Hallo zusammen,
habe mittlerweile meine zweite Tysabri Infusion drinnen und leide seit dem an starken schwindel, extreme Hüftschmerzen und hab verstärkt probleme mit dem laufen.
hat diese Nebenwirkungen schon mal jemand gehabt?
mein Arzt sagt das geht nach der dritten oder vierten Infusion weg?!?!?

wenn es so weiter geht habe ich keine Lust mehr auf dieses Medikament.
nur voreilig wieder absetzen möchte ich auch nciht.

wer von den Tys Anwendern kann mir von seinen Erfahrungen berichten?

mfg und vielen Dank!

Ich bekomme in der nächsten Woche bereits meine 9. Infusion und hatte von Anfang an keinerlei Nebenwirkungen. Weder Schwindel, noch Schmerzen… Alles bestens! Kann diese Therapie nur weiterempfehlen.

Hallo,

habe bereits meine 32. Infusion und habe auch keinerlei Nebenwirkungen. Im Gegenteil kann viel besser wieder laufen und meine Müdigkeit hält sich in Grenzen. Bekomme die Infusionen in einem MS-Zentrum mit anderen zusammen. Habe aber da auch von niemanden gehört der solche Nebenwirkungen hat.
Eine langsame Infusionsgabe hilft manchmal auch schon.

Grüße von Chipsie

danke erst einmal für eure antworten.
Die nebenwirkungen gehen nicht wirklich weg, mal sehen was der Neuro morgen dazu sagt.

die Infusion lief zienlich langsam, ca. 1,5 h mit anschliesend Kochsalzlösung 1h.
eigentlich kennt die Praxis sich mit Tys aus. ein großteil dort wird damit behandelt.

wenn es so weiter geht setze ich Tysabri nach der zweiten Infusion wieder ab,
sau blöd gelaufen aber was soll ich machen…

Hallo!

Gibts schon was neues mit Deinen Problemen unter Tysabri? Bzw. hat sonst vielleicht noch jemand Probleme damit?
Ich bekomme seit letztem Jahr Oktober das “Wundermittel”…aber irgendwie gehts mir da auch nicht besser drunter. Hab zwar keine neuen Herde im Kernspin, aber dafür tun meine Beine ständig weh, hatte ich vorher nie. Kann wegen der Schmerzen auch nicht mehr weit laufen. An guten Tagen schaffe ich noch ca. 1km und an schlechten viel weniger.
Bei der Infusion sind alle immer sehr glücklich über das Wundermedikament.
Nur wohin dann wechseln? Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Ich bekomme Tysabri seit Ende 2011 (nach der Geburt meiner tochter konnte ich NICHTS mehr; weder gehen noch stehen noch jegliche körperliche Anstrengung aushalten). Damals wurden mir außerdem die Fampyra verschrieben um meine Gehfähigkeit zu verbessern undzu stabilisieren.
Nach über einem Jahr in dem ich jetzt beide Medis bekommen habe, bin ich immerhin wieder in der Lage, mal mit meiner Tochter spazieren zu gehen oder mal selbständig einkaufen zu gehen. Bis zu einem gewissen Punkt habeich meine Selbständigkeit wieder und glücklicherweise bin ich von Nebenwirkungen verschont geblieben-vielleicht habe ich aber nicht mal bemerkt, dass ich welche hatte, Weil es mir sowieso so schlecht ging… :slight_smile:

Ich werde freiwillig keins der beiden Medis wieder her geben und wer weiß, vielleicht wirds ja noch besser bei mir!? :wink:

Übrigens, Heike, Du nimmst es also auch schon im 3. Jahr, nicht? Wie ist Deine Erfahrung damit? Eigentl. soll es ja nur 2 Jahre lang gegeben werden… Allerdings konnte meine Nurse mir keine wirklichen Infos geben, WAS denn danach soooo viel schlimmer werden oder plötzlich auftreten könnte, wenns nicht schon in den ersten beiden Jahren eintritt?!?

LG an alle, Nadine

Hallo Nadine,

da ich denn JC-Virus nicht habe, sagt mein Arzt, kann ich es auch länger als 2 Jahre nehmen, ohne größeres Risiko. Der Test wird alle 6 Monate wiederholt. Ich kenne aber auch einige die es schon 5 Jahre bekommen trotz JC-Virus. Ich glaube das Risiko muss jeder für sich selbst einschätzen. Mir hat das Medikament jedenfalls eine viel größere Lebensqualität gebracht. Ich hoffe das ich es noch lange bekommen kann.

LG von Heike