Auch wenn ich bisherigen Studien allein wegen der undurchsichtigen Abbrecherquote und der Unmöglichkeit bisherige BT zu verblinden für absolut nicht überzeugend halte, und damit Basistherapie für ein recht nebenwirkungsreiches Placebo einschätze, könnte ja diesmal am Tysabri nun wirklich etwas dran sein. Es könnte sein, daß es nachhaltig den Verlauf der MS von vielen bremst und somit sehr hilfreich sich bei der Behandlung erweist.
Die veröffentlichten Studien-Ergebnisse sind erstens weit besser und zweitens glaube ich, macht Tysabri jetzt auf die Schnelle meist nicht so drastische Nebenwirkungen, die man gleich bemerken muss (wie z.b. Betaferon oder Copaxone (geschwollene Lymphknoten…). (Selbst wenn, würde dies diese sehr viel höheren Zahlen nicht erklären).
Insofern verstehe ich absolut, daß man in Tysabri Hoffnungen setzt, gleichwohl mir Wunderberichte (gestern totkrank - morgen wieder Skifahren - dank Tysabri) so gar nicht überzeugend scheinen.
Nunh ist Tysabri allerdings auch keine ungefährliche Sache. Niemand weiß so genau, was passiert, wenn man mehrere Jahre lang Tysabri sich in die Adern laufen läßt, zumindest im Zusammenhang mit Avonex glaub ich, hat es sehr hässliche Todesfälle gegeben und wer jetzt schon auf den Zug aufspringt, der sollte wissen, dass er mit seiner Gesundheit und vielleicht sogar mit seinem Leben spielt.
Nun glauben MS-Betroffene gerne, sie hätten nichts zu verlieren und schlimmer könnte es eh gar nicht mehr kommen. Mit MS träumt man wohl regelmässig schon im Anfangsstadium von einem eigenen Tod als Erlösung, aber ich bin sicher: es kann noch wesentlich schlimmer kommen und noch schlimmer und noch viel schlimmer und so schlimm, wie wir uns das heute gar nicht vorstellen wollen.
Tysabri ist eine Chance und Tysabri-jetzt ist nicht nur eine Chance, sondern auch ein sehr hohes Risiko. Zudem ein sehr teueres Geschenk an die Pharmazie, sich als lebendiges Versuchskarnikel zur Verfügung zu stellen, den Seiltanz zu wagen ohne Falschschirm ohne Netz. Geht es gut, dann werden bald viele auf diesen Zug aufspringen und genauso profitieren. Geht es schief, dann zieht die Karawane weiter, aber jene, die sich darauf eingelassen haben, bleiben vergessen als Opfer ihrer Ungeduld zurück. Die Liste solcher Opfer ist bereits lang. Die Liste jener, die bislang von alten oder neuen Theapien der MS nachweislich profitiert haben ist noch nicht einmal begonnen und steht aktuell bei 0.
“Ich habe aber keine zwei Jahre zum Warten” wird sich mancheR denken, und die Verzweiflung kriecht langsam am eigenen Nacken hoch. Zwei Jahre sind eine ewig lange Zeit, in der sich schreckliche Nebenwirkungen könnten zeigen. Wöchentlich wird sie nun länger werden, die Liste der Vermutung, was Tysabri alles zerstört, der Beipackzettel mit den Kontraindikationen und unerwünschten Folgen. In zwei Jahren wird man es genauer wissen, dann haben sich genug Lemminge in die vorderste Reihe gedrängelt und wir alle werden erfahren, welche Erfahrungen sie damit machen. Tagtäglich wird man ihnen ganz genau auf den Körper schauen, und suchen nach Veränderungen und Zerfall. Alleine dies scheint mir eine “Nebenwirkung” zu sein, die nur jene für gering erachten können, die gerne sich die Geschichte des eigenen Heldentums erzählen und stolz auf sich sind mit ihrem Selbstzerstörungstrieb.
Nuin denn, mutig voran, ich bin gespannt. Ich möchte nicht ausschließen, daß ich auch selbst in ein paar Jahren gerne mich für das Tysabri entscheide und selbst die wohl auch weiterhin unbeweisbare Hoffnung für mich wähle, daß es meine MS dann vielleicht auch bremst. Bitte jedoch seit so frei und tretet vor, “nach ihnen” - “Gestatten Sie junger Mann, daß ich Ihnen den Vortritt lasse”, Frauen und Männer vor, der vodoo zuletzt.
Ich bin so frei auch wenn auch meine MS mich tagtäglich quält und einschränkt, ich würde eine Menge tun, bevor ich mich jetzt dafür opfern würde, das Tysabri mir in die Venen zu schießen.
Toi Toi Toi
Liebe Grüße
stefan
Die Chemo hab ich so auch ohne massive Nebenwirkungen geschafft. hab von Dir schon bei Natalis beitrag gelesen. Eigentlich hat sich das Forum immer damit hervorgetan, daß hier so normale Leute waren. In letzter Zeit nimmt aber die Anzahl der seltsamen Beiträge massiv zu.