Hallo Liebe Community!
Ich habe mal eine blöde Frage…wird der JCV Wert nach längerer Nutzung von Tysabri immer positiv?
Bin im Moment noch negativ, nach 6 Monaten Tysabri.
Ich wollte nur mal wissen ob man bei Langzeitgabe immer irgendwann positiv wird…
Vielleicht kann ja jemand was dazu sagen…ich danke schon mal im voraus!
Hallo Alexa,
Ich bin seit nun 11 Jahren nach wie vor negativ. Ich war bei meinem Neuro die erste mit Tysabri, nachdem er bei mir gesehen hatte wie toll es wirkt und wie gut ich das ohne Nebenwirkungen vertrage haben noch weitere auf Tysabri gewechselt, zu Beginn Infusion, später Spritze, bin aber mittlerweile wieder die einzige und letzte mit Tysabri, der Rest alle positiv. Die Masse in der Praxis zeigt, viele werden im Laufe der Zeit positiv, aber bei mir sieht man, daß dies nicht unbedingt / zwangsläufig der Fall sein muss
Hallo Alexa,
das ist überhaupt keine blöde Frage!
Mich hat das Thema JCV zu Beginn auch sehr beschäftigt.
Ich bekomme Tysabri seit 12 Jahren. Ansonsten kann ich mich Sarah nur anschließen. Man kann sich den JC-Virus jederzeit “einfangen”, deshalb die halbjährlichen Kontrollen.
Hallo Alexa,
ich nehme Tysabri seit fast 5 Jahren.
Ende 2023 war mein JCV Wert positiv. Da der Wert wohl noch recht niedrig war, haben ich mit meinem Neurologen beschlossen, die Therapie fortzusetzen. Seitdem haben wir halt ein engmaschigeres Monitoring (alle 3 Monate JCV Test).
Stand heute bin ich bei den letzten Tests sogar wieder negativ getestet worden.
Vielen lieben Dank für eure Antworten😁
Habe halt immer noch Schiss…aber sehe es schon etwas entspannter…
Dank eurem Input ist es nur halb so schlimm🤩
Kann dich, bzw.deine Gedanken komplett verstehen/ nachvollziehen, denke die meisten Tysabri Nutzer kennen diese, zumindest mir ging es zu Beginn ähnlich. Man wird mit der Zeit aber etwas entspannter ( ist bei mir definitiv der Fall gewesen ) und vielleicht nach vielen Jahren wie aktuell ich immer etwas nervös wenn der JC Test ansteht, einfach aus der Angst ein Medikament mit dem man jahrelang gut gefahren verlieren zu können
Hallo Alexa, ich bekomme seit Juni 2014 Tysabri, ich bin JCV Virus " negativ"seit 3 Jahren bekomme ich Tysabri 
Subkutan als Fertigspritzen fast zeitgleich hat man meinen Intervall von 4 auf 6 Wochen verändert , um das Risiko auf JCV Virus positiv zu minimieren.
Als ich. 2014 das erste Mal Tysabri bekam Gemeinde frisch diagnostiziert Hochaktive MS fragte ich mich damals schon " Was kommt nach Tysabri wenn ich JCV positiv getestet werden sollte . Ich hoffe und bete 
das das so bleibt
@cran @Makita1976
Ihr seid ja auch schon über 10 Jahre bei Tysabri, mich würde mal interessieren
Ich beantworte mal von meiner Seite die Fragen, bzw.wie ich dazu stehe. Bei einem positiven Test würde ich sofort aufhören, positiv heißt zwar nicht das man unbedingt eine PML bekommt, es gibt auch MS Zentren die Tysabri trotz positiven Test einsetzen, allerdings dann auch nur für maximal 2 Jahre, da natürlich neben dem positiven Test auch die Behandlungsdauer den Risikofaktor für eine PML erhöht und bei mehr als 10 Jah5wäre mir das Risiko einfach zu hoch.
Eine Alternative hätte ich nicht im Blick, bzw. ich weiß nur was ich alles NICHT will
vor 11 Jahren dachte ich mir nur, was kommt nach Tysabri.
Max Gabe 24 Monate steht immernoch im Beipackzettel auch im Patientenpass.
Da durch MRT und die Bluttests 
das Risiko minimiert wird. Die Zeit wird es zeigen …
“Was kommt nach Tysabri?” beschäftigt wahrscheinlich die Meisten, wenn es Thema wird. Es war meine erste Frage, als es Thema wurde. Da denken wir sehr ähnlich.
Bei einem positiven JC Test würde ich auch sofort aufhören. Aus dem gleichen Grund, den du genannt hast. Dafür bin ich zu lange dabei, als das ich es ruhigen Gewissens weiter nehmen könnte.
Bei den Alternativen sehe ich es ähnlich. Was ich nicht will, ist klar. Aktuell tendiere ich zu Siponimod.
Hallo!
Bekomme Tysabri seit 1.2.07. Bis jetzt alles bestens,hoffe das es so bleibt. Seit Anfang 25 bekomme ich Tyruko. Beide als Infusion.
Seit 10 Jahren mach ich jedes Jahr den JCV Test, immer negativ. Heute wurde Blut abgenommen für den Test. Hoffe natürlich auf negativ. Mache alle 3 Monate einen Bluttest. Lymphozyten immer im Normbereich. 1x im Jahr MRT Kontrolle.
Mir geht’s darunter sehr gut. Gehe noch Vollzeit im Einzelhandel arbeiten.
Mein Neuro sagt, wenn der Test positiv ist.hätten wir ein Problem.
Möchte gar nicht dran denken was dann für ein Medi am besten wäre.
Bin ein positiver Mensch und hoffe für das es so bleibt.