Hallo Zusammen,
im August bekomme ich Tysabri 2 Jahre. Nun steht die Frage im Raum, ob ich noch weiterhin Tysabri erhalten soll…gibt es jemanden hier, der es länger als 24 Monate nimmt? Bisher gibt es wohl erst 5000 Menschen weltweit, die es über diesen Zeitraum erhalten…bin mir nicht sicher, ob ich eine Pause machen soll oder direkt weiter…
Ich danke euch für jedes Feedback!
LG
Moni
Hallo Moni,
warum aufhören?
Bekomme Tysabri seit Dezember 2006, also 2 1/2 Jahre, und bin noch nicht auf den Gedanken gekommen damit aufzuhören (mein Neuro auch nicht). Es wirkt und hilft mir, wieso soll ich es dann nicht mehr nehmen? Vorher unter Avonex hatte ich in 2006 5 Schübe und seit Tysabri nur 1 leichten in der ganzen Zeit. Warum möchtest du eine Pause machen? Ich hätte angst, dass der Krankheitsverlauf dann wieder so arg wird wie vorher.
LG
Sabine
Hallo Moni,
ich bekomme Tys ohne Probleme seit Oktober 2006. Als es in der EU zugelassen wurde, hat meine Neuro mir sofort zugesagt, dass ich es bekomme (ich hatte in 11 Jahren alle Basistherapien durch und trotzdem noch Schübe bekommen). Ich musste allerdings erst mein Cop 3 Monate lang absetzen, bevor ich Tys bekommen durfte.
Ich hatte seither keinen Schub mehr, zum ersten Mal in meinem Leben bin ich jetzt seit fast 3 Jahren schubfrei!!! Ich habe seither sogar eine leichte Verbesserung meiner Gehstrecke. Warum willst du denn damit aufhören? Sei doch froh, dass deine Ärzte noch nicht rumzicken und es dir wegnehmen wollen, weil es ihnen zu teuer ist. Wenn man es absetzt, wird die MS wieder so aktiv wie vorher.
Ich habe keine Angst vor PML, was habe ich schon zu verlieren. Ein Leben hatte ich vor Tys keines mehr, nur noch ein elendes Dasein mit 2 mal im Jahr 5 Monat lang Schübe, Schmerzen, Lähmungen. Um dieses Dasein wäre es nicht schade gewesen! Durch Tys habe ich wieder ein Leben. Das setze ich nicht aufs Spiel.
Liebe Grüße
Judith
Hallo ihr zwei,
ich stimme euch völlig zu. Seiddem ich Tysabri bekomme habe ich ebenfalls keinen einzigen Schub mehr gehabt. Noch nicht einmal irgendwelche MS-technischen Anzeichen. Ich fühle mich einfach wie ein gesunder Mensch. Der Oberarzt in der Uniklinik (wo ich Tysabri verabreicht bekomme) sprach mich bei der letzten Infusion darauf an, wie es nach den 2 Jahren weiter gehen soll. Er meinte, dass wir in 2 Monaten ein neues MRT machen lassen sollten um die Entwicklung zu sehen. Demnach sollten wir dann entscheiden. Er erzählte, dass es viele Patienten gibt, die nach 2 Jahren eine Pause machen für viell. 3 - 6 Monate und dann weiter machen. Andere nehmen es ohne Unterbrechnung durch. Hat euch euer Neuro nach 2 Jahren gar nicht darauf angesprochen? Die Entscheidung steht für mich eigentlich auch schon fest - und zwar das ich weiter machen will. Vor PML habe ich auch keine Angst. Nur was eventuell sonst noch auf einen zukommen könnte…Immerhin gibt es keine Studien über eine Behandlung über 2 Jahre…
Aber wie gesagt - ihr habt recht. Mir geht es unter Tysabri super! Keine Schübe seid 2 Jahren und absolut beschwerdefrei…warum sollte ich das Risiko eingehen und es absetzen? Die Wahrscheinlichkeit wieder 5 Schübe im Jahr zu haben ist denke ich um einiges höher als an PML oder sonstigem zu erkranken…
Danke für eure Antworten!
LG
Moni
Hallo Moni,
ich würde keine Pause machen, warum denn? Man liest öfters, dass die MS nach dem Absetzen von Tys wieder so aktiv wurde wie vorher. Das Risiko würde ich nicht eingehen. Ein MRT kannst du ja machen. Aber wenn du das Tys absetzt, dann wirst du bei der aktuellen Sparwut der Kassen vielleicht Schwierigkeiten bekommen, wenn du wieder einsteigen willst.
Kann sein, du hast nach ein paar Monaten, wo das Tys noch nachwirkt, gerade mal einen Schub, wenn die MS nach dem Absetzen wieder aufwacht, und willst dann wieder damit anfangen. Die Kasse kann dann sagen, nee, gibts nicht, Tys ist nur indiziert bei einem hochaktiven schubförmigen Verlauf (und den hast dann ja nicht (mehr). Es ist immer schwieriger, wieder einzusteigen, als dabei zu bleiben. Ich würde es nicht absetzen.
Alles Gute und LG
Judith
Hallo Judith,
darüber habe ich noch gar nicht nachgedacht - und ich vermute das du da recht hast…ich warte jetzt ersteinmal ab. Sind ja noch ca. 3 Monate bis dahin…
Ich danke dir für deine Hilfe!
Moni
Hallo,
Tysabri 34x erhalten. Wird nicht abgesetzt; geht munter weiter!
Mfg
Uwe
War gestern beim Neuro, der hat mir Tysabri angeboten. Meinte, daß er sich wg. PML keine Sorgen macht, über bezüglich der Langzeitwirkungen keine verbindlichen Aussage machen kann und möchte. Nur soviel: Seine ersten Tysabri-Infundienten gehen in den 40. Monat und bisher sind keine Probleme aufgetreten. Im Ggt., es soll ihnen gut bis sehr gut gehen mit dem Stoff. Vielleicht sollte man so ein Angebot nicht ausschlagen. Mal sehn.
Sergio