Tysabri Immunsuppression?

1

Liebe ForistInnen,

ich stehe vor einer Medikamentenumstellung und bin noch etwas unschlüssig (zwischen zwei Medis):

Darf ich die Tysabri-Nutzenden unter euch fragen: hattet/habt ihr eine spürbare Immunsuppression erlebt? (Zb vermehrte oder ungewöhnliche Infekte, Infekte die schlecht auf Antibiotika ansprechen, Herpes Zoster…).

Hattet ihr Mängel bei Lymphozyten, Immunglobuline o.ä.? Habt ihr normal bei Impfungen angesprochen?

Grundsätzlich soll das Tysabri ja keine deutliche Immunsupression erzeugen (nur selektiv im ZNS).

Ich freue mich, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilt :slightly_smiling_face:

1 „Gefällt mir“
3

Danke, das klingt gut :slightly_smiling_face: nimmst du Tysabri schon lange?

5

Ich habe Tysabri 15 Jahre lang bekommen. Mir ging es sehr gut, außer einem Schnupfen und mal ein bisschen Husten war nie was. Impfungen (Grippe, FSME, Corona) alle gut vertragen. Blutwerte immer im Normalbereich.

2 „Gefällt mir“
6

Klingt motivierend SunnyYellow :slightly_smiling_face: 800 (hoffentlich zufriedene) Patienten ist eine Hausnummer…fühlst du eine Art Verbesserung nach den 3 Monaten? Ich habe von manchen gehört, dass sie weniger Fatique hatten…

Dir auch danke Paulhase - wieso hast du nach 15 Jahren gewechselt? Hattest du da einen Rebound?

8

Wow, das klingt echt gut :heart_eyes: Solch positive Schubser brauch ich grad, um mit positiver Einstellung mit einem neuen Medi zu starten :blush:
Und freut mich, dass du das für dich Passende gefunden hast!

9

War innerhalb eines halben Jahres JC positiv mit einem relativ hohen Titer, daher hab ich Tysabri beenden müssen und bekomme jetzt Kesimpta.

11

Ja, stimmt. Im Endeffekt weiß man auch nie, was jetzt am besten ist. Wie auch bei dem, was Paulhase berichtet hat…bei mir ist DAS große Argument, was für Tysabri spricht eben dass ich JC negativ bin, kann sich schnell ändern…oder man ist allergisch, entwickelt Antikörper…alles nicht vorhersehbar :slightly_smiling_face: Leider :sweat_smile:

Ich seh mal, was der Thread noch so bringt und entscheide dann aus dem Bauch oder ich lasse mich dann vielleicht wirklich nochmal beraten.

Mein Neuro ist im Grunde sehr gut, auch erfahren & kann bis dato auch alle Fragen beantworten aber beim letzten Gespräch war leider nicht viel Zeit, weil noch anderes zu besprechen war.

Nachtrag: mich interessieren v.a eben auch eventuelle Erfahrungen mit Immunsupression & Infekten, da ich eigentlich mein Immunsystem nicht mehr stärker als nötig unterdrücken möchte :crossed_fingers:

1 „Gefällt mir“
12

Wenn es ein Kategorie 3 Medikament sein soll, würde ich wieder zu Tysabri (“nur” Immunmodulator) greifen. Meine Infusiosintervalle wurden nach einiger Zeit verlängert, zuletzt alle 6 Wochen. Das Risiko JC positiv zu werden steigt mit der Dauer der Therapie (lt. Aussage meiner Uniklinik). Wenn es dann so ist, gibt es ja die nächste Stufe der Immunspression.

2 „Gefällt mir“
13

Hallo Loreley,

ich bekomme Tysabri seit Mitte 2013, anfangs alle 4 Wochen im Verlauf 6-wöchentlich.

Vermehrte oder ungewöhnliche Infekte habe ich seitdem nicht.
Antibiotika hat gut gewirkt, als ich es mal brauchte.

Meine Blutwerte sind gut.

Bei den Impfungen musste ich mal “nachgeimpft” werden, da der Titer nicht ausreichend war. Ich kann dir aber nicht mehr sagen, welche Impfung das war.

Seit 2023 bekomme ich Tysabri subkutan. Keine Probleme, außer das ich nach den Spritzen etwas müde bin. Das war ich nach der Infusion aber auch.

Die letzte MRT vor 2 Monaten war wieder unverändert.

LG
cran

2 „Gefällt mir“
14

Danke Cran & Paulhase :slightly_smiling_face: ich hatte auch schon von den Intervalldehnungen gelesen & wäre mit alle 5 Wochen auch dabei. Ich denke mir dann auch, dass ich ja ziemlich klein & leicht bin, da sollte doch weniger auch reichen :grin:…aber ich glaube da macht mein Arzt zumindest anfangs nicht mit.

Seit 2013 ist echt lange - cool, wenn man was findet, was so lange verlässlich hilft :+1:

1 „Gefällt mir“
15

Wie gesagt, Tysabri hat mich 15 Jahre schubfrei und gesund gehalten. MRT Stillstand. Würd ich sofort wieder nehmen. Alles Gute für dich! Hör auf dein Bauchgefühl, bei mir war’s immer das Richtige.

3 „Gefällt mir“
16

Ich habe Tysabri sechs Jahre lang bekommen. Erst als Infusion und dann als Spritzen.

In den ersten zwei Jahren war ich sehr oft und lange erkältet. Und ich hatte unter Tysabri 2 x eine Gürtelrose, die sich aber gut behandeln ließen. Und Blasenentzündung.

Dennoch ging es mir mit Tysabri sehr gut und ich kann es empfehlen, falls jemand vor der Wahl steht.

2 „Gefällt mir“
17

@Pfote. Danke dir für den Erfahrungsbericht. Ja, bei den Nebenwirkungen steht auch vermehrte Infektionen, hatte mich schon gewundert, dass niemand betroffen ist.
Hattest du davor ein Medi, dass das Immunsystem schwächt?

Es klingt als ob viele mit Tysabri rechr zufrieden sind/waren…

1 „Gefällt mir“
18

Vor Tysabri hatte ich gut fünf Jahre Rebif und knapp ein Jahr Copaxone.
Die beiden schwächen das Immunsystem nicht.
In der Zeit hatte ich keine Infektionen. War sogar kaum erkältet. Allerdings hatte ich leider Schübe.

Wie gesagt kann ich Tysabri echt empfehlen. Mir ging es damit richtig gut.
Nur aufgrund positivem JCV bin ich auf Kesimpta gewechselt, und hoffe dass es genauso gut wirkt :pray:t2:

Dir alles Gute! :four_leaf_clover:

2 „Gefällt mir“
19

Ich war unter Tysabri nicht öfter oder seltener krank als mit allen anderen MS-Medikamenten. Am Tag nach der Infusion hatte ich immer einen Durchhänger, einfach kaputt und groggi, keine spezifischen Symptome. Absetzen musste ich es wegen einer Knochenmarksreaktion die im Nachhinein als medikamentös-toxisch definiert wurde (wären die Blutwerte nicht gewesen, hätte ich nichts davon gespürt).
Gruß Anne

2 „Gefällt mir“
20

Danke Anne & Pfote :slightly_smiling_face:

Uff, Knochenmarksdepression :open_mouth: definitiv mal schlimmer als Zoster & Infektion…ich hoffe das ist seeehr selten.

Ansonsten wirkt es auf mich so, als ob Infektionen (außer natürlich JCV) nicht sooo das große Problem sind bei Tysabri. Das ist schon mal beruhigend von NutzerInnen zu erfahren :blush::crossed_fingers:

Haben einige von euch zufällig mit Tysabri eine Reduktion der Fatique erlebt?

21

Ja, meine Fatigue hat sich gebessert.

2 „Gefällt mir“
22

Ich hatte auch im Vorfeld wenig mit Fatique zu tun. Meine Müdigkeit schieb ich auf meine Arbeit. Während meiner 15-jährigen Tysabri-Therapie hat sich da hingegen nichts verändert.

2 „Gefällt mir“
23

Hi @Loreley ,

Ich hab bisher 9 Jahre Tysabri, direkt nach meiner Diagnose, bekommen - nach ca 2-3 Jahren nur immer alle 8 Wochen als Infusion - und werd nun wohl wegwechseln, weil ich JCV+ geworden bin.
Würde das Medikament mit JCV- sofort wiedernehmen, weil ich darunter immer stabile MRTs hatte und davon nichts gemerkt habe.
Nur jetzt, nach mehreren Impfungen, scheine ich wieder vermehrt erwas Taubheitsgefühle zu haben. Glaube, die sind aber auch noch vom Diagnoseschub vor Tysabri.

Jedenfalls war ich nicht infektanfälliger unter Tysabri und Impfungen haben normal gewirkt. Nur Lippenherpes hatte ich leider häufiger, vielleicht lag das aber nicht an Tysabri.

Fatigue hab ich nicht :slight_smile:

Viele Grüße

2 „Gefällt mir“
24

Das verstehe ich nicht ganz. Aus welchem Grund? :thinking:

Auf was bist du dann umgestiegen?