(Anm. d. Red: Dieser Beitrag wurde wegen Verletzung der Nettiquette gelöscht. - Online-Redaktion)
Bist wohl neidisch, dass ich Tysabri bekomme.
Wir brauchen keinen Tysabri-Sportwagen uns reicht unser Trabi!
Liebe Moni,
vielen Dank für deine warmherzigen Worte! “Bei mir ist es zu spät” sollte nur heißen, dass die MS bei mir schon zu weit fortgeschritten ist, um mit einer Basistherapie oder mit Tysabri noch was erreichen zu können. Ich würde mich etwa bei EDSS 6,5 einstufen. Aber sonst geht’s mir nicht schlecht, ich komme zurecht, lebe noch in der eigenen Wohnung.
Liebe Grüße
Irene
Bist du nicht zu jung für Tysabri? Es gab Todesfälle unter diesen Mittel und Kinder sollten auch nicht gezeugt werden.
Du tust mir sehr leid.
Dr.Sommer
Lieber Dr. Sommer… ich bin 24 Jahre alt und bei mir hat nicht ein einziges Medikament angeschlagen. ich habe zuletzt innerhalb 8 Monaten 4 Schübe gehabt. Was sollte ich noch anderes machen? Mein Vater ist gestorben- er hatte auch MS. Ich hab Angst so zu Enden wie er es ist. Er war ein Pflegefall- wie sehr, mag ich garnicht beschreiben… so will ich nicht enden.
zum Thema Kinder, ich weiß selbst noch nicht ob ich irgendwann welche haben möchte. Zu der Meinung trägt aber die momentane Wirtschaft bei. Und in solch ein Leben, möcht ich kein Lebewesen setzen. Denn die Menschen an sich, werden von Jahr zu Jahr immer egoistischer und gemeiner. Wenn ich sehe das jugendliche ältere Menschen zusammenschlagen für ein paar Euro- nein, da überlege ich es mir 2 mal ob ich ein Kind haben will oder nicht. Weil- wer weiß wie diese Welt in 20 Jahren aussieht, wenn es erwachsen ist. Aber das ist nun ein anderes Thema und da will ich auch nicht näher drauf eingehen denn das tut ja hier nichts zur Sache.
Sicher gab es Todesfälle, aber in welchem zusammenhang. Und wenn du die Diskussionen mitverfolgt hast, dann weißt du, das es nur diese einzigen zwischenfälle gab. Seitdem keine Todesfälle geschweigedenn anzeichen einer PML.
(Anm. d. Red: Dieser Beitrag wurde wegen Verletzung der Nettiquette, schmähkritischer und ehrverletzender Äußerungen gelöscht. - Online-Redaktion)
ach Steffi!!! sorry hab das garnicht gesehen- ist immer so ein gewusel hier 
centry_83@hotmail.de freue mich auf eine Email von dir!!!
Und falls mir sonst noch jemand schreiben möchte zwecks austausch- sehr gerne, die “irren” sortiere ich dann ja eh aus… da kann ich es ja löschen : )
ach Steffi!!! sorry hab das garnicht gesehen- ist immer so ein gewusel hier
centry_83@hotmail.de freue mich auf eine Email von dir!!!
Und falls mir sonst noch jemand schreiben möchte zwecks austausch- sehr gerne, die “irren” sortiere ich dann ja eh aus… da kann ich es ja löschen : )
Sehr geehrte moni
Ich hoffe ihr Neurologe besitzt einen Waffenschein,wer Tysabri verschreibt braucht mit Sicherheit einen.
An MS stirbt man nicht sonder an diesen unsicheren MS-Medis.
Es gibt auch ein Leben ohne MS-Medikamente,ob sie den einzelnen helfen ist sehr fraglich.
Mfg Dr.Sommer
Werter Dr. Sommer,
zweifellos gab es Jahrzehnte lang ein Leben ohne MS-Medikamente, nur war das deutlich kürzer als das Leben mit MS-Medikamenten.
Nenne mir mal ein “unsicheres MS-Medi”. Weißt du nicht, dass die Zulassung von Medikamenten in der EU oft erst 2-3 Jahre nach der Zulassung in USA erfolgt? Kennst du die Sicherheitsbestimmungen für Europa? Die Amerikaner machen die Versuchskaninchen für die Europäer - denn was trägt der Deutsche am liebsten? Bedenken (“German angst”).
Ich finde es wichtig, dass wir Betroffenen füreinander eintreten, gegen die Bedenkenträger und gegen die Totsparer von den Krankenkassen, damit möglichst viele von uns die nach dem derzeitigen Stand optimale Behandlung bekommen. Wer so ein Schisshase ist, dass er Angst vor zeitgemäßen Therapien hat und sich lieber mit Kräutlein, Dr. Bachs umgerührtem Blumenwaschwasser und Tigerpenis behandeln will, dem sei das unbenommen, aber er soll sich dann wenigstens aus anderer Leute Behandlung raushalten.
Wer anderen Leuten Angst vor Medikamenten macht, obwohl er genau weiß, dass sie unbegründet ist, muss sich die Frage gefallen lassen, was seine Motive sind. Fortschrittsangst? Medikamentenangst (PML, wo man hinschaut)? Oder vielleicht nur hundsgewöhnlicher Neid, weil man selber diese neuen teuren Medikamente nicht bekommt? Es tut mir leid, Dr. Sommer, dass du keine Indikation für Tysabri hast und es nicht bekommst, aber kannst du es nicht wenigstens denen gönnen, denen damit geholfen werden kann?
Ich habe eine Bekannte, die seit über 20 Jahren MS hat. Damals gab es außer Imurek noch nichts! Sie hatte damals zwei kleine Kinder und wollte nichts unversucht lassen, um sie großziehen zu können. Sobald es die Möglichkeit gab, Betaseron aus den USA zu beziehen, spritzte sie es einige Jahre lang, dann die anderen Basistherapien, in der Reihenfolge, wie sie in Europa zugelassen wurden.
Sie hatte trotzdem jedes Jahr 1-2 Schübe, aber die Basistherapien verzögerten den Übergang in die sekundär progrediente Phase. Sie ist nach über 20 Jahren noch schubförmig, während ich ohne Basistherapie nach ca. 7 Jahren MS progredient bin und daher kein Tysabri bekommen kann.
Seit Oktober 2006 bekommt sie Tysabri und hatte seither keinen Schub mehr. Von 1-2 Schüben im Jahr auf Null, wenn das nichts ist! Weltweit werden inzwischen rund 10.000 Menschen mit Tysabri behandelt. An PML ist keiner mehr gestorben!
MfG Dr. Winter
Sehr geehrter Kollege Winter
Ein MS-Experte der DMSG hatte kürzlich eine Aussage gemacht: MS erst in 50 Jahren behandelbar(keine heilung).
Bis dahin werden MS-Patienten für die Forschung ausgenommen,koste es was es will die Gesundheit spielt dabei keine Rolle.
Mfg. Dr. Sommer
Hallo @ all,
ehrlich mir fehlen die Worte was sich hier abspielt…
@hanna und die “Ärzte”???
wo ist denn die versteckte Kamera…?
Das kann nicht euer Ernst sein…diesen Mist auf Kosten chronisch kranker Mitmenschen in einer öffentlichen Community bekannt zu machen…?
Von Ethik oder Moral seid ihr m.M.nach so weit entfernt zu sein wie die Erde vom Mond…
Eine Empfehlung für weitere Betroffene werde ich über dieses Forum unter diesen Gegebenheiten mit Sicherheit nicht geben…
@Dr.Sommer…
Vielleicht sollten sie sich überlegen wieder in die Bravo Redaktion zurück zu kehren…
Ich für meinen Teil halte Sie in dem Fall und Ihren Aussagen nach zu Urteilen nicht kompetent genug, um solche fachkundigen Pauschalaussagen zu treffen…
Mit solchen Aussagen bringen Sie einen ganzen Berufsstand in Mißkredit…
Mit Profesionalität hat das nichts mehr zu tun…darunter verstehe ich etwas völlig anderes…
P.S.noch lieben Gruß an Ihren Gatten, Otto und weiterhin viel Spaß mit Ihrem Trabi oder mit was auch immer Sie unterwegs sein sollten…
Und denkt darüber nach was ihr Menschen die Betroffen sind von der MS antut…
Meine Frau ist auch betroffen…
Sarkasmus aus…
An alle anderen richte ich den Appel macht weiter so…tauscht euch aus…gebt Erfahrungen ob positiv oder negativ weiter, und lasst euch nicht von Besserwissern und Neidern entmutigen…
In diesem Sinne
LG
Jobcoach
Hallo Jobcoach.
die Frage ist heri, wer wen in Mißkredit bringt. Wenn du Dir das Eingangsposting aufmerksam durchliest sind Dir vieleicht ein paar Dinge aufgefallen.
20 Jahre und schon alle Therapien hinter sich? Tysabri darf nämlich nur bei schwerer remittierender MS verordnet werden, wenn immunmodulierede Therapien nicht mehr greifen.
Kleine Brüste durch Cortison? Ich habe mal gegooglet und nichts, aber auch absolut ncihts zu dem Thema gefunden. Im Gegenteil bei Männern führt Cortison (z.B. bei Doping) zu Brustvergrößerung.
Einen Monat vor der OP das Medikament abgesetzt? Weiss die junge Dame denn überhaupt wie Tysabri verabreicht wird.
1 Woche nach der OP und keine Schübe? Uuups hatte sie denn vorher so häufige? Oder was will sie uns damit sagen? Und vorallem die Mehrzahl!
Also für mich und für viele Andere denek ich ist dieses Posting völlig unglaubwürdig. Deshalb der Sarkasmus (auch von mir).
Schade dass solchen \“Clubgirls\” anscheinend jedes Mittel recht ist um den Namen Tysabri ins Speil zu bringen. Oder sitzt sie etwas daheim und lacht sich einen ab, weil hier so viel Reaktion auf das Fake war?
In diesem Sinne
Das Meckerle
Sorry, aber ich habe Rebif gespritzt, ich habe Avonex gespritzt und bin knapp am Rollstuhl vor bei geschlittert, weil nichts, aber auch gar nicht half. Habe in den letzten 1 1/2 Jahren alle 3 Monaten ein Schub gehabt. Kapierst du jetzt warum ich Tysabri nehme? Sogar die Uni Klinik Göttingen (spezialisiert für MS bei Kinder und Jugendlichen)hat es bei verordnet.
Und wenn du so schlau bist, dann weißt du auch das jeder Mensch anders auf Medikamente reagiert. Und ich nehme Tysabri schon seit 8 Monaten. Also ich weiß genau wie es verabreicht wird.
Es darf gelacht werden,schade aber Tysabri macht aus MSler Monster!
Meckerle ist und war doch eh schon das letzte. Sorry, aber wenn man sich über JEDES wort so aufgeilt wie er oder sie- (oder sollte ich lieber sagen ES), dann ist das einfach nur wiederlich!
Ich habe selbst auch Rebif 22 gespritzt, dann Rebiff 44, ich habe immer und immer wieder neue Herde gehabt bei jedem verdammten MRT. Auf Avonex umgestellt- das gleiche und schwere Schübe gehabt. Grade WEIL wir so jung sind, sollten wir versuchen es noch zu schaffen gegen die Krankheit anzukommen. Sicher alle anderen MSler selbstverständlich auch!
Aber ihr würdet uns doch lieber im Rollstuhl sehen, so wie das klingt. Oder warum sollen wir NICHT Tysabri nehmen? Was versteht ihr unter- andere Behandlungen haben NICHT! (ich wiederhole) NICHT!!! gefruchtet!
Und an MS stirbt man nicht? Erzähl das dann mal bitte meinem Vater! Anscheinend ist er an “nichts” gestorben. Wo lebst du eigentlich? Anscheinend weißt du garnicht wie schlimm diese Krankheit enden kann! Ich hab es gesehen und DARUM kämpfe ich! Für meinen Vater und für mich!
Lieber Jobcoach! Es tut so gut zu lesen das es noch “nicht MSler” gibt, die zwar “leider” jemanden kennen der MS hat… Die aber dennoch EINFÜHLSAM… dem “anderen” gegenüber sind und keine Vorurteile haben…! Hach da war doch schon wieder das Wort… “einfühlsam”… Meckerle- google doch mal DANACH ne Runde ; )
Ach ja und Meckerle- es IST vorgeschrieben das man einen Monat pausieren MUSS bevor man “schwerere” Eingriffe am Körper vornimmt (zwecks Wundheilung- (selbst beim Zahnziehen, wie es bei mir der FAll ist)). Es ist doch VOLLKOMMEN egal letztenendes WARUM sie das gemacht hat! Es ging ihr NUR um ihre “erfahrungen” mit Tysabri und Op. Die MIR z.B sehr geholfen haben, weil ich selbst die Frage (wie du selbst weißt) mal ins Forum gesetzt habe! Aber nöö- das ist natürlich wieder ein gefundenes Fressen für euch. Gott was für Menschen!
so und nun Kapisch? oder soll ich es dir aufmalen???
Dieses posting sagt eigentlich alles über euch aus!!
@ Moni. woher kommst du eigentlich? Ich komme aus Nürnberg. kannst du mir deine email geben?
Danke im voraus
Steffi
Aus Hannover!! hast dir meine email adresse eigentlich aufgeschrieben? liebe grüße