Tysabri und Haarausfall. Wer hat das gleiche Problem und was kann man machen?

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Hallo Ihr Lieben,

wenn die Gesundheit und die Eitelkeit aufeinander prallen …

Ich bekomme seit Mitte Juni Tysabri und bin von der positiven Wirkung begeistert. Ich hatte davor in einem halben Jahr vier heftige Schübe, die nicht mal mehr durch heftigste Cortisoninfusionen besser wurden - u.a. 3 x 3g). Das Betaferon hatte seine Wirkung in den letzten Jahren (ich habe von 97-07 gespritzt) einfach verloren.
Jetzt geht es mir dank Tysabri viel besser und ich hatte seit Juni keinen Schub mehr!! Hurra…
Nur leider habe ich bald keine Haare mehr auf dem Kopf. Meine Haarmenge hat um ca. 3/4 abgenommen. Ich hatte zum Glück vorher sehr viele Haare - jetzt ist der Kopf nur noch bedeckt - d.h. es gibt zum Glück noch keine kahle Stelle. Aber man kann schon überall durchgucken. Was früher eine Strähne war ist jetzt die Gesamtmenge.
Wenn ich in die Haare fasse, habe ich gleich jede Menge lose in der Hand und die Haarwurzeln sind an diesen raugefallenen Haaren kaum noch zu erkennen.

Die Neurologin kann sich gut einen Zusammenhang zwischen Tysabri und Haarausfall vorstellen, konnte mir aber auch keinen Rat geben.

Vielleicht könnt Ihr es aber?

Vielen Dank für Eure Antworten
Karla

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und die heftgen Nebenwirkungen nehmem seinen lauf…

was als nächstes kommt frag ich mich?..

Hallo Karla,

ich habe auch schwere Nebenwirkungen durch Tysabri. Vor ein paar Tagen habe ich hier schoneinmal gepostet…

noch hat mir mein Arzt keine Antwort geschickt, ich habe mir jedoch aber einen Termin geben lassen… der ist zwar erst am 17ten. solange bleibe ich aber noch tapfer…

Zumal, mir gehts seit einer Woche ca super gut… Ich pausiere jetzt mit dem Medikament fast 2 Monate (ich muss noch 2 mal zum Zahnarzt und sollte deshalb erstmal pausieren weil 2 Weisheitszähne gezogen wurden…)

Selbst mein Freund meint das ich viel fröhlicher wieder bin… und man mir eine verbesserung stark ansieht…

Doch ich \“brauche\” das Medikament… unter anderem hatte ich auch Schübe, so wie du… Die frage ist hier nur, ob wir die eine Gesundheit mit der \“anderen\” GEsundhdeit bezahlen wollen???..

ich weiß es langsam nicht mehr… und keiner da der mir diese Entscheidung abnehmen kann : (

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Ich nehm kein Tysabri und kann deshalb nur am Rande was sagen.Einen möglichen Zusammenhang hat Neurologe ja schon bestätigt. Was ich weiß ist dass ich schon bei unterschiedlichen Therapien und bei versch. chronischen Krankheiten von Haarausfall gehört habe(und Leute pers gekannt) .Und zu Zeiten des Jugoslawienkriegs haben ein hoher Prozentsatz der Flüchtlingsfrauen Haare oder Zähne verloren.(das wurde ihnen nur oft nicht geglaubt Andere Flüchlinge berichten ähnliches.Weiß es nur von Frauen-als Frau kommst du mit Männern aber auch seltener zu solchen Gesprächen.)Anscheinend ist das etwas womit der Körper bei hohem körperlichen Streß schnell reagiert.Unabhänig von deinen weiteren Therapien empfehle ich dir Nahrungsergänzung unter der Aufsicht eines Naturheilarztes oder Heilpraktikers( ich würde ersteres vorziehen)Evtl Bestimmte Vit oder Min.als Hochdosis per Infusion oder Spritze. Man kann dies auch direkt auf die Ergebnisse deiner Blutuntersuchungen zuschneiden.Hast du auch andere Nebenwirkungen? Wünsche euch gute Besserung,Rosemarie

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Hallo,

vielen Dank für die bisherigen Antworten - ich hoffe natürlich noch auf mehr :wink: !

Aufgrund Eurer Schreiben…
Ich habe sonst wirklich keinerlei Nebenwirkungen von Tysabri. Zum Glück.
Was ich über andere gelesen habe tut mir leid.

Zwar war ich auch schon mal nach der Infusion etwas durcheinander (z.B. habe Geld im Automaten stecken lassen :(( ), aber ich glaube, dass liegt hauptsächlich an der sehr anstrengenden und aufregenden Tagessituation (Hinfahren, Zurückfahren, Warten, klappt der Zugang etc…).
Ich nehme mir jetzt diese Infusionstage völlig frei, mache auch keine “anspruchsvollen”
Sachen (Geldholen) etc. Sondern lege mich einfach ins Bett oder so.
Ich würde sogar sagen, dass es mir seit Tysabri auch psychisch viel besser geht. Ich grübel nicht mehr so viel, bin weniger aggressiv (auch mir selbst gegenüber) und sehe wieder etwas positiver in die Zukunft! Ich bin sehr froh und dankbar, dass es Tysabri gibt und ich es bekomme. Das einzige was mir Sorge macht ist, was kommt nach den zwei Jahren? Muß ich wieder zurück zu den (mir nicht mehr richtig nützenden) Interferonen? Das wäre ganz furchtbar; ich empfinde das Nichtmehrspritzenmüssen nämlich als echten Befreiungsschlag für mein Leben. Das ich das endlich los bin!

Was ich aber festgestellt habe, ist dass es mir meistens so ab dem zehnten Tag vor der Infusion Tag für Tag MS-mäßig etwas schlechter geht. So als wenn alles “aufgebraucht ist” und ich dringend Nachschub brauche. Wenige Stunden nach der Infusion geht es dann schon viel besser und am nächsten Tag bin ich wieder fit (für knappe drei Wochen).
Am liebsten hätte ich das Tysabri also alle drei Wochen - aber das ist ja nicht erlaubt.

Alles Gute, viele Grüße
Karla

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Hallo Karla,

mich interessiert deine Aussage auf das mit den 2Jahren, - bekommen wir als Patienten das Medikament nur über 2 Jahre?

liebe grüße

moni

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Hallo,

Tysabritherapie ist zeitlich nicht begrenzt!

Mfg
Uwe

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Danke Uwe!!!

lg moni

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es gibt zahlreiche gründe für haarausfall. z.b. eisenmangel, zustand nach schwerer erkrankung. tysabri steht sicher nicht als erster verursacher im raum. geh zum spezialisten. andere ärzte kennen sich mit haarausfall nicht aus.

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Das mit dem Haarausfall hatte ich auch. Da ich Tysabri wegen anderer Nebenwirkungen (die nur bei 0,5% der Patienten auftreten :-((( ) nach 5 Monaten nicht weiter bekommen habe hat sich der Haarausfall wieder gelegt aber leider noch nicht alle anderen Probleme. Ich bedaure es sehr das Medikament nicht vertragen zu haben. Die eigentliche Wirkung fand ich durchaus spitze. Allerdings hat es mich bei den Nebenwirkungen ziemlich voll erwischt.

Grüße

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Hallo,

ich wollte nur noch was nachmelden. Sozusagen als möglicher Abschluß.
Ich trope mir wegen des nicht aufhörenden Haarausfalls seit ca. einem Jahr (zuerst täglich, jetzt so jeden zweiten Tag) ein verschreibungspflichtiges Medikament (besteht aus weiblichen Hormonen + etwas Cortison, bekommen eigentlich wohl sonst Frauen ab den Wechseljahren…) auf die Kopfhaut. Das wirkt gut, die Haare sind nachgewachsen. Nicht in Unmengen, aber für mich ausreichend. Wobei die Wirkung am Anfang besser war als jetzt. Als wenn meine Kopfhaut nicht mehr voll ansprechen würde. Aber egal. Kahlköpfig werde ich nicht so schnell werden und das Tysabri absetzen werde ich deswegen auch nicht müssen!

Alles Gute!
Vielen Dank für die Antworten, auch die persönlichen!
Karla

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Hallo Karla,

ich habe auch extremen Haarausfall unter Tysabri. Könntest du mir sagen, wie das Medikament heißt? Danke!!!

Viele Grüße, Christiane