Tysabri dafür, oder dagegen

1

Ich möchte gerne mal was loswerden.
Seit kurzem bin ich viel in Foren unterwegs, um mir mal Meinungen über Tysabri anzuhören.
Was mir aufgefallen ist, ist das die Meinungen für und gegen Tysabri doch deutlich abgegrenzt sind-leider werden auch einige, die Tysabri erhalten, in Zweifel gestürzt bezüglich dieses Medikaments.
Ich habe im Oktober 2004 die Diagnose MS erhalten.
2005 erhielt ich Copaxone, was ich noch im gleichen Jahr wegen Unverträglichkeit absetzen mußte.
2006 hatte ich dann einen erneuten Schub.
Dann habe ich erst einmal bis 2008 keine Medikamente genommen.
Habe meinen Neuro gewechselt, da ich mit meinem bisherigen nicht so auf gleicher Ebene war. Bekam dann 2008 Betaferon-wieder absetzen, auf Grund von Nebenwirkungen.
Daraufhin schickte mich mein Neuro, Ende 2008, zum Schädel MRT-Ergebnis neue Entzündungsherde, trotz Einnahme von Betaferon.
Jetzt, Ende Januar, erneuter Schub, der mit einer Kortison-Therapie, 5Tage 1000mg, behandelt wurde. Leider keine komplette Rückbildung der Beschwerden, schwere Beine, kribbeln in Armen und Beinen, Gelenkschmerzen, Verschlechterung der Fatique, Sehschwäche rechts.
Dann MRT der HWS-neuer Herd zwischen dem 3-4 Wirbel.
Das Gespräch mit dem Neuro mußte ich dann erst einmal verarbeiten.
Lage der Entzündungsherde schlecht, Copaxone und Betaferon ohne Wirkung, bzw. mit Nebenwirkungen, Frage \“wollen Sie noch ein bis zwei Schübe abwarten, und dann evtl. Beeinträchtigungen davontragen?\”-nicht empfehlenswert.
Dann kam was kommen mußte-Tysabri!
Das steht jetzt seit ca. zwei Wochen im Raum, und ab 15. April soll`s losgehen.
Ich habe seitdem soviel gelesen, daß ich mir die Entscheidung nicht gerade leicht mache.
Warte ich die nächsten Schübe ab, und habe die Hoffnung, daß es gut ausgeht?
Was ist, wenn ein dritter, vierter,… kommt?
Oder setzte ich mich dem Risiko PML aus?
Leberschäden, allergische Reaktion…?
Ich denke, die Nebenwirkungen die bei Interferonen, Tysabri…auftreten können, sind mit Aspirin, Paracetamol usw. nicht zu vergleichen.
Will ich mich dem relativ kleinen Risiko an PML zu erkranken, oder dem Risiko bleibende Beeinträchtigungen durch einen Schub zu behalten, aussetzen?
Ich muß euch ehrlich sagen-ich weiß es nicht!
Heute denke ich so, und morgen wieder so.
Ich höre immer öfter, mit Tysabri ist man so gut wie…
Dann frage ich mich, was wäre es für mich für ein Leben, mit extremen Beeinträchtigungen?
Jeder geht anders mit so einer Situation um.
Ich bin 32 Jahre und habe 3 Kinder, für die meine Entscheidung auch von Bedeutung ist.
Das Wichtigste, was ich mitteilen wollte ist,
jeder sollte für sich selber Entscheiden, und egal wie die Entscheidung ausfällt- sie beweist verdammt viel Mut.
Jeder sollte mit Respekt behandelt werden, ich bewundere diejenigen die mit MS leben, und sich gegen Tysabri entscheiden, genauso wie diejenigen die sich für Ty entscheiden-beides ist kein leichter Weg.

Wie ich mich nun entscheide-ich weiß es nicht…aber vielleicht morgen.

Viele Grüße an euch alle
Tanja

2

Hallo Tanja,

ich musste mich selber vor 2 Jahren mit diesem Thema auseinandersetzen und kann deine Ängste und Bedenken völlig nachvollziehen. Ob Tysabri, ja oder nein…Was ist mit dem Risiko an einer PML zu erkranken oder werde ich wenn ich es nicht tue bald Schwerbehindert sein?
Es hat mich wahnsinnig gemacht, bzw. habe ich mich so verrückt gemacht, dass ich keinen klaren Gedanken mehr fassen konnte. Doch nach vielen Gesprächen mit meiner Familie, meinem Freund und meinem Arzt habe ich mich letzendlich vor die Wahl gestellt: Wie wahrscheinlich ist es bald vielleicht nicht mehr laufen zu können oder einen Schub nach dem anderen zu bekommen im Vergleich zu der Wahrscheinlichkeit an einer PML zu erkranen und das eventuell \“beste\” (…) Medikament zu erhalten um meinen Verlauf so gut wie möglich zu beeinflussen? Nun, ich habe mich für letzteres entschieden und bekomme Tysabri seid August 2007. Mir geht es sehr gut damit und ich bin sicher, dass ich die FÜR MICH! richtige Entscheidung getroffen habe. Ich bin seiddem Schubbfrei und habe keinerlei Einschränkungen. Ich lebe wie ein ganz gesunder Mensch :wink: Tanja, versuche unabhängig von den \“Fakten\” zu denken und deinem Gefühl zu folgen. Wenn ich mich nicht absolut wohlgefühlt hätte mit meiner Entscheidung und überzeugt gewesen wäre, dass mir dieses Medikament hilft und mir gut tut hätte ich es nicht getan. Und das solltest du vielleicht auch nicht. Versuche dich nicht weiter verrückt zu machen und hör auf dein Bauchgefühl! Du wirst die richtige Entscheidung treffen!

Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft und einen klaren Kopf!

Viele liebe Grüße,

Moni

3

Liebe Tanja,

wie auch immer Du Dich entscheidest, danach wird es erst einmal leichter sein. Natürlich tauchen stets Zweifel auf, ob der Weg nun der richtige war, ob es besser gewesen wäre, wenn…,
nur das Gefühl, sich entschieden zu haben und die nächsten Schritte zu wissen, ist entlastend.
Darum wünsche ich Dir Kraft und Stärke und auch Glück für Deine “richtige” Entscheidung.

Liebe Grüße,
Britta

4

Hallo Tanja,

du schreibst: “Bekam dann 2008 Betaferon-wieder absetzen, auf Grund von Nebenwirkungen.
Daraufhin schickte mich mein Neuro, Ende 2008, zum Schädel MRT-Ergebnis neue Entzündungsherde, trotz Einnahme von Betaferon.”

Wie bitte? Du schreibst doch gerade, du hast es wieder abgesetzt? Es müsste also eher heißen: Neue Herde nach dem Absetzen von Betaferon.

Hattest du denn so schwere unbehandelbare Nebenwirkungen, dass du es absetzen musstest? Hattest du Leberschäden oder was sonst? Die Grippesymtome sind kein Grund, es abzusetzen, die sind am Anfang doch normal. Ich hatte auch etwa 3 Monate lang Nebenwirkungen, bis die Immunmodulation griff und sie verschwanden.

“Dann MRT der HWS-neuer Herd zwischen dem 3-4 Wirbel.”

Ja, hab ich auch, zwischen dem 3. und 5. HW, klasse. Beim ersten HWS-Schub bin ich nochmal auf die Beine gekommen, aber mein Rückenmark war dadurch schon geschädigt, und der zweite Herd an der gleichen Stelle hat mir zur Diagnose und in den Rolli verholfen (inkomplettes Querschnittssyndrom).

“Das Gespräch mit dem Neuro mußte ich dann erst einmal verarbeiten.
Lage der Entzündungsherde schlecht”

stimmt, im Rückenmark. Da sollte nicht noch einer dazukommen.

Copaxone und Betaferon ohne Wirkung, bzw. mit Nebenwirkungen"

In dem Fall hätte ich mich für das wirksame der Medis und für dessen (behandelbare) Nebenwirkungen entschieden und nicht für kein Medi und neue Behinderungen.

“Ich denke, die Nebenwirkungen die bei Interferonen, Tysabri…auftreten können, sind mit Aspirin, Paracetamol usw. nicht zu vergleichen.”

Das würde ich nicht sagen. Die Nebenwirkungen die bei Interferonen auftreten, sind mit denen, die bei Tysabri auftreten, nicht zu vergleichen: gewöhnliches Kopfweh und Grippesymptome sind mit Ibuprofen behandelbar, PML nicht.

Tysabri ist erst seit so kurzer Zeit in Gebrauch, nicht mal 3 Jahre, man weiß noch gar nicht, was nach einer längeren Behandlung mit Tysabri alles für Langzeitfolgen auftreten können und wie viele Tote es noch geben wird, wenn es mal 5 Jahre lang angewendet worden ist. Bei den Interferonen hat man 20 Jahre Langzeiterfahrung!

“Ich höre immer öfter, mit Tysabri ist man so gut wie…”

Wie was? Geheilt? Ja, sicher, bei manchen hat es einen Stillstand und sogar Verbesserungen herbeigeführt, aber es zeigt sich mal wieder, je besser die Wirkung, desto schlimmer die Nebenwirkungen.

“Dann frage ich mich, was wäre es für mich für ein Leben, mit extremen Beeinträchtigungen?”

Was verstehst du unter “extremen Beeinträchtigungen”? Einen Hirnschaden durch PML?

“Jeder geht anders mit so einer Situation um.
Ich bin 32 Jahre und habe 3 Kinder, für die meine Entscheidung auch von Bedeutung ist.”

Das würde ich auch sagen. Wenn ich welche hätte, würde ich kein Tysabri nehmen. Da wäre mir das Risiko, das ich sie damit zu Waisen mache, zu groß. Lieber Betaferon und behindert, als Tys und tot.

LG Steffi

5

Hallo Moni,

danke, für deine positiven Aussagen.
Ich habe deine Forumsbeiträge zum Thema Tysabri bereits gelesen.
Es freut mich sehr, daß es dir mit Tysabri gut geht, und hoffe, es bleibt auch weiterhin so.
Mein Bauchgefühl geht derzeit Richtung Ty-wenn ichs nicht versuche, kann ich nichts von mir aus verändern, sondern alles auf mich zukommen lassen. Also denke ich, es ist das Risiko wert. Hattest du von Anfang an keine Nebenwirkungen, oder wie lief das bei dir? Ich machmir da bei mir ein bißchen Sorgen, wegen evtl. Infektionen, da ich eine Essstörung und bereits mehrmalige Nierenbeckenentzündungen hatte.
Hast du die Infusion bei deinem Neuro gekriegt?
Würde mich sehr freuen, wenn du mir da ein bißchen Infos geben würdest.
Ich drück`dir die Daumen, daß es dir weiterhin so gut geht.

Liebe Grüße
Tanja

6

Hi Britta,
erst mal danke, für deine aufmunternden Worte.
Mein Gefühl sagt mir im Moment, der Weg geht Richtung Ty.
Zur Zeit steht leider kein anderes Medikament für mich zur Wahl.
Ich werd`s also wahrscheinlich versuchen.

Viele liebe Grüße
Tanja

7

Hallo Steffi,

kurz nach dem Absetzen des Betaferon wurde die Schädel MRT Aufnahme gemacht.
Wie du sicher weißt, wirkt Betaferon noch eine ganze Zeit nach, und nicht heute gespritzt und morgen wirkungslos.
Laut der Aussage meines Neurologen, hat Betaferon keine Wirkung gezeigt, wie die MRT Aufnahmen zeigten.
Die Nebenwirkungen bei Betaferon waren mit Paracetamol, Ibuprofen nicht zu behandeln.
Nehme bereits seit Jahren eh Schmerzmedikamente auf Grund sehr starker Kopfschmerzen.
Im übrigen habe ich wiederholte Nierenbeckenentzündungen gehabt, die mit Antibotikum behandelt wurden. Vom dauernden Konsum von Schmerzmitteln wurde mir vom Arzt abgeraten. Im übrigen will ich meine Nieren von einem dauerhaften Schaden bewahren.
Warum sollte ich weiterhin Betaferon nehmen, wenn es laut meines Arztes ohne positive Auswirkungen ist???
Zum Thema Nebenwirkungen fiel die Aussage “es soll Ihnen besser gehen, und nicht schlechter”

Ich denke auch mal, daß Tysabri nicht das Mittel erster Wahl ist, und nicht ohne Gründe verordnet wird.

Es kann sein, daß es zu einer Verbesserung hilft, es kann sein, daß ich an PML erkranke, es kann sein, daß ich nächste Woche einen Schub kriege, es kann sein, …
Es KANN so vieles sein.
Wenn aber jeder denken würde, Ty bringt mich um, und würde ich nie nehmen, dann kann es auch niemanden helfen.

Ich bewundere dich, daß du die Stärke hast,dich mit deinen Beeinträchtigungen zu arrangieren- ich könnte es wahrscheinlich nicht. Kann ich aber nicht mit Sicherheit sagen, dazu müßte ich die Situation selbst erleben.

Mit deiner Aussage, daß meine Kinder als Waisen zurückbleiben würden, und dieses Risiko zu groß wäre, wenn ich an PML sterbe, da habe ich auch drüber gegrübelt.

Nur, wie würden meine Kinder mit evtl. anderen Situationen zurechtkommen-meine ganze Familie gehört ja dazu, und ich selber muß mich damit auch auseinander setzen.

Darf ich dich fragen, welches Medikament du nimmst?
Und wie`s dir damit geht?
Ich weiß, auf jeden Fall , kein Tysabri.

Gruß
Tanja

8

Moni,

wie war Dein EDSS vor Ty. und jetzt? Welche Einschränkungen hattest Du denn vor Ty.? und während Ty. evtl. Besserungen?und wie alt bist Du?

Sabine
SW

9

Hallo Tanja,

ich habe die Infusion von Anfang an in der Uniklinik Köln bekommen. Mein Neurologe hatte vor zwei Jahren noch nicht die Möglichkeiten dazu. Nebenwirkungen habe ich keine. Bin nur etwas schlapp am Tag der Infusion aber sonst habe ich nichts. War vor 1 Monat das erste mal nach 2 Jahren wieder erkältet…Meine Leberwerte werden auch regelmäßig kontrolliert sowie auch mein Blutbild. Bisher sieht alles super aus! Sollst du die Infusion bei deinem Neuro bekommen? Zum Thema Esstörung habe ich auch ein Problem aber die Infusion beeinträchtigt mich in dem Fall nicht. Ich kann dir nur sagen, dass es den Leuten die ich in der Klinik bisher kennengelernt habe die auch Tysabri bekommen, auch gut geht und sie keine Beschwerden durch das Medi haben.

Ich will dich aufkeinenfall dazu verleiten es zu nehmen, aber dir ein wenig die Angst nehmen. Wie du schon sagtest, wenn du es nicht versuchst, kann sich nichts verändern. Und die Wahrscheinlichkeit einer PML ist nun wirklich sehr gering.

Ich wünsche dir alles Gute und freue mich von dir zu hören wie es so gelaufen ist!

Liebe Grüße

Moni

10

Hallo Sabine,

ich habe direkt mit Tysabri angefangen. Beschwerden waren halbe Gesichtslähmung, Taubheitsgefühle Beine/Hüfte und ich konnte für knapp 1 Monat mein rechtes Bein nicht mehr belasten. Meine MRT Bilder sahen auch nicht sonderlich gut aus. Somit wurde mir direkt zu Tysabri geraten. Seiddem ich Tysabri bekomme, hatte ich keinerlei Beschwerden mehr. Aber ich muss auch dazu sagen, dass die Taubheitsgefühle und die Schwäche im rechten Bein auch vor der Behandlung mit Tysabri von alleine wieder zurückgegangen sind. Ich bin 25 Jahre alt. Was bekommst du? Und wie geht es dir?

LG

Moni

11

Hallo Moni,

ja, ich bekomme die Infusion bei meinem Neurologen.

Werde bis zu meiner Entgültigen Entscheidung noch weiter Foren etc. verfolgen.

Und ansonsten hoffe ich, daß es mir mit Ty dann so gut geht wie dir.

Wünsche dir bis dahin alles Gute, und das es weiterhin bei dir super klappt.

Melde mich dann, wie es mir ergangen ist.

Gruß
Tanja

12

Hallo Tanja,
ich habe erst heute Deinen Beitrag im Forum gelesen, und möchte auch nach der Woche noch antworten.
Auch ich habe mich bei der Entscheidung recht schwer getan, habe nun aber 6 Infusionen hinter mir und bin gut zufrieden. Natürlich, die Angst vor PML bleibt im Hinterkopf, aber wenn man die Anzeichen beobachtet, ist es ganz ok für mich.
Eine echte Alternative hatte ich nämlich nicht: die ersten 2 Jahre nach der Diagnose in 10/2005 hatte ich unter Avonex 10 - teils heftige - Schübe, ein Umstieg auf Azathioprin (Immurek) war ein Fehlschuss, und auf Mitox stehe ich schon gar nicht. Mit Avonex hatte ich die ganze Zeit über Mega-Nebenwirkungen (Migräne, Schüttelfost, Fieber) jetzt mit Tysabri habe ich keine Nebenwirkungen - und keinen neuen Schub. Auch hat sich der vom letzten Schub angeschlagenen Sehnerv unter Tysabri merklich erholt, ein echter Erfolg. Nach fast 8 Monaten AU kann ich heute wieder arbeiten.
Ich bin sehr froh, die Entscheidung für Tysabri getroffen zu haben. Mit den guten Erfahrungen habe ich die Entscheidung noch nicht bereut. Ob es noch negative Auswirkungen geben wird, weiß ich natürlich noch nicht, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.
Dir kann keiner die Entscheidung abnehmen, aber vielleicht hilft Dir mein Erfahrungsbericht. Möge Deine Familie Dich stärken und tragen, dann wirst Du die richtige Entscheidung treffen.
Viele Grüße
Günther