Halli hallo,
ich heiße monika, bin 23 und möcht euch über meine heutige, erste, infusion berichten. also- sicher hab ich meeeega angst gehabt… rede ich auch nich drumherum- man macht sich einfach zu verrückt mit berichten usw usw. die injektion an sich, habe ich bestens überstanden. ich hab weder irgendwelche nebenwirkungen während- noch jetzt verspührt. einziges dilemma war, das mir die nadel etwas rausgerutscht ist und mir das ganze zeug unter die haut ist… mir ist, wie man sich schon denken kann, schwindelig geworden- es hat gebrannt wie hölle (was ich aber bei cortison auch schon kenne, da mir [dies aber in einer anderen praxis] fallsch gelegt wurde. sofort wurde ein arzt geholt, weil man vermutete das es vom medi kommt (was ja auch war- nur anderen hintergrund´- zu dem zeitpunkt hab ich dem arzt gegenüber nich erwähnt das es gebrannt hatte. im nachhinein hab ich dann (als die infusion dann “richtig” lief drüber nachgedacht und mir war klar das die nadel falsch gesessen haben musste. (obwohl ich selbst gesehn habe ich wiederrum dem arzt berichtet und er mir zugestimmt)… Ich bin froh das ich es hinter mir habe WEIL “erfahrung”- man macht viel lärm um nichts. unter “aspirin”, sind soweit ich weiß auch schon patienten verstorben. und ich denke nicht- das jetzt jeder der es weiß abstand von dem medikament nehmen wird oder genommeen hat.
wie hoch die Todesqote bei dem oder dem anderen medi ist- ist eh ne dunkelziffer… man braucht keine angst zu haben! währen der infu wird man überwacht (bei mir war es dann so das wie, laut meiner ärztin: “kaffee tysabri” hatten dort kaffee, kekse und mehreren patienten in einem raum. und WENN was seien sollte- ein arzt ist sofort zur stelle. (wird bei uns immer mittwochs nachmittags gemacht, so keine “wartezeit” bei zwischenfall (was natürlich niemand hofft.))… sooo bevor hier noch jemand einschläft beim lesen: ich wünsch JEDEM suuper viel glück und mut- vor allem MUT den weg zu schaffen (wenn ihr ihn denn habt)… wir sitzen alle in einem boot… denkt dran! und es ist immerwieder schön, hier im forum zu lesen… so seh ich- ich bin nicht alleine… und das auch leider… leider aus dem grund. weil ich diese erkrankung niemanem wünsche… in diesem sinne… alles gute. eure moni
kleiner nachtrag- ja was hab ich denn gesehn… hihi sorry war während des schreibens abgelenkt gewesen … seh grad im nachhinein unglaublich viele fehler *schäm… jeeeeedenfalls: bei dem “obwohl ich selbst gesehn hab”- ich meinte damit, ich habe gesehen wie die nadel gelegt wurde (fließt ja immer ne menge blut innen schlauch wenn getroffen) und dies war “einwandfrei”… so punkt und dann gehts weiter mit "dies habe ich wiederrum dem arzt…) sorry nochmal…
danke für deinen “Live-Bericht”. Du hast mir echt Mut gemacht… Jetzt kann ich ich wenig beruhigter auf meine Erstinfusion zugehen. Ich habe nacher noch einen Besprechungstermin mit meinem Neurologen und dann werden wir wohl auch einen Termin festlegen. Ich weiss gar nicht, wie lange ich Avonex vorher absetzten muss… werde ich sehen…
alles Gute!
Ridsch
huhu!! also ist so- ich hatte über 2 jahre “avonex” und dann fast nen jahr “rebif 44”… rebif hab ich das letzte mal sonntag letzte woche gespritzt. das einzige was NICHT gemacht werden darf ist avonex UND Tysabri gleichzeitig- also nur “monotherapie”… aber dein arzt wird dir bestimmt jede frage in ruhe beantworten. dir auch aaaaaaaaaaaaalles gute und danke 
monika
Hallo Monika,
wieviel Schübe hast du mit Rebif 44 gehabt ???
gruß
Andy
Hi Andi!
also ich bekomme Rebif seit anfang Januar- in der Zeit bis vor ca 3 wochen waren es insgesamt 3 Schübe. Meine Ärztin meinte, das waren einfach zu viele. Unter Avonex hatte ich auch schon mehrere… im Großen und ganzen in den 2 1/2 jahren seit dem es bekannt ist, dass ich es habe ca 6 oder 7 Stück. hauptsächlich empfindungstöhrungen… Der schub im nov war heftig. hatte so ein heftig einengendes gefühl um Bauch herum… seit dem halt Rebif- erst die 22iger und dann 44iger… ich muss dazu sagen- ich kann von glück (falls es sowas gibt- denn ich bezweifel es manchmal) reden, wenn ich sehe, das sich alles FAST zurückgebildet hat. ich hab gaaaaaaaanz minimale taubheitsgefühle in den händen. es ist einfach nicht so wie früher. aber halt minimal. und das gehn fällt mir manchmal schwerer wo ich dann aber halt langsamer gehe. halt so art “sandsäcke” hinter mir her ziehen… oje ich hole schon wieder so weit aus … schäm…
Liebe Grüße monika
hallöchen Ridsch-
ich hoffe das dir dein arzt alles erklären konnte… deine fragen usw… weißt schon wie es weiterläuft?.. vor allem wann es losgehen kann?.. wär schön wenn mir von berichten würdest… aber natürlich nur wenn magst
liebe grüße
monika
hi moni,
ich heiße Steffen und bin 21 Jahre alt.So, ich hab seit meinem 13. Lebensjahr MS, also seit 98.Bei mir waren es , im zeitraum von 98-03 so ca.20-25 Schübe.Mein Neurologe, hat mich heute mal auf Tysabri erstmalig aufmerksam gemacht.(Ich hab nebenbei die TODESFALLGESCHICHTEN (Horror) schon gehört,aber wenn ich den Bericht von Dir lese, dann finde ich es gar nicht mal so schlimm, sondern eher als Hilfe, die ich annehmen sollte.Mir hat man schon allemöglichen Interferone und Heilungsmethoden vorgeschlagen.Copaxone=hab ich recht lange eingenommen(ging mir danach voll beschissen.)(sorry, meine redensart, war aber so!
Rebif22=3Jahre Schgubfrei.Rebif44=ständige Migräneerscheinungen.momentan=bin ich wieder beim22.und jetzt wird drüber disskutiert, ob ich nicht mal mit tysabri behandelt werden sollte.Meine Frage an Dich: wie lange muss ich das Rebif 22 vorher absetzen, bevor ich die Therapie beginne? Siehst Du, nicht nur Du redest zuviel.haha.
Für Deine Antwort bedanke ich mich schon mal im vorraus.
Kopf hoch
Gruß Steffen
Hallo Monika, ich habe am Dienstag, also vor 4 Tage auch Infusion Tysabri bekommen. Ich hatte keine Nebenwirkungen oder Ähnliches. Ach doch Langeweile !! 2 ml pro Minute können ganz schön lang werden. :-)) Ich hatte 3-4 Schübe im Jahre. Nicht schwer aber zu viel. Nach einem Gespäch mit meinem Neurologen haben wir uns für Tysabri entschieden. Er gab mir noch viel zu Lesen mit. Und klärten mich auch über die Todesfälle auf. Da vorher Betafor genommen hatte, habe ich es 3 Wochen vorher abgesetzt. Hat auch Vorteil 1 Infusion im Monat anstatt 2. Tag spritzen.
Informiert euch Vor- und Nachteile abwägen.
Euch allen eine schubfreies Leben
Carpe diem
Roland
Hallo Steffen !!
Erstmal sorry das es so lange gedauert hat mit meiner Antw. aber ich bin leider nicht dazu gekommen… Gelesen hab ich es schon früher nur die zeit zum antw hatte ich leider nich da ich nen Umzug vor mir hatte… also ich habe in meinem dritten- glaub ich- beitrag geschrieben wie lange ich vorher aufgehört hatte. Ich glaub es war im Großen und ganzen 1 einhalb wochen… am besten deinen neuro fragen… nur halt “zusammen” darfst es nich nehmen… Das du Ms seit deinem 13 lebensjahr hast ist ja ma heftig… diese krankheit macht echt vor nix halt… Darf ich fragen wie du sonst damit umgehst?? wenn magst können wir über email in kontakt bleiben. (zwecks austausch) ist hinter meinem namen “versteckt”… einfach draufklicken und nen fenster geht auf… liebe grüße moni
Hey Roland! jaaaaaaaaaaaa diese laaaaa *gähn aaaaaaaaangeweile ist echt mies… aber wat muss dat muss oder wie war das *gg Bei mir ist es am 20gsten wieder soweit… nehme mir mal dieses mal was zum stricken mit oder so :D… naja… werden ja sehn wie lange es diesmal dauert… ; )
Für alle anderen auch… würd gern per Email kontakt haben zu jemandem, halt für erfahrungsaustausch… weil ich sehe mir gibt das sehr viel… “halt” vor allem- denn ich weiß, ihr könnt euch noch am besten in meine, bzw wir alle in die, eines anderen mit dem gleichen “Mist” versetzen… hier nochmal meine email Addi: Xx_Bluemchen_xX@web.de
Liebe Grüße Monika
Hallo Monika,
ich darf am 18.Dez noch mal ran. Die Langeweile nehme ich gerne in Kauf. Früher jeden 2 Tag Spritzen war aufwendiger :-))
Carpe diem
Roland
Hallo Monika,
habe Deinen Bericht gelesen. Fand ich gut. Meine Ärztin will mir jetzt auch Tysabri berordnen. Muß Montag noch zu einem anderen Neurologen.Der soll das mit entscheiden. War das bei Dir auch so? Das zwei Ärzte entschieden haben, das Du Tysabri bekommen sollst? Ich selbst habe schon Angst davor. Ich bin schon 38 Jahre und habe eine 14 jährige Tochter. Bin alleinerziehend. Habe Angst, das was passiert. Was wird dann aus meiner Tochter. Ich spritze im Moment noch Avonex seit gut 2 Jahren schon. Seit dem ich weiß, das ich MS habe. Vielleicht können wir ja in Kontakt bleiben und Du schreibst mir Deine Erfahrungen. Wäre echt nett. Habe wirklich große Angst. Geht ja nicht nur um mich.
Grüß Gaby
Kannst auch direkt mir schreiben:
g.reinert@t-online.de
Können mir auch alle schreiben die Erfahrungen damit haben.
Hallo Gabi!
Erstmal bitte ich um sorry das es so lange gedauert hat mit antwort… mein internet ging fast einen monat nicht, und so konnte ich den weiteren verlauf, hier im forum, nicht mitverfolgen…
zu deinen fragen- nein, ich musste nicht zu einem zweitem arzt. die praxis bei der ich bin, hat sich für ms spezialisiert. es gibt auch nur bestimmte praxen die tysabri verschreiben dürfen.
eine gute nachricht- und ich hoffe es macht dir mut: bei meiner letzten infusion meinte der arzt der uns “bewacht hat” : “Tysabri ist ein BOMBEN Mittel”- in der praxis sind patienten, die schwer krank geworden sind durch die ms. Jedoch- seit behandlung mit Tysabri hatten sie KEIN EINZIGEN schub mehr! Ärzte wären begeistern von dem Medikament!
Du brauchst keine Angst zu haben!! Ich geh auch immer mit einem mulmigem Gefühl da hin- jedoch im nachhinein weiß ich- das es nich hätte sein müssen… Man bekommt einen Patientenpass- dort stehen 2 nummern. einmal von der praxis, und (zumindest bei mir ist es so) das ich die private nr meines behandelnden arztes drauf habe, - zwar im rückrufservice (auf ab sprechen und nr hinterlassen), aber man ist “abgesichert” auch in den späten abend stunden,- FALLS mal was sein sollte und man fragen hat.
Wäre lieb, wenn mir berichten würdest wie es weiter verlaufen ist…
Liebe Grüße!!!
Hi Roland!
ich war zuletzt am 20.Dez. und nu am 24 Januar. Beim 2ten mal, hatte ich zu anfang schwindelgefühle- dies wäre aber “normal” beim 2ten mal und wenn dann auch nur am anfang der infu… Von daher - Auch diese überlebt
Grüße moni