Tysabri seit 2014 ; 85x als Infusion seit August 2021 SubkutanDiagnose RRMS ; Schubfoers

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Hallo zusammen, als ich im Februar 2014 innerhalb 48 Stunden die Diagnose MS erhielt, war ich ersteinmal geschockt, mein Sohn war noch kein Jahr alt, ich habe schon Freunde mit MS die im Rollstuhl sitzen. OK, die Uniklinik empfahl mir da frisch und Hoch Aktiv Tysabri.
Ja ich hatte bisher NIE einen Schub, arbeite normal 42:Stunden; mache alle 2 Jahre ne Reha; habe einen grünen Ausweis mit 60%. Die Fartique ist gewissermaßen mein einziges Problem. Mein JCV Virus Status ist " NEGATIV".
Ich bin männlich :relieved:, glücklich Verheiratet, ein 2tes Kind wollten wir dann nicht mehr. Die ersten Monate hatte ich schon Probleme mit plötzlichen Harndrang, und beim Sex brauchte es auch :couplekiss_man_woman:etwas damit umzugehen.
Die Diagnose erhielt ich mit 40 zig.
:frowning_with_open_mouth::health_worker:OK, 2014 war ich schon erschrocken, das man Tysabri max 2 Jahre bekommen soll; Tysabri, und was kommt danach.
AKTUELL; werde ich ab April auf eine 6 wöchige Gabe umgestellt um das PML Risiko zu minimieren. 1 X Schädel MRt und 2 X :syringe: Blutentnahme zur PML Bestimmung gehört halt dazu

DIAGNOSE; RRMS; Schubfoermig remittierende MS

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:thinking: was will uns der Autor damit sagen…

Nein im Ernst, freu Dich doch, wenn Alles so gut läuft… allerdings frage ich mich schon, warum ich Jahrelang mit wesentlich mehr Einschränkungen um meine 60% kämpfen musste :wink:

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OK, ich bin jetzt zum ersten Mal im Forum unterwegs. Am Anfang 2014 bekam ich unwissend was MS betrifft dumme Kommentare von Mit betroffenen, die eher den Anschein eines :health_worker:Prof.Dr Dr hatten. Bei meinen Rehas stellte ich fest, nach meiner Diagnose hätte mir eine Reha besser getan. Als ich im Februar die Diagnose erhielt, weigerte sich die Neurologie eine Lumbalpunktion durchzuführen. Das machte dann 6 Wochen später die Uniklinik, es war kein Problem.
Zu den 60 %.mit der MS erhielt ich 50%.,;
2019 hatte ich einen Schlaganfall Zuhause, meine Frau, mein Sohn mit 5 reagierten richtig, :phone:112 nach 5 Minuten war Notarzt und :ambulance:Sanka da, :helicopter:8 Minuten später landete der ADAC brachte mich in die Uniklinik.
Was geblieben ist: das Kurzzeitgedächtnis und das logische Denken ist etwas in Mitleidenschaft gezogen worden.
Ich arbeite immer noch normal, das Inklusionsamt ist mit an Bord, und ich habe einen 2 ten ruhigeren Arbeitsplatz, und ein Telefon, wo die Nummer nach außen nicht bekannt ist

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Ahh Ok den Schlaganfall hattest Du nicht erwähnt… das macht das Ganze verständlicher! :wink:

Ich wünsch Dir, dass Du weiterhin gut klarkommst und deine kognitiven Einschränkungen sich weiter zurückbilden… Schönen Sonntag!

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OK, danke auch einen schönen Sonntag. Bei meiner Reha wegen des Schlaganfalls riet mir die Reha das mit dem Schlaganfall nicht beim Amt zu melden, da eh alle 2 Jahre die Nachprüfung gemacht wird. Selbst der VDK riet davon ab; ich tat es trotzdem, nach 3 Wochen war der Ausweis mit 60 %neu da.:thinking:inzwischen habe ich keine Nachprüfung mehr, die 60%sind fix

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:+1: Optimum

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Glaub nicht, dass man automatisch 50% bekommt. Ich hab nur 40, aber warte auf das Ergebnis des Verschlechterungsantrags.
Gute Nacht :pray:

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Als ich meinem Hausarzt die Schreiben ( Arztbrief) der Uniklinik überreichte, sagte er mir, ergibt mir die Anschrift vom Familien / Versorgungsamt, ich würde als Schwerbehindert durchgehen ? :thinking::flushed: Äh dachte ich mir nur Schwerbehindert (?) Warum, ich kann voll arbeiten, mir geht es doch gut ! Ich beantragte den Ausweis 2014 und bekam nach 4 Wochen die 50%.Erst mit dem Ausweis in der Hand beschäftigte ich mich mit dem Thema, und ehrlich-Gesundheit ist das höchste GUT, lieber gesund, und auf die 5Tage Zusatzurlaub könnte ich auch verzichten.

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Ich habe eine hochaktive RRMS, 20% :smiley: Verschlimmerungsantrag ist raus

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Hast du denn auch Einschränkungen durch die MS?

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Ich hab z.B. trotz massiver Verschlechterung und Gehstrecke unter 300m fast 2 Jahre und 2 Widerspruchsverfahren gebraucht, um Pflegegrad 1 und GdB 60 mit Merkzeichen G anerkannt zu bekommen.

Das Versorgungsamt war z.B. der Meinung, dass diese Verschlechterung keine Anhebung von 50% auf 60% rechtfertige, und die 300m Gehstrecke ja kein Grund wären, das Merkzeichen G zu gewähren…

Sind schon echte Komiker bei den Ämtern unterwegs :wink:

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Stimmt in den Ämtern sind echte Kobolde unterwegs - einige die eine recht weite Strecke laufen können - bekommen Gdb 80 - gut formulierter Text vom Arzt und abhängig in welchem Bundesland man lebt.
Ich bleibe auf Gdb 30 hängen - trotz geringe Verschlechterung und Verschlechterungsantrag durch MS und Herzinfarkt nö es bleibt Gdb 30 im Land Brandenburg.
In Berlin hätte ich Gdb 50.
Vielleicht umziehen :stuck_out_tongue_winking_eye::sweat_smile::pray:

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:thinking:Naja, ich lebe in Franken​:sweat_smile:.

2019;hatte ich nen Schlaganfall, seitdem 60 %, obwohl mir die Reha Klinik und der VdK abrieten. Wenige Monate später kam dann das Schreiben, das die 60%. nun gesetzt sind, und es keine weiteren Nachprüfungen mehr gibt …