Hallo Leute bin am überlegen ob Tysabri was für mich wäre, bin seit 1997 an MS erkrankt und total behindert lol !!! Aber bei Tysabri ist es doch so umso mehr Infussionen man bekommt um so mehr Antikörper gegen das PML Virus werden gebildet oder umgekehrt ? Ist ja der Hammer wenn man das auch noch bekäme, da kann man daran sterben !! Wer hat Erfahrungen und nimmt diesen Infussionen schon über Jahre ?
Ich danke um Rückantwort
Lg MS_Andy
Hi Andy
kennst mich noch :-), dieses lol kenn ich doch…hihi
Nun mal zur Sache. Bist du schon auf den JC-Virus getestet worden? (JC-John Cunningham) PML entwickelt sich mit größerer Wahrscheinlichkeit je länger man Tysabri bekommt und man JCV positiv ist.
Wurde man JCV negativ getestet, heisst das nicht, dass man ihn nicht auch während der Infusionszeit bekommt. Also, nicht mit der Infusion,sondern so im Alltag.Die Ansteckung erfolgt Fäkal-oral.Viele haben sich angesteckt und wissen es nicht.Würde man an PML erkranken,muss der Wirkstoff sofort aus dem Köper raus, durch Blutwäsche.Aber man bedenke,es wird sicherlich lange dauern,bis der Wirkstoff wirklich draussen ist.
Erfahrung habe ich persönlich keine, haben mein Neuro wollte es mir schon verschreiben.Ich verweigere es aber.Dafür geht es mir noch zu gut,als dass ich durch ein Medikament höchstwahrscheinlich bettlägerig werde und sterbe. Es gibt die Seite:
http://chefarztfrau.de/?page_id=716&cpage=18#comment-62807
da kann man verfolgen,wie es weltweit mit Tysabri und PML bzw. Todesfälle aussieht.
Nun sind bereits 22 % an Todesfälle bekannt, vor ein paar Monaten waren es 20 %. Also,man sieht,das Risiko besteht. Möchte man Tysabri dann bekommen,bekommt man einen Aufklärungsbogen den man unterschreiben muss!!!
Bitte um Korrektur,falls ich etwas nicht korrekt gesagt bzw. vergessen habe zu erwähnen.
Lg
Hi Luisa, Klar kenne ich Dich noch lol 
!
Vielen Dank für den Link, nee Du, hab mir das gerade reingezogen und beschlossen das Medikament lehne ich auch ab !! Hab auch gegoogelt, die wo das Virus bereits haben und gesund sind und trotzdem positiv getestet worden sind bekommen niemals PML da das Imunsystem intakt ist !! Nee, getestet wurde ich nicht, würde wahrscheinlich gemacht wenn ich mein Versuchskanickel-Test unterschreiben würde !! Mach ich aber nicht, bin lieber daheim und habe meine Beruhigungstabletten lol !! Bin wahrscheinlich der Billigste AOK Patient, da andere Medikamente gleich in die Tausende gehen für die AOK !!
Dann könnte mir ja die AOK ja nur 500 Euro im Monat zukommen lassen, da ich so sparsam mit MS lebe looooooooooool !!
Liebe Grüße und schönes WE wünscht Euer MS_Andy
Hallo zusammen,
also ich kann nur sagen, dass Tysabri für mich die beste Entscheidung war.
Ich bekommme die Infusion nun seid August 2007 - sprich 5 Jahren und mir könnte es nicht besser gehen. Klar hat man sich Anfangs zu den möglichen Risiken Gedanken gemacht, aber die Angst vor weiteren Schüben war größer bzw. war es in meinem Fall wahscheinlicher, dass ich eher im Rollstuhl lande, als das ich an PML erkranke. Aber das muss jeder für sich entscheiden
LG
Moni
Also ich bekomme in 2 Wochen meine 11 infussion. Ich konnte mich zuvor auch nicht fûr das Medikament entscheiden. Natürlich habe ich wegen der PML gehadert. Soo nachdem ich gesehen habe, dass das Interferon net funzt (gut genug) habe ich mich für tysabri entschieden. So was mir geholfen hat ist: wie wahrscheinlich ist es, dass i an einer PML sterb oder an der ms. die Entscheidung dafür hat sich bei mir auf 5 Monate rausgezogen. Ich bin froh das ich es gemacht habe: 1 Monat Frieden von therapie, keine spritzen, keine tabs, garnix. Das ist schon viel wert!!! Ich wollte zuerst die Tabletten haben, geht aber Net weil meine leukos 1 oder 2 mal zu nieder waren. Fumarsäure kommt auch nächstes Jahr: bemerkenswerte Studien.
Ich würde wieder zu tysabri ja sagen. Mit allen für und wieder :). Ich habe aber auch das we meinen ersten rausch seit 2 Jahren gehabt. Sehr unvernünftig 
… Denke das ist risikoreicher als a PML. Lieber das Risiko und dafür länger zb gehen. Naja das Alles hat mir geholfen, ich hoffe das hilft auch dir.
Alles liebe
Marco
Jetzt muss ich dich nochmal genauer fragen: wie hoch ist das Risiko für dich an PML oder MS zu sterben,was hat dich dazu bewogen, dich für Tysabri zu entscheiden? Das höhere Risiko an MS zu sterben? Wie ging es dir vor Tys und nach Tys.?
lg