Tysabri...?!

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Hey,
ich hatte letzte Woche einen Schub, den dritten in zwei Jahren Betaferon, und darf mich jetzt zu den Menschen mit einem aggressiven Krankheitsverlauf zählen (Diagnose vor drei Jahren und inzwischen fast nur noch im Rolli unterwegs, Paraspastik, Ataxie, Blasenschwäche).
Mein Neurologe “empfielt” Tysabri und mir ist klar, dass ich keine wirkliche Alternative habe, dafür geht das alles zu schnell. Aber mir kommen ständig neue Fragen und ich habe erst Ende September einen Termin in der MS-Ambulanz.
Ich habe vor einiger Zeit eine Person getroffen, die nach 18 Monaten Tysabri überlegte, wegen des erhöhten PML-Risikos wieder aufzuhören. Kann man das so einfach? Und dann? Wieder Interferone? Und welchen Sinn macht das, wenn es bei mir doch nicht funktioniert?

Ich würde mich sehr freuen, den ein oder anderen Erfahrungsbericht zu bekommen…
Lieben Gruß
Ana

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Hallo Ana

Ich war während zweier Jahre ein Tysabri-Junkie, habe mich aber nun entschlossen, damit aufzuhören. Die weitaus meisten PML Fälle treten nach 2 Jahren auf, deshalb mein Entscheid.

Ich kenne selber einige Personen, die Tysabri spritzen lassen und damit sehr gut fahren. Mir selber ging es während der Zeit eigentlich gut, gegen Schluss hatte ich jedoch das Gefühl, dass die Effizient nachliess.

Gruss und viel Erfolg mit dem Entscheid

Willy

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Hallo!

Ich habe von Oktober 06 bis September 09 Tysabri bekommen. Musse zwischendurch wegen einer Erkältung pausieren und bekam direkt 2 Schübe in folge (August 08 und Oktober 08) wenn ich Tysabri ununterbrochen bekam, hatte ich keinen Schub. Im September 09 beschloss ich mit meinem Neurologen, weil meine Ms stabil war und auch wegen den 2 Jahren und mögliche PML, dass wir mal eine Pause mit Tysabri einlegen. Im November hatte ich direkt wieder einen Schub. Ich begann mit Copaxone (klar, dass Medi braucht einige Zeit, bis es seine Wirkung komplett entfaltet)…aber im Februar hatte ich wieder einen Schub. Ich dachte schon…“mmh…ist Copaxone nicht stark genug für mich…aber ich warte mal ab und geb ich vielleicht doch ne Chance…die Ärzte wissen schon was sie machen…”

Naja…die Ärzte kamen noch während meines Kh-Aufenthaltes auf mich zu und meinten, dass Copaxone ja schächer als Tysabri ist und was ich davon halte doch lieber wieder mit Tysabri weiter zu machen. Seit dem nehme ich dann doch wieder mit Tysabri. Gehe auch jedes halbe Jahr zum MRT (da könnte man Anzeichen einer möglichen PML sehen, falls ich es bekäm)

Ich sage mal so…ich habe das ganze auf Grund meines Verlaufes abgewogen und ohne Medi geht nicht, Betaferon war nichts für mich und Copaxone auch nicht…also bleibt nicht viel Auswahl. Und wie sage ich so schon (für mich) man soll nicht scheu wie ein Reh vor einem Auto stehen bleiben…

Ich wünsche dir alles Gute (für deine Gesundheit und auch für deine medizinische Entscheidung)

lG

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Euch beiden schon einmal vielen Dank! Es bringt schon einiges zu wissen, dass andere Menschen das auch machen und hinbekommen… (klar, das weiß ich auch so, ist aber abstrakter)

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Hallo Toni,
ich bekomme Tysabri seit Nov.07,und hatte in dieser Zeit nur einen Schub.Bevor ich 2007
Tysabri bekam hatte ich einen Schub nach dem anderen.Konnte fast nicht mehr laufen und habe einen Rollstuhl beantragt.Heute kann ich wieder kleine Strecken laufen und gehe wieder arbeiten,zwar eine sitzente Tätigkeit,war vorher Verkäüferin,aber immerhin.
Ich wollte Tysabri nicht aufhören trotz dem Risiko.
Vor Tysabri habe ich fast 4 Rebiff gespritz,habe aber Antigene gebildet.

LG Coni

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Hallo,

ich bekomme Tysabri seit Mai 2008 und hatte seitdem zwei schübe. beide dieses jahr (januar und august). Aber an ein beenden der Tysabri therapie ist noch nicht zu denken. Bekomme es alle 5 wochen. Ich weiss, das in einigen gegenden alle vier wochen gegeben wird. aber hier in hannover alle 5 wochen.

vor der pml habe ich nicht so die angst. ich bin bei meiner neurologin unter ständiger kontrolle und daher…

noch dazu. bevor ich mit tysabri angefangen habe, bin ich am rollator gelaufen (wenn man es laufen nennen konnte). der rollator steht jetzt im keller. aber auf kleinere pausen mit hinsetzen bin ich noch angewiesen.

gruss