohe Aktivität hatte. Jedoch hervorgerufen durch Geburt, Schlafmangel und Stress wegen unsere Umzuges.
Mich hat einfach allgemein interessiert, ob noch jemand damit unzufrieden ist und auch keine Verbesserung, sondern eher eine Verschlechterung wahr nimmt. Mein Arzt sagt, dass die Verschlechterung der Gefähigkeit nicht mit dem Tysabri zusammenhängt.
Also, sind hier wohl alle mit Tysabri zufrieden.
Hi PvD,
Verbesserungen gibt es nur in ganz wenigen Fällen.
Und was Verschlechterungen angehen, da kommt es auf den Ausgangswert an.
Ich hatte vor Tysabri 6 Schübe in 9 Monaten. Unter Tysabri in zwei Jahren einen Schub in einer Therapiepause wegen schlechten Blutwerten.
Wie viele Schübe hattest du im Jahr vor Tysabri und wieviele in den letzten 12 Monaten?
Und eine Verschlechtetung der Gehfähigkeit kann auch ein Schub sein, oder die Progression nimmt zu, da hilft auch kein Tysabri.
Grüße
Lucy
Ich war im ersten Jahr Tysabri auch unzufrieden wegen dauerhafter Müdigkeit und abnehmender Gehfähigkeit trotz fehlenden Schüben. Irgendwie stabilisierte sich alles dann plötzlich innerhalb von kurzer Zeit und die folgenden fünf Jahre liefen sehr gut… Womöglich fanden im Anfangsjahr Vernarbungen von bestehenden Läsionen statt auf welche selbst eine effektive schubverhindernde Therapie keine Wirkung gehabt hätte. Wie dem auch sei, bei jeder/m läuft’s anders.
Es gibt auch keine allgemeingültigen Regeln, nach welcher Zeit oder warum man “glücklich” oder “unglücklich” mit einer Therapie sein kann. Wenn du glaubst, dass es dir nichts bringt, dann mach’ was anderes. Es haben bestimmt viele Tausende sich genauso entschieden haben und danach glücklich waren. Ob die hier im Forum schreiben oder woanders.
Hallo Lucy, ich habe gerade viel von dir in anderen Beiträgen gelesen. U.a. viel mit Rituximab. Ich war heute auch in Bochum und werde ab März umsteigen. Freue mich total darüber. Jetzt lese ich von Nebenwirkungen etc die hat mir der Prof natürlich verheimlicht. Wie kommst du im Alltag damit klar? Fatigue? MS Symptomatik? Depressionen? Ich habe seit 23 Jahren MS und auch schon einige Mittel durch viele Grüße
Hi PvD,
gegen Rituximab war Tysabri ein Spaziergang.
Ich bekomme aktuelle auch Rituximab in Bochum und bin dort alles andere als zufrieden.
Wenn du willst, kannst du mich per E-Mail Anschreiben, ich schalte die E-Mail mal kurz frei.
Grüße
Lucy